Článek
Jako dítě Bailey ale určitě nikdy nic takového nenapadlo. Ostatní děti ji vylučovaly z kolektivu, protože se bály jejího vzezření. Její onemocnění totiž způsobuje extrémní vysychání a olupování kůže, které je provázeno i zarudnutím.
Proto je nezbytně nutné, aby byla kůže stále dostatečně hydratována a promašťována. Jinak může praskat, což je nejenom velmi bolestivé, ale stoupá také riziko infekce.
Vyčlenění z kolektivu
Děti ve školce si dokonce odmítaly hrát s hračkami, kterých se Bailey dotkla. Nejen spolužáci, ale i někteří lidé se jí vyhýbali, protože se báli, že by se mohli nemocí nakazit. Ichtyóza ale není nakažlivá, pouze na ni neexistuje žádný lék.
Děti svou spolužačku přejmenovaly na „Šupinatou Bailey“ a tropily si z ní kruté žerty.
Jak dospívala, měla více možností potkat se se stejně postiženými jedinci. Ačkoli tato vzácná nemoc postihuje jednoho z 200 000 lidí na světě, existuje mnoho organizací, které nemocné spojují.
I proto se žena rozhodla, že se nebude schovávat, naopak svou nemoc využije k tomu, aby se o ní ostatní dozvěděli více. A vyšlo to. Pyšní se dokonce výhrami v několika amatérských soutěžích, stala se Miss Pensylvánie, Ultimate Queen a Miss Congeniality.
Vystupováním dělá osvětu
„Umění mě donutilo vylézt ze své ulity. Na pódiu lidé nevidí mě, ale postavy, které hraju, písně, které zpívám, nebo tanec, který předvádím. Nesoudí mne za to, jak vypadám. Svá vystoupení používám k tomu, abych poučila ostatní. Čím více lidí ví o této nemoci, tím méně se jí bojí. Je skvělé, jak daleko jsem došla,“ řekla žena deníku The Sun.
Vítězství v celonárodních soutěžích jí otevřela dveře k tomu, aby mohla šířit o nemoci osvětu. Jezdí do škol, kde dělá přednášky, účastní se konferencí po celém světě. Ale co je nejdůležitější, pomáhá a inspiruje ostatní, které nemoc postihla a kteří si s ní nevědí rady.
„Je opravdu moc důležité potkat se i s jinými rodinami, které tato nemoc zasáhla. Jen tak si člověk uvědomí, že není jediný, kdo tím trpí. Navíc potkáte lidi, kteří přesně rozumí tomu, čím procházíte.“
Bailey cestuje po světě a vybírá peníze, aby pomohla financovat projekty, které se věnují léčbě ichtyózy.