Článek
„S nemocí se potýkám už odmala a nějak jsem se s ní naučil žít. Byly mi asi tři měsíce, když jsem chytil zápal plic a přišli mi na ni,” popsal Novinkám čerstvý třicátník Vojtěch Wolf. Málokdo přitom věřil, že se tohoto věku dožije.
„Vím, že rodičům lékaři tvrdili, že se třeba nedožiji ani 18 let. Vždy mi říkali, že nemůžu dělat spoustu věcí. Že nebudu běhat, hrát fotbal nebo jezdit na kole a že si musím na sebe dávat pozor. Akorát jsem byl asi jako dítě rebel nebo jsem tu nemoc nevnímal. Asi jsem si říkal, proč bych měl být jiný než ostatní,” dodal Vojtěch.
Lékaři nečekali, že by se Vojtěch s cystickou fibrózou dožil dospělosti. Letos oslavil 30. narozeniny.
Cystická fibróza je vzácné nevyléčitelné genetické onemocnění, které způsobuje časté obtíže s dýcháním kvůli zahlenění dýchacích cest. V nich se tak často usazují nebezpečné bakterie, jež mohou být odolné vůči antibiotikům. V České republice se s touto nemocí potýká okolo 700 lidí a jejich průměrný věk dožití dosahuje jen 25 let.
I když se Vojtěchovi v dětství kvůli nemoci nevyhýbaly časté zdravotní komplikace, kvůli operacím nosních polypů například částečně přišel o čich, nehodlal se omezovat.
Závažné onemocnění plic jí lékařka odhalila včas, správná léčba ho zpomalila
Právě aktivní život mu podle něj pravděpodobně dopomohl k tuhému kořínku. Dnes už však svou nemoc pociťuje výrazněji.
„Když člověk stárne a do toho pracuje, tak už toho pohybu má méně a nemoc se víc ukazuje. Takže jsem začal vnímat, že se musím víc hýbat a roztahovat plíce,“ vysvětlil.
I přes svou nemoc se Vojtěch snaží vést aktivní život.
Poté, co mu nevyšel vztah, se rozhodl vzít život do vlastních rukou a pracovat na svém zdravotním stavu. Na popud kamarádů se také rodilý Ostravák přestěhoval do Prahy, kde chce začít nový život. První, na čem se rozhodl pracovat, je jeho váha. Kvůli nemoci má pouhých 50 kilogramů.
„Když mám tuhle nemoc a usazují se mi bakterie v plicích, tak první, co to odnese, je váha. Nemoc si bere potřebné živiny a pak je člověk unavený a nechce se mu nic,” vysvětlil s tím, že v současné době chodí na tréninky a cílí na to zvednout svou váhu na 70 kilogramů.
Nevyléčitelná nemoc se u ženy nejprve projevila fialovými prsty a oteklými klouby
„Mít 70 kilo je sen. Když máte cystickou fibrózu a víte, jak to chodí a kolik musíte sníst, tak je to nepředstavitelné. Uvidíme ale, třeba do budoucna zaběhnu i maraton,” dodal s optimismem.
Vojtěch by svým příběhem rád povzbudil ostatní nemocné lidi. „Člověk by se tím neměl užírat. Neměl by sedět doma a přemýšlet nad tím, že je nemocný a říkat si, že nemůže toto a tamto. Musíte si říkat co chcete, nejen co nemůžete, a nedělat si žádné limity,” řekl.
I jemu přitom nyní svitla další naděje na lepší vyhlídky. Pojišťovny začaly proplácet nový lék, který pacientům s cystickou fibrózou zlepšuje funkci plic a dýchání. Umožňuje to novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, kterou poslanci schválili v červnu.
Pacienti se snáz dostanou k drahým novým lékům
„Byl jsem u svého lékaře a ten mi řekl, že jsem vhodný adept, protože pravděpodobně mám mutaci, kterou ten lék léčí. Akorát musím podstoupit testy, aby se potvrdilo, že opravdu tu mutaci mám, a uvidíme, jak bude léčba probíhat,” vysvětlil Vojtěch.
„Pokud nejste nemocní, tak si to nedokážete představit. Já jsem měl slzy v očích, je to malé zlepšení, ale člověku to dá takovou naději, až je to neskutečné,“ dodal.
