Článek
Život s ichtyózou není vůbec lehký. Je spjatý s celou řadou omezení, bolestí a mnohdy i se sociálním vyloučením. Neustále se olupující pokožka, často i otevřené ranky působí na mnohé lidi odpudivě, což nemocní nesou velmi těžce. O tom vypráví i příběh samotné Marušky, která trpí jako jediná v ČR jednou z nejzávažnějších forem tohoto onemocnění. Proto je už ve svém věku v plném invalidním důchodu. Ichtyóza u ní zasáhla už 80 % povrchu těla a s věkem se její stav bude zhoršovat.
S nemocí sváděla každodenní těžký boj v podstatě od narození. Bohužel v době jejího dětství se ještě o tomto onemocnění příliš nevědělo a tak ani lékaři netušili, co přesně by jí pomohlo. I proto byla často hospitalizovaná v nemocnicích na infekčních odděleních, jednoduše si s ní nikdo nevěděl moc rady. Její kůže tak nebyla nikdy zcela zhojena, pokud už došlo k nějakému zlepšení, jednalo se jen o chvilkovou záležitost.
Dnes už ví, že léčba jejího druhu ichtyózy není možná a přes maximální péči o pokožku u ní i nadále bude docházet s věkem ke zhoršování stavu, což už pociťuje. Nicméně svůj boj nevzdává a neustále se snaží hledat cokoli, co by průběh jejího onemocnění alespoň zpomalilo.
Snaží se být i v osobním životě co nejaktivnější. Dělá vše proto, aby si plnila své sny i plány v oblasti fitness a zdravého životního stylu. Zároveň začala být i velmi aktivní ve spolku Ichtyóza, kde se sdružují stejně nemocní dospělí i děti, a ke kterému ji přivedla paní profesorka MUDr. Jana Hercogová z pražské Nemocnice na Bulovce.
Maruška s prvními zásilkami krémů od dárců. Sbírka potrvá do 31. března 2017.
Jak sama přiznává, i ji občas přepadne pocit zoufalství z přetrvávající a stupňující se bolesti a propadá pláči a nenávisti k vlastnímu tělu. Nicméně stále u ní ještě převažují dny, kdy se raduje ze života a připadá si krásná.
„Myslím si, že každý, kdo má jakoukoli nemoc, je výjimečný a je mnohem silnější než zdravý člověk, protože ten obvykle vůbec neví, jak velký v sobě nosí poklad, když je zdravý,” dodává Maruška.
Jak pomoci?
Nemocným s ichtyózou můžete pomoci zasláním krému či jiného kosmetického přípravku s účinnou látkou ureou. Jelikož je spotřeba těchto přípravků u nemocných obrovská, Maruška ve svém videu vyzývá k nákupu těch nejlevnějších na trhu, jejich cena se pohybuje okolo 50 Kč za kus.
Marušku můžete kontaktovat jak na jejím facebookovém profilu, tak na e-mailu Ma.Zampachova@seznam.cz.
Samozřejmě pomoci můžete i dražšími krémy a kosmetickými přípravky, jejichž seznam naleznete zde: http://ichtyoza.cz/seznam-kremu/.
Poslat můžete i finanční příspěvek na transparentní účet spolku Ichtyóza: 2400941490/2010. Více informací na http://ichtyoza.cz.