Článek
„Padal k zemi, jako kdyby ho někdo knokautoval. Někdy se přitom i praštil do hlavy. Dělala jsem si velké starosti,“ vzpomíná matka malého Reece Chantelle Burrowsová.
Diagnostika chlapcova postižení doprovázeného kataplexiemi, tedy krátkými výpadky svalového tonu, však nebyla snadná. Lékaři zpočátku vyhodnotili, že Reecovou nesmírnou ospalost způsobuje virus.
„Dávali jsme ho spát dřív, ale nepomohlo to. Ve škole usínal uprostřed hodin a začal zaostávat za ostatními. Nedokázal udržet oči ani při jídle a neustále vypadal vyčerpaně. Kvůli nočním můrám ale naproti tomu odmítal chodit spát v noci,“ popsala pro deník The Daily Mail stav svého syna Burrowsová.
V nejhorším období prospal Reece až 23 hodin denně
Nekontrolovatelné usínání přes den se stupňovalo. Lékaři v nemocnici provedli Reecovi nejrůznější testy, dokonce i na meningitidu nebo leukémii. Všechna vyšetření ale vyšla naprázdno. Nakonec se objevilo podezření na mozkové onemocnění encephalitis lethargica. Léčba velkou dávkou steroidů ale selhala a chlapcův stav se nadále zhoršoval.
Nikdo si nevěděl rady, až chlapcův otec Luke Williams (27) sepsal všechny symptomy a pomocí internetu našel narkolepsii. Poté natočil svého syna při usínání a pořízená videa ukázal lékařům.
Nemohl dokonce ani kopnout do míče, aniž by se nezhroutil k zemi
„Reece měl všechny symptomy narkolepsie. Začal jsem si všímat, že kdykoli se smál, jeho obličej se zkřivil. Bylo to jako spínač, po kterém upadl k zemi,“ řekl Williams. Na narkolepsii i kataplexii totiž může působit jako spouštěč silná emoce, například nadšení, smích, překvapení nebo vztek.
Diagnózou ale Reecův případ neskončil. Žádné léky na zmírnění příznaků narkolepsie totiž nezabíraly. Nakonec dostal Xyrem, který má licenci pouze k podávání dospělým. Tento lék, který je kontroverzní zejména kvůli vysoké ceně, ale jako jediný skutečně zabral. Efektivně omezuje Reecův spánek přes den i jeho záchvaty kataplexie.
„Je úžasné, že můžeme jít ven a zahrát si fotbal. Před šesti měsíci přitom ještě nemohl ani kopnout do míče. I lékaři jsou jeho zlepšením nadšeni,“ dodal na závěr Williams.