Hlavní obsah

Žena má vzácnou poruchu růstu, ale nevzdává se. Dělá radost dětem i seniorům

Příroda se s jednačtyřicetiletou Marií Sikorovou z Ostravy nemazlila. Do vínku jí totiž už při narození dala velmi vzácnou genetickou vadu omezující růst, kterou trpí sedm lidí z deseti milionů. Nazývá se Ellis van Creveldův syndrom.

Foto: Denisa Doležalová, Novinky

Marie Sikorová ukazuje sádrové omalovánky.

Článek

Marie však svůj život nevzdává, bojuje, a dokonce se snaží zlepšovat dny nejen svému manželovi a synovi, ale i cizím dětem, seniorům a zdravotně postiženým lidem.

Narodila se s šesti prsty na rukou, ty dva nadbývající jí lékaři brzy po narození amputovali. Její motorika v rukou je však značně omezená, potřebuje proto asistenci. Má také o dvě třetiny kratší končetiny, měří 141 centimetrů. Trápí ji bolesti v kloubech, má artrózu třetího stupně a neskrývá, že se potýká i s depresemi a úzkostmi.

„Měla jsem dvě možnosti, buď sedět v koutě, brečet a litovat se, ale to by nikam nevedlo, nebo být aktivní a společnost informovat o vzácné genetické vadě. Zvolila jsem tu druhou možnost,“ usmívala se Marie.

Foto: Denisa Doležalová, Novinky

Marie Sikorová v dílně se svým synem

Protože vystudovala pedagogiku na Střední škole prof. Zdeňka Matějčka v Ostravě-Porubě, tak tři a půl roku pracovala jako učitelka ve školce. Kvůli svým zdravotním problémům však musela tuto práci opustit, ale nehodlala to jen tak vzdát.

Sádrové omalovánky

„Vymyslela jsem projekt, který jsem nazvala Jiné omalovánky, kdy tvořím za pomoci svého syna a manžela z certifikované sádry omalovánky a nabízím je dětem ke kreativní tvorbě. Nově i seniorům a zdravotně postiženým lidem. Ráda bych tuto neziskovou činnost rozšířila i třeba na firemní workshopy,“ popisovala žena, která je od loňského roku v plném invalidním důchodu.

Musela o něj ale dlouho bojovat, její vzácné postižení totiž nebylo v tabulkách.

Foto: Denisa Doležalová, Novinky

Marie Sikorová ukazuje sádrové omalovánky.

Foto: Denisa Doležalová, Novinky

Sádrové omalovánky

„To mi hodně pomohlo, protože bývám hospitalizovaná v nemocnici, chodím na různé rehabilitace, snažím se udržet ten svůj současný zdravotní stav co nejdéle. Lékaři mi říkají, že mi hrozí invalidní vozík, protože sice je mi teprve čtyřicet jedna let, ale mé klouby a páteř jsou opotřebované, jako kdyby mi bylo pětašedesát,“ popisovala Marie a dodala, že proto se snaží klouby šetřit a používá chodítko a berle.

Solidarita lidí jí pomáhá přežít

„Chodím i na kloubové výživové injekce do kolen. Bohužel je zdravotní pojišťovna nehradí, finančně mi proto s nimi pomáhá veřejná sbírka nadačního fondu Zlatá muška,“ líčila žena a dodala, že bez podpory rodiny a zvenčí by to prostě nešlo.

„Mám šikovného šestnáctiletého syna, který se učí na truhláře a hodně mi pomáhá. Pomoc se mi dostává i od mého manžela, který je však také vážně nemocný,“ upozornila.

Foto: Denisa Doležalová, Novinky

Marie se narodila s šesti prsty na každé ruce. Lékaři prsty navíc amputovali

„Finančně mě momentálně podpořil nadační fond Vítkovice Steel, který mi dal dotaci, z níž nyní čerpám. Mohu ty peníze používat na materiál na omalovánky a na to, abych se s pomocí manžela a syna dostala do těch různých zařízení. Ta to mají zdarma a ani já za to neberu žádné peníze. Je to můj koníček, který mi pomáhá vyrovnat se s náročným každodenním životem,“ shrnula.

Vzepřel se všem předpokladům i rozhodnutí soudu. Devadesáticentimetrový Ind se stal lékařem

Lifestyle
Související témata:
Marie Sikorová

Výběr článků

Načítám