I když je vážně nemocná, přišla o invalidní důchod

„Po nepříjemném rozhovoru s posudkovým lékařem mi byl invalidní důchod odebrán. Prý nesplňuju tabulkové parametry,“ řekla Lenka, která se tak smířila s tím, že za rok ji čeká návrat po rodičovské dovolené do zaměstnání.

Léta pracovala v projektové kanceláři, nyní si ale bude muset hledat nové místo a doufá, že se jí podaří najít pozici na částečný pracovní úvazek. „Bývám hodně unavená, takže si neumím představit, že bych měla plný pracovní úvazek,“ dodala žena, která se rozhodla veřejně na svém případě poukázat na problémy nemocných s roztroušenou sklerózou.

Mamince šestnáctileté dcery a tříletého syna se otočil život na ruby v roce 2002, paradoxně v nejšťastnějším období, kdy se jí narodilo první dítě.

„Po porodu jsem se cítila unavená, musela jsem hodně odpočívat, vše jsem ale připisovala poporodnímu období a snažila se to nějak překonat,“ popsala Lenka počáteční příznaky chronického zánětlivého onemocnění nervového systému.

Půl roku po porodu se však přidaly silné průjmy. Doktor jí doporučil vyšetření u gastroenterologa. Než se k němu dostala, uběhl rok, mezitím ale přestala vidět na pravé oko. Po návštěvě očního lékaře byla okamžitě odeslána do motolské nemocnice na lumbální punkci, která potvrdila roztroušenou sklerózu.

Tehdy bylo Lence 29 let. Lékaři jí nasadili infuze kortikoidů, po kterých se jí zrak do týdne vrátil.

„Ke gastroenterologovi jsem se tedy dostala až po dalším půl roce, bohužel mi zde diagnostikovali Crohnovu chorobu, což je chronický zánět trávicího ústrojí. Poté se mi k tomu všemu přidala ještě snížená funkce štítné žlázy,“ upřesnila Lenka.

V roce 2010 jí byl proto přiznán částečný invalidní důchod a do práce mohla chodit na pět hodin denně, což pro ni bylo únosné. Teď se bojí, že po skončení rodičovské dovolené už vhodné zaměstnání nenajde.

I přes všechny zdravotní komplikace doufala Lenka, že s manželem budou mít ještě jedno dítě. V roce 2011 získala biologickou léčbu, začala si píchat injekce a její stav se hodně zlepšil, zmizelo brnění rukou a necítila se už tak unavená. Nakonec se jí podařilo otěhotnět a před třemi lety se manželům narodil zdravý syn.

„Když jsem přestala kojit, zhoršila se mi Crohnova choroba, což ale naštěstí vyřešily vyšší dávky léků. Současně jsem se vrátila i ke svým injekcím na roztroušenou sklerózu, které si nyní píchám třikrát týdně,“ doplnila Lenka.

Právě důkladné plánování v případě těhotenství je u pacientek s roztroušenou sklerózou velmi zásadní. Zatímco ještě v 90. letech lékaři ženy s touto diagnózou od těhotenství zrazovali a často doporučovali přerušení, pozdější studie ukázaly, že nepředstavuje takový problém.

„Před otěhotněním by však žena měla být optimálně rok bez ataky nemoci,“ vysvětlila gynekoložka Petra Hanulíková z Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze-Podolí, kterou měsíčně navštíví desítky těhotných, které trpí touto nemocí.

„Těhotenství s pacientkami plánujeme. Léčbu, kterou tyto ženy pravidelně užívají, je před otěhotněním nutno upravit. V průběhu těhotenství jsou, až na vzácné výjimky, pacientky bez léčby. Dostávají pouze vitamín D a další vhodné vitamínové preparáty,“ podotkla Hanulíková s tím, že riziko přenosu nemoci z matky na dítě je relativně malé a ve srovnání se zdravou populací pouze mírně zvýšené.

V Česku je odhadem 20 tisíc lidí s roztroušenou sklerózou. Podle nejnovějších dat z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) jsou ženy zastoupeny mezi nemocnými téměř ze 72 procent. Nemoc se nejčastěji objevuje kolem 30. roku, tedy v době, kdy zakládají rodiny.

Na dopady, které nemoc přináší, upozorní veřejnost mimo jiné Světový den roztroušené sklerózy, který letos připadá na 30. května. V rámci toho připravuje nadační fond IMPULS, který ReMuS spravuje, v deseti českých městech akci Rozsviťme ČR, při níž budou regionální pacientské organizace sázet slunečnice jako symbol naděje a optimismu.