Občasný šílenec aneb Diagnóza Asperger

Pro příklad nemusí chodit daleko. Zrovna když jsme se měli sejít v centru Prahy, vinou dopravních komplikací dorazil o více než půl hodiny později. Pocit, že na něho musím čekat, ho natolik rozhodil, že z auta vystoupil rozklepaný a neschopný plynule mluvit. Lehčí formu autismu, Aspergerův syndrom, mu odborníci přiřkli teprve před pěti lety, ale už od mala bylo jasné, že je jiný než jeho vrstevníci.

V České republice žije s tímto handicapem, který u nás začala diagnostikovat pražská Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA) před dvaceti lety, něco přes půl procenta lidí. „Stále je ale ve společnosti množství těch, kteří diagnostikováni nebyli nebo nedostali správnou diagnózu,“ upozorňuje speciální pedagožka Lenka Bittmannová z APLA.

Často přitom bývají velmi chytří, o čemž ostatně svědčí fakt, že Aspergerovým syndromem trpěl i Albert Einstein nebo W. A. Mozart a z našich současníků například Bill Gates či Woody Allen. Takoví lidé jsou schopni už v dětství do hloubky pronikat k odborným tématům, jako je vesmír, fungování strojů nebo hromadné dopravy.

Později se řada z nich specializuje na informační technologie. O to hůř snášejí, když se na ně okolí kouká skrz prsty jenom proto, že mají třeba zvláštní melodii hlasu, nedívají se vám při rozhovoru do očí nebo se neoblékají v duchu moderních trendů.

Pečlivě si všechno naplánovat dopředu včetně dostatečné časové rezervy, aby se vyhnuli improvizaci, je pro lidi s Aspergerovým syndromem mnohdy k ničemu.

„Pestrost života mi nahází klacky pod nohy a pak dochází k těm největším nedorozuměním,“ vypráví mi Michal Roškaňuk už v teple své oblíbené čajovny, kde narážíme na další jeho handicap, potíž s poznáváním obličejů.

Paní, která nás obsluhuje, se hodně diví, když se od svého štamgasta dozvídá, že už ji v čajovně dlouho neviděl.

„Pokud bychom se za deset minut potkali na ulici, je pravděpodobné, že vás nepoznám, a vy si budete říkat, jaký jsem hulvát, že vás ani nepozdravím,“ obrací se ke mně a dodává: „Cizím lidem nemá smysl cokoli vysvětlovat a v prostředí, kde se pohybuju, už o tom vědí a počítají s tím. Když jsem poprvé viděl Miklose Csemyho, který řídí nadační fond, s nímž spolupracujeme, měl po autonehodě límec kolem krku. Teď mám problém ho bez límce poznat, podobně jako lidi, kteří si časem změní účes nebo brýle.“

Už odmala s ním maminka chodila po doktorech, aby zjistila, proč je její syn tak jiný - příliš uzavřený, neschopný navázat kontakt s okolím, leckdy nevypočitatelný ve svých reakcích a spíše s dospělými než dětskými zájmy.

Tehdy dostal papír s obecnou formulací: lehká mozková dysfunkce. Ještě po letech vzpomíná, jak ve škole bytostně nesnášel kolektivní hry, protože mu unikal jejich smysl.

„Nikdy jsem třeba nechápal, proč musíme tak často hrát vybíjenou, při které vás někdo může bleskově zranit. Měl jsem navíc nižší práh bolesti než ostatní a nechtěl jsem podstupovat něco, co mě bude bolet, a ještě se u toho povinně bavit. Když paní učitelka oznámila, že budeme hrát fotbal, tak třída zajásala, zatímco já jsem se zděsil, protože jsem věděl, že na mě budou zase všichni naštvaní, že jim to kazím.

Snažil jsem se pohybovat po okraji hřiště, ale čas od času jsem se přece jenom omylem dostal k míči. Představte si situaci, kdy na mě tři spolužáci křičí: Přihraj! V tu chvíli jsem začal řešit, kdo se na mě nejméně naštve, že mu nepřihraju, takže nakonec mě vždycky někdo odstrčil se slovy: Uhni, debile a obral mě nejen o míč, ale i o sebevědomí.“

Přestože byl třídním outsiderem, s šikanou se na rozdíl od většiny ostatních autistických dětí setkával jen příležitostně.

„Měl jsem kliku, že ve třídě byl vždycky někdo ještě divnější než já,“ usmívá se prošedivělý muž s delšími vlasy, který teď v rámci sdružení Adventor pomáhá na školách mimo jiné řešit právě šikanu. A kolikrát mu při tom běhá mráz po zádech.

„Je totiž strašně jednoduché najít, co těmto dětem vadí, a vytočit je. Hodně z nich má obsedantní projevy chování, kdy potřebují mít například srovnaný penál rovnoběžně s hranou stolu. Někdo mu pak do něho třikrát po sobě strčí, což dotyčného samozřejmě dovede k nepříčetnosti. Spolužáci to navíc dokážou načasovat na konec přestávky, kdy už zvoní a pedagog přichází do hodiny. Ve chvíli, kdy se autista chová jako šílenec, hází kolem sebe židle a strhává věci ze zdi, zbytek třídy si to natáčí na mobil, aby to mohli dát na Facebook.

Když se učitelka zeptá, co se stalo, začnou tvrdit: My nevíme, prostě mu najednou hráblo. Záleží pak na osobnosti učitele, jak se zachová, jestli je ochoten naslouchat, ale stále se setkáváme s přístupem: ,Viděl jsem Rain Mana (americké drama s Dustinem Hoffmanem v roli autisty - pozn. aut.), tak mi nevykládejte nic o autismu. Tohle dítě je prostě nevychovaný spratek, který potřebuje nařezat a zavřít do komory, aby se zklidnil…‘“

„Smutnou pravdou je, že až 95 procent těchto lidí v dětství prošlo nějakou z forem šikany. To, co je pro ně tedy většinou společné, je nízké sebevědomí, osamělost, omezené přátelské a partnerské vztahy,“ dodává k tomu Lenka Bittmannová.

V případě Michala Roškaňuka došlo v období puberty, kdy se u lidí s Aspergerovým syndromem takzvaně láme chleba, k potlačení některých příznaků, takže to zatím vypadá na příběh se šťastným koncem. A to i přesto, že se při své inteligenci nedostal na střední školu. Učivo, které ho bavilo, mu sice samo skákalo do hlavy, ale ostatní věci se z ní přes noc dokázaly vypařit.

Navíc nikdo z učitelů ho neměl rád, protože vždycky říkal, co si myslí. Není divu, že se jako trojkař rozhodl pro učební obor bez maturity. Vždycky však dělal to, co ho baví. Ale o tom až později, teď si odskočme za dívkou, která takové štěstí neměla.

Dílem proto, že má diagnózu o něco složitější. S odstupem času se ukazuje i to, že neměla kliku na lidi kolem sebe. Ať už šlo o lékaře, kteří včas nepoznali, že je autistka, nebo o nesnášenlivé spolužáky i kantory.

Jmenuje se Ivona Sikorová, je jí šestadvacet a téměř se jí podařilo dokončit vysokou školu. Přesto je stále závislá na matce, hlavně kvůli své špatné prostorové orientaci a zručnosti, která jí brání třeba v tom, aby si připravila jídlo.

Pokud by vyrůstala ve velkoměstě, které bývá z principu ke zvláštnostem všeho druhu tolerantnější, možná by jí na duši zůstalo méně šrámů než teď, kdy sice bezmála rok žije v Praze, ale už v mateřské škole si doma v Havířově s méně než osmdesáti tisíci obyvateli začala procházet peklem. Nejenže ji kvůli tomu, že je jiná, mezi sebe nebraly děti. Pochopení zpravidla neměly ani učitelky, které se ji snažily vystrnadit.

Ivona se ze stresu začala počurávat, nakonec vystřídala asi osm školek a do první třídy nastoupila s ročním odkladem.

„Při zápisu do školy nezvládla namalovat postavu člověka tak, jak má být. Sice jsem to obrečela, ale nakonec jsem byla za rok k dobru vděčná. Hodně jsme spolu četly, trénovaly výslovnost i motoriku,“ vzpomíná Ivonina matka Anna Sikorová, že od začátku, kdy ještě ani nevěděla, jak se dceřina diagnóza jmenuje, pro ni dělala maximum.

Ve škole ovšem její trápení pokračovalo. Pro ostatní byla divná, protože si neuměla zavázat boty, zapnout knoflík, neuměla zpívat a při výtvarce dokonce přestřihla papírového panáka v místě, kde neměla.

„Učitelka nám naznačovala, že bychom ji měli dát do zvláštní školy, což jsem nechápala, protože v první třídě měla jedničky a dvojky, čtení, psaní ani počítání jí nedělalo problém,“ říká Anna Sikorová s tím, že tlak na dceřin odchod nakonec ustála.

„Za celou dobu se ale našel pouze jeden člověk, který nás podpořil. Byla to mladá paní učitelka chemie, která prohlásila, že Ivonka je abnormálně chytrá, jenom okolí to nechápe. Kvůli jejímu přístupu ji učitelský sbor po nějaké době vyštípal. Ivonu alespoň stačila nadchnout pro chemii, jenže jak by mohla fungovat v laboratoři, když si sotva dokáže uvařit čaj? Později zase tvrdila, že vystuduje práva, aby všechny, kdo ji šikanují, poslala do vězení.“

Když na konci základní školy výchovný poradce Ivoně doporučil, aby se vyučila kuchařkou, musela se Anna Sikorová jen smutně pousmát. Vždyť ani neukrojí chleba… Bylo zkrátka jasné, že nikdo včetně lékařů Ivonině odlišnosti nerozumí.

Většina lidí si myslela, že je retardovaná. „Měli mě za debila,“ připouští mladá žena, jež se až ve svých devatenácti letech dostala k těm správným odborníkům, kteří jí diagnostikovali Aspergerův syndrom.

Mezitím ještě stačila vystudovat střední knihovnickou školu, kde našla zastání u třídní učitelky a němčináře. Kdykoli se na její stranu postavily ještě dvě spolužačky, schytaly to od zbytku třídy tak, že musely zůstat doma s žaludečními problémy.

„Nejhorší byla situace, kdy třídní musela někam odjet. Ivonku ostatní mlátili židlemi a nadávali jí do debilů, že je brzdí při učení a že na škole vlastně nemá co dělat. Dcera si kvůli tomu málem sáhla na život, protože ví, že je chytrá. Několikrát chtěla vyskočit z okna.“

Pár let po maturitě narazila Ivona na svou první kamarádku v životě. Byla to její asistentka, která přišla s tím, že Ostravská univerzita otevírá centrum pomáhající handicapovaným.

„Když Ivonu přijali ke studiu informatiky a ona na konci prvního semestru udělala zkoušky, myslela jsem, že teď budeme mít na další čtyři roky vystaráno. Jenže v posledním ročníku ztroskotala na počítačové grafice, kde odmítli akceptovat, že neumí kreslit,“ popisuje Anna Sikorová zlomový moment, kdy se začala zamýšlet nad odchodem dcery do Prahy.

Od APLA získala Ivona letos v lednu na rok byt, organizace jí pomohla sehnat i místo v administrativě. Jenže na podzim už je zase všechno jinak. Práce skončila a byt bude muset do konce ledna taky opustit. Anna Sikorová, povoláním účetní, která za dcerou dojíždí z Havířova, jak jí to čas a peníze dovolí, se rozmýšlí, že přesídlí do hlavního města, aby tu dcera mohla zůstat.

„Když už jsem Ivonku s vypětím všech sil naučila jezdit metrem, nakoupit si nejnutnější potraviny a uvařit aspoň těstoviny, byla by škoda vracet se do prostředí, ve kterém se okamžitě dostává do stresu. Když vidí, jak na ni ostatní zírají, úplně se jí změní rysy v obličeji,“ líčí Anna Sikorová a její dcera dodává: „V Praze jsou lepší lidi a neřeší takové kraviny jako u nás. Hlavně se těším na to, až zase budu mít práci.“

Obě se shodují, že zvlášť první měsíc Ivonina pobytu stovky kilometrů od domova byl krušný. „Každou chvíli mi kvůli něčemu volala, takže jsme protelefonovaly snad čtyřicet hodin. Od té doby mám předplacený neomezený tarif. Vždyť jenom než si pod mým dálkovým vedením ohřála jídlo z mrazáku a uvařila k němu těstoviny, trvalo tři hodiny. Ke svým padesátinám jsem ale sama sobě slíbila, že to nevzdám,“ tvrdí paní Anna.

Jak už bylo řečeno, Michal Roškaňuk se v pubertě s aspergerem popral, nakonec se oženil a vychoval dvě děti. Dneska už si rád povídá s lidmi, ačkoli školnímu psychologovi před lety tvrdil, že by se nejradši nechal vysadit na opuštěný ostrov. Stále má ale problémy vzít si slovo ve společnosti více lidí. „Pořád čekám, až mluvčí klesne hlasem, protože nedokážu skákat do řeči. Není divu, že mě pokaždé někdo předběhne a já svou poznámku musím spolknout.“

Ani v hádkách není žádným přeborníkem, o čemž se přesvědčil ve svém téměř třicetiletém manželství. „Pro lidi s Aspergerovým syndromem je typické, že se nedokážou hádat podle pravidel, která často připomínají sociální hru. V partnerském sporu stojí konstruktivní argumenty na okraji a daleko podstatnější je v tu chvíli tomu druhému dokázat, že mám silnější postavení. Třeba i tím, že vytáhnu staré záležitosti, které člověk s aspergerem už dávno považoval za vyřízené. To mi nepřipadá fér, stejně jako je mi odporná manipulace, takže jsem byl vždycky v nevýhodě.“

Jeho diagnóza se projevila i při výchově dětí. Myslí si, že v dobrém. „Pro nás je typické, že k nim přistupujeme jako ke kamarádům. Protože toužíme být ve své jinakosti respektováni, sami bereme ohled na specifika ostatních lidí včetně dětí,“ vysvětluje Michal Roškaňuk, který si z dětství do dospělosti přinesl jeden velký koníček, sbírku mazacích gum.

Ostatně, sběratelství je další z projevů jeho syndromu. „Kamkoli jedu, mé kroky vedou nejdřív do papírnictví pro další úlovek.“