Článek
Tehdy to byl pro ni i její rodinu šok. Ona sama se s nemocí ale poměrně brzy vyrovnala, na nemoc začala pohlížet jako na životní překážku, se kterou se musí sžít. Pro její rodiče to bylo ale těžší, a tak místo aby Markétu uklidňovali, musela uklidňovat ona je.
Systémová sklerodermie způsobuje, že nemocní mají pocit, jako by jim kůže byla o číslo menší a kromě kůže může nemoc postihnout i cévy, klouby, jícen, plíce nebo ledviny.
Markéta krátce po zjištění diagnózy zažádala o moderní léčbu, nejprve ale musela přejít k jiné zdravotní pojišťovně, aby léky získala. Mezitím se její stav prudce zhoršil. „Měla jsem hrozné bolesti, každý pohyb pro mě byl náročný. Nemohla jsem ani vyjít schody,“ vypráví Markéta.
Jako kdyby byla naše kůže o číslo menší, říkají o sklerodermii nemocní
Léčbu nakonec dostala a její stav se začal zlepšovat, v současnosti má postižené klouby a kůži. Nicméně pravidelně chodí i na kontroly k pneumologovi, jelikož tato nemoc může postihnout i plíce, a pokud by se tak stalo, je důležité včas nasadit léčbu.
Přes veškerou léčbu se neobejde bez pomoci ostatních. I z tohoto důvodu je v plném invalidním důchodu. Nic ale nevzdává. Pravidelně cvičí sama i s fyzioterapeutem a jednou za rok jezdí na rehabilitační pobyt. Celkově se přitom snaží zůstat aktivní. S rodinou i kamarády jezdí na výlety, sleduje filmy a stále se věnuje i svému velkému koníčku – fotografování.
Lépe zvládat své potíže jí pomáhá i pacientská skupina Skleroderma, která pro pacienty pořádá řadu přednášek a workshopů nebo zprostředkovává psychologické konzultace v Revmaporadně.
Spolu s dalšími nemocnými Markéta nafotila sérii uměleckých snímků, aby pomohla šířit povědomí o sklerodermii. „Je pro mě důležité být v psychické pohodě, jinak se zdravotní stav horší. Občas na mě padne tíseň, že nemohu to, co dřív, a že mám bolesti. Důležité je se tomu nepoddávat,“ uzavírá.
Systémová sklerodermie
První příznaky sklerodermie bývají různorodé – otok rukou, bolesti kloubů, hubnutí, problémy s chůzí nebo s dýcháním. O to těžší je diagnostikovat toto vzácné autoimunitní onemocnění včas. Pacienty většinou k návštěvě lékaře donutí až barevné změny a bolavé vředy na prstech jejich rukou. Často navíc mají pocit, jako by na sobě měli kůži o jedno číslo menší. Sklerodermie ale vážně postihuje i vnitřní orgány, například plíce, jícen, srdce nebo ledviny. Kromě včasné diagnózy je proto velmi důležité, aby na léčbě pacienta spolupracovali lékaři různých specializací.
Myozitida – zánětlivé autoimunitní onemocnění, při kterém tělo přestává fungovat
U roztroušené sklerózy se hraje o čas, rychlá diagnóza je základ
