Hlavní obsah

I medicína je v léčbě dětské mozkové obrny bezradná

Novinky, Lenka Hatlapatková

Libuše Nešporová patří k lidem, kteří si zaslouží naše uznání, obdiv a podporu. Před více než 30 lety se jí narodila dvojčata Jiří a Václav, kterým lékaři ve věku 1,5 roku diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu (DMO). Tehdy paní Nešporová nasedla do nikdy nekončícího kolotoče péče o své syny.

Foto: Archiv ČPZP

Jiří a Václav

Článek

Naděje na uzdravení skoro žádné, naděje na zlepšení minimální. Od začátku se Libuše Nešporová o děti stará sama s energií a odhodláním, které bychom jí mohli závidět.

Jak sama říká: „S cvičením a prací kolem kluků mi nikdo nepomáhá. I medicína je v léčbě dětské mozkové obrny (DMO) bezradná, lékaři říkají jen – cvičit, tak se pohybem udržujeme, jak to jen jde,“ pousměje se smutně paní Nešporová, které se po diagnostice nemoci u dětí doslova obrátil život naruby.

Řekněme, že nejmenší změnou bylo přestěhování do malé obce Výšovice u Prostějova, protože život s dvěma vozíky a pomůckami, které synové potřebovali, byl v prostějovském paneláku neúnosný. Bezbariérově upravený domek ve Výšovicích se zahradou, dvorem a bazénem, který si vykopali sami, protože zvláště Jirka vodu miluje, se ukázal být nutností, stejně jako další pomůcky, bez kterých by péče o syny, a z pohledu Jiřího a Václava život s DMO, byl mnohem složitější.

Zeptali jsme se paní Nešporové i na to, které pomůcky její rodině nejvíce pomáhají: „Mechanické vozíky jsou nutné na tábory, kam kluci jezdí, k lékařům, na výlety i na procházky do lesa. Elektrické vozíky znamenají pro kluky hlavně samostatnost a pro mě bezkonkurenční úlevu. Polohovací postel mi ulehčuje dřinu s polohováním Jiřího. A co by mi ještě pomohlo? Uvítala bych otočnou sedačku do auta,“ dodává paní Nešporová.

S ČPZP je matka dvou synů spokojená: „Česká průmyslová zdravotní pojišťovna mi okamžitě vyšla vstříc, kluci dostávají bez problémů vše, co potřebují. U předchozí pojišťovny byly stále nějaké problémy s dokumenty a doktoři i já jsme byli ze soustavného dopisování a běhání tam a zpět nešťastní,“ říká.

Při vyprávění Libuše Nešporové se až zastydíte nad svými, z jejího pohledu až banálními, starostmi, zejména když se jen tak mimochodem zmíní o tom, že má ještě v péči pětiletého vnuka své zemřelé kamarádky, o kterého se rodiče, sami mentálně postižení, nezvládali starat, a tak se na závěr setkání s paní Nešporovou nabízela otázka, jak to vůbec zvládá.

„Někdy je to v pohodě, jindy je to těžší. Nejtěžší je bezmocnost, že už se nedá nic moc dělat. Naučila jsem se nevěřit všemu, co doktoři řeknou, a pomáhá mi i Odlehčovací služba v Prostějově, kam budou kluci od února jezdit na několik dní v měsíci. A doufáme, že tam jednou budou moci i bydlet,“ uzavřela Libuše Nešporová své vyprávění.

Klienti s diagnózou dětské mozkové obrny nepatří do skupiny finančně nejnáročnějších, ČPZP nicméně na jejich zdravotní služby v roce 2016 vynaložila více než 46,8 miliónu korun. V uvedeném roce pojišťovna hradila léčbu 1977 klientům s DMO.

Výběr článků

Načítám