Život s HIV. Nejhorší není samotná nemoc, ale přístup lidí, říkají pacienti

„Následující rok po diagnóze jsem toho poměrně dost vykouřila i vypila. Bylo to hrozné období,“ svěřila se Hornová serveru Guardian, jak ve svých dvaadvaceti letech zareagovala na velmi nepříznivou informaci.

Do té doby měla o viru HIV, který může způsobovat nemoc AIDS, poměrně obecné informace a rozhodně netušila, že by ji něco podobného v životě potkalo. Ale stalo se, i proto se rozhodla o svém stavu zjistit co nejvíce a chtěla vše zařídit tak, aby mohla vést, pokud možno, normální život. Což se jí ve velké míře i povedlo.

Pět let po diagnóze potkala muže, který se později stal jejím manželem. Po několika vážnějších schůzkách se rozhodla se vším se mu svěřit. „Svěřila jsem se mu, že jsem HIV pozitivní a on mně zas s tím, že je ženatý a má tři děti,“ popsala Hornová.

Po pár letech začali uvažovat o dětech, konkrétně v roce 2012. Nejprve uvažovali o adopci, pak ale Hornová poznala ženy, které na tom byly podobně jako ona a porodily bez většího rizika vlastní dítě.

Proto požádala zdravotní personál, aby ji preventivně začal léčit tzv. antiretrovirotiky - léky, které se podávají jednak ke snížení progrese nemoci a také k prevenci dalšího přenosu viru (ve Spojeném království se antiretrovirotika začala standardně podávat HIV pozitivním až v roce 2015).

Po několika měsících léčby se Hornová s manželem pokusili o založení vlastní rodiny. Mají celkem tři děti, které žena běžně kojila.

„S kojením mých dětí mnoho lidí v mém okolí nesouhlasilo, kvůli riziku přenosu viru. Moje matka byla striktně proti,“ uvedla. Její život tak nebezpečný virus příliš nezničil. Podobně na tom mohou být i mnozí jiní pacienti, pokud se u nich virus detekuje včas.

„Pokud se u pacientů zjistí virus včas a zahájí se potřebná léčba, mají před sebou poměrně stejně kvalitní život jako všichni ostatní,“ potvrzuje Kat Smithsonová, ředitelka společnosti National Aids Trust. Je to i díky tomu, že léčba v posledních letech velmi pokročila - i tak je ale HIV stále výrazným diskriminačním faktorem.

Kapitán ragbyového týmu Gareth Thomas byl diagnostikován jako HIV pozitivní na počátku letošního roku.

Svůj stav odhalil veřejně, protože chtěl zbořit všechna tabu ohledně nákazy a vyvést veřejnost z omylu, že „lidé s HIV chodí všude s holemi a brzy zemřou“. Jeho odhalení ale zároveň bylo i důsledkem nátlaku médií, kdy jistý bulvární novinář odhalil jeho diagnózu jeho rodičům.

Thomasův případ bohužel naprosto přesně ukazuje, jak ve společnosti, a to nejen ve Velké Británii, i přes pokročilý vývoj léčby a snahu o osvětu v rámci HIV a AIDS stále přetrvávají nepříjemné, někdy až nevraživé postoje vůči lidem, kteří se nějakým způsobem virem HIV nakazili.

„Když jsem to lidem ve svém okolí řekl, reagovali negativně především muži. ‚Nechci být ve společnosti někoho, jako jsi ty,‘ byla nejčastější reakce,“ potvrzuje třiatřicetiletý Stephen, který byl diagnostikován jako HIV pozitivní v roce 2012.

Jak dále uvedl, po vyřčení diagnózy řadu dní probrečel, vše se podepsalo i na jeho mentálním a psychickém zdraví. Vypěstoval si dokonce utkvělou myšlenku, že může nakazit své děti i jen pouhým škrábancem na těle. Psycholog mu vysvětlil, co je a není možné, z tohoto pohledu se tak trochu uklidnil. „Pořád se ale děsím to komukoli dalšímu říct,“ dodává.

A není se čemu divit. Jak ukazují výsledky průzkumu z roku 2015 ohledně pohledu veřejnosti na HIV, devět procent pacientů kvůli své diagnóze zažilo nepříjemné obtěžování, pětina nepříjemné pomluvy, devět procent fyzické útoky, pět procent pak bylo vyloučeno z různých společenských setkání.

Ibrahim (fiktivní jméno), sedmatřicetiletý IT inženýr, se diagnózu dozvěděl v roce 2007. Byla to zlá zpráva, ale nevzal ji jako životní tragédii. Jako bisexuál byl poměrně dobře informován ohledně možného vývoje a také věděl, že se nejedná o automatický rozsudek smrti.

„Mezi heterosexuální skupinou lidí je běžná myšlenka, že HIV ‚postihuje‘ výhradně LGBT komunitu (zahrnuje lesby, gaye, bisexuály a transgender osoby). Zajímavé je, že právě tato komunita (LGBT) má největší povědomí a informovanost o HIV. Jiné je to u heterosexuálů. První z otázek, když se můj stav někdo z nich dozvěděl, zněla: To zemřeš?“ popsal vlastní zkušenosti.

„Pokud nebudeme dostatečně vzdělávat budoucí generace, budeme se stále točit v nekonečném kruhu, jelikož mnozí nebudou mít potřebu se chránit,“ varuje třiačtyřicetiletý Allan Batcock, u kterého si jeho vlastní nevědomost a neinformovanost ohledně HIV vybrala daň na jeho duševním zdraví a společenském životě.

Jak sám přiznal, jeho povědomí o HIV bylo v roce 2011, kdy byl diagnostikován, asi takové, že věděl, že zpěvák Freddie Mercury byl HIV pozitivní a zemřel na AIDS (zpěvák skupiny Queen, zemřel v roce 1991, bylo mu 45 let).

Bohužel je to právě neznalost, která vede nejen ke zbytečné stigmatizaci a diskriminaci, ale zároveň udržuje počet přenosů viru HIV na nepříjemně vysoké úrovni.