Článek
„Phil byl vždy velmi zaměstnaný, pořád byl na cestách. Vždy byl velmi aktivním typem člověka,“ svěřila se na počátku vyprávění jejich životního příběhu jeho žena pro server Telegraph.
V roce 2013 se vše ale začalo pomalu měnit. „Začínal pociťovat bolest a mravenčení ve svalech, občas měl jakoby zesláblé ruce. Bohužel jsme tomu zpočátku nepřikládali velkou důležitost,“ popisuje.
V té době se Phil připravoval na půlmaraton, takže by se jeho potíže daly připisovat náročnějšímu tréninku. Jelikož se ale stupňovaly, navštívil nejprve svého praktického lékaře a na jeho doporučení posléze i neurologa.
„Veškeré testy, které mu v té době dělali, přišly zpět negativní, a my jsme si naivně mysleli, že je to dobré,“ popisuje Charlotte.
„Bohužel to znamenalo pravý opak. Jeho stav se neustále zhoršoval, diagnózu jsme se dozvěděli v červnu roku 2014.“ Jak lékaři nakonec zjistili, Phil trpěl tzv. onemocněním motorického neuronu. Jedná se o degenerativní onemocnění, které postihuje svaly a ovlivňuje jejich správnou funkci. Bohužel se dá jen zmírnit, léčba zatím neexistuje. V tu dobu bylo Philovi 43 let. Nejhorší byla prognóza – lékaři mu dávali několik měsíců nebo jen pár let života.
„Bylo to, jako by do vás narazil autobus. Zjednodušeně nám řekli, že máme jít domů a smířit se s tím. Odjeli jsme domů a na příjezdové cestě jsme jen tak vzájemně vzlykali v autě,“ popsala žena zdravotní stav svého manžela.
I want the right to decide when my life is no longer bearable and to end it with dignity. My options as they stand are to starve, suffocate, or face the trauma of trying to end my own life. These aren’t options at all. https://t.co/12S0QtZ3Hu
— Phil Newby (@PhilNewby5) 1. července 2019
Závažnost nemoci zjistila celá rodina poměrně záhy, kdy se Phil pomalu, ale jistě stával stále méně pohyblivým a jeho žena o něj po nějaké době začala trvale pečovat. Jeho stav se i nadále zhoršuje, aktuálně už je odkázán na vozík, vyhlídky tak nejsou nijak příznivé.
Phil pomalu přichází o všechny schopnosti – jediné, co zůstalo nezasaženo, je jeho mozek. Stavu, kdy skončí zcela nepohyblivý, uvězněný ve vlastním těle, se oba děsí.
I proto Phil začal bojovat za právo pacientů, kteří jsou v podobném stavu jako on, na asistovanou smrt. Svou žádost podal k Vrchnímu soudu, který by měl o legalizaci asistované smrti u těchto pacientů rozhodnout. A jeho žena, i když vyděšená, je na jeho straně. I proto založili sbírku, která pomáhá vybrat potřebné peníze, aby se mohlo s procesem zhodnocování celého případu vůbec začít. Asistovaná sebevražda je v zemi zakázána zákonem z roku 1961.
„Je to těžké, zatím máme docela dobrý život – ale v budoucnu jednou nastane chvíle, kdy se pro Phila život stane bolestivým a netolerovatelným. Byla bych ráda, aby se dočkal toho, že bude vědět, že když už to nepůjde dál, bude mít možnost to legálně ukončit. Mluvili jsme o tom i s dcerami a příbuznými, aby věděli, co může nastat.“
