Článek
Když se Rebecca a Andrew v létě roku 2016 dozvěděli, že čekají holčičku, byli nadšení. Chvíle štěstí ale ve dvacátém týdnu těhotenství vystřídal strach. Rodiče se při velkém screeningu totiž dozvěděli, že páteř a mícha jejich děvčátka se nevyvíjejí obvyklým způsobem.
Další testy potvrdily vzácné vrozené onemocnění spina bifida, tedy vrozený rozštěp páteře.
Tento stav má za následek, že mozková tkáň zasahuje do páteřního kanálu, což má vážné důsledky pro dýchací systém i srdce. Mozek si zkrátka nedokáže poradit se situací, kdy daný jedinec zadržuje dech, což vede k celkovému kolapsu.
Lékaři se proto rozhodli pro uměle vyvolaný předčasný porod a Charlie následně strávila dva týdny v inkubátoru.
Mnoho let trpěla vážnými zdravotními problémy. Za vším stály skryté zubní záněty
Poté se zdálo již vše v pořádku a rodiče i s holčičkou mohli odejít z nemocnice domů. Jenže po dvou týdnech Charlie přestala dýchat a lékaři ji museli v nemocnici resuscitovat. „Byl to jeden z nejtěžších okamžiků mého života. Nevěděla jsem, jestli bude moje holčička v pořádku,” svěřila se Rebecca.
Lékaři na neurologii udělali u Charlie hned několik vyšetření mozku, na základě nichž se rozhodli pro tzv. dekompresní operaci, při které jí kvůli uvolnění prostoru pro mozkový kmen odstranili kosti v zadní části lebky a páteře.
Tento devítihodinový zákrok přitom absolvovala v pouhých 12 týdnech života. I přes nejlepší péči lékařů ale vše nefungovalo tak, jak mělo. „Prodělala další tři revize, až poté se její dech znovu zlepšil,“ dodává Rebecca s tím, že Charlie opustila nemocnici až po dlouhých deseti měsících.
V šesti měsících podstoupil Vašík tři operace srdce. Bez kardiostimulátoru by nepřežil
Stejný scénář se ale znovu vracel a lékaři sdělili rodičům, že se jedná o setrvalý stav. „Charlie se může zastavit srdce kdykoli a kdekoli. Obvykle to začíná typickým záchvatem batolete, které zadrží dech. Ale na rozdíl od jiných batolat, jejichž mozek se nakopne a donutí je dýchat, její ne. Místo toho zadržuje dech do bodu, kdy dojde k zástavě dýchání nebo srdce,” vysvětluje Rebecca.
„Když dojde k srdeční zástavě, musíme provést resuscitaci, což je zpravidla jednou týdně. Občas se nám to ale nedaří a musíme přivolat odbornou pomoc. Pevně ale věřím, že s věkem se bude stav Charlie zlepšovat a bude schopna žít svůj vlastní kvalitní život,” dodává její matka.
