Článek
Josefovi diagnostikovali roztroušenou sklerózu před dvaceti lety, na nemoc mu přitom dlouho vůbec nemohli přijít.
„Bylo to jako zlý sen. Večer jsem šel spát jako zdravý chlap, a ráno jsem se probudil s nemocí na krku. Nejprve jsem začal špatně vidět. Na oční klinice mi zjistili zánět očního nervu, tehdy se ještě moc netušilo, že to může být spojené s roztroušenou sklerózou,“ popsal Josef Novinkám.
Do svých dvaatřiceti byl Josef zcela zdravý, roztroušená skleróza mu změnila celý život.
Po vyléčení zánětu tak Josefa poslali domů jako zdravého člověka, on sám ale tušil, že s ním není něco v pořádku. „Postupně jsem ztrácel koordinaci, zhruba po roce jsem začal špatně chodit. Zakopával jsem, špatně jsem držel balanc, padal jsem. Okolí si v některých případech myslelo, že jsem opilý. Byl to strašný pocit,“ vysvětlil.
Až neurologické vyšetření odhalilo skutečnou příčinu Josefových problémů. Roztroušená skleróza je závažné autoimunitní onemocnění, které postupně ničí nervová vlákna a způsobuje ochabování svalů. Josef tak tušil, že jeho stav se zlepšovat nebude.
Ve čtyřech a půl letech Eddík málem zemřel. Důvod? Postcovidový syndrom
„Byl to šok, ale díky rodině jsem to ustál a řekl jsem si, že to navzdory nemoci nezabalím,“ vysvětlil.
Kvůli nemoci se musel Josef přestěhovat z Hradce Králové do rodného Vysokého Mýta a přišel také o svou práci IT odborníka. Jeho nemoc se postupně zhoršovala, po sedmi letech skončil na invalidním vozíku a před třemi lety mu přestaly fungovat i ruce.
Nemoc postupně Josefa upoutala na invalidní vozík.
„Přestal jsem chodit ven. Na náměstí mezi známé bych nevyjel ani za milion. Navíc jsem přišel o svoji životní lásku, lyžování. Jako lusknutím prstu z toho zbyly jen vzpomínky. Ta nemoc mě úplně odrovnala,“ dodal.
Rozhodl se pomáhat ostatním
Kvůli zhoršujícímu stavu se nakonec Josef přestěhoval do Domova svatého Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem. „Jezdil jsem sem pravidelně na zdravotní pobyty. Nakonec jsem si podal přihlášku, jestli bych zde nemohl být přijat na trvalý pobyt,“ zmínil.
Zde také našel nový smysl a náplň práce v pomáhání ostatním lidem s roztroušenou sklerózou.
Kojenci se spinální atrofií dávali lékaři tři roky života. Dnes je Aničce sedmnáct
Josef se stal členem speciálního týmu Centra informačních technologií a alternativní komunikace, kde se specializuje na možnosti ovládání počítače jinak než rukama.
„Když vám fungují ruce, tak se můžete najíst, můžete řídit vozík a můžete pracovat na počítači. Najednou o to všechno člověk přijde. My můžeme naučit klienty ovládat počítač za pomoci ústní myši, pomocí slovních příkazů nebo pomocí očí, kdy světelná lišta snímá oči a kam se podíváte, tam pojede myš,“ popsal.
Dnes Josef pomáhá ostatním pacientům s roztroušenou sklerózou ovládat počítač bez pomocí rukou.
Domovenky
Do Žirče jezdí klienti nejen na pravidelné rehabilitační pobyty, ale i ti, co zde žijí, zde pravidelně cvičí. Bez toho by se totiž jejich stav jen zhoršoval, a to by vedlo k další nesamostatnosti. Jenže rehabilitace bývají finančně nákladné, pojišťovny nehradí celou částku. Proto vznikl projekt Domovenky. Veřejnost tak může nemocným pomoci.
„Domovenky jsou získané prostředky od dárců, kteří nejen mně, ale i ostatním lidem s roztroušenou sklerózou pomáhají více rehabilitovat a více rozvíjet jejich záliby a koníčky. Vlastně všichni díky domovence získáváme větší svobodu,“ vysvětlil Josef.
Jeden poukaz Domovenky vyjde na 290 korun a jeho primární účel je uhradit jednu hodinu rehabilitací pro pacienta s roztroušenou sklerózou. Darovat Domovenku může kdokoliv.
Před lety se mu objevila bulka na krku, život mu zachránila autotransplantace
V České republice žije s roztroušenou sklerózou 25 tisíc lidí, pětina z nich se nachází v pokročilém stadiu nemoci. Jsou tak odkázaní na invalidní vozík a pečující osobu.
Zdravotní pojišťovny přitom u této nemoci, která je náročná jak pro pacienty, tak pro pečující, nepodporují rehabilitaci. Domov svatého Josefa je jediné lůžkové zařízení s komplexní terapeutickou péčí pro nemocné s roztroušenou sklerózou.