Ve 33 letech Romaně diagnostikovali Parkinsonovu nemoc. Mozková stimulace oddaluje špatné dny

Parkinsonova choroba je neurodegenerativní onemocnění centrální nervové soustavy, které přímo souvisí s úbytkem nervových buněk. Tyto buňky za normálního stavu produkují dopamin. Nedostatek dopaminu způsobuje, že pacient postupně není schopen ovládat nebo kontrolovat svůj pohyb.

Postihuje lidi po padesátém roce, ale více než 10 % se s ní setká ještě před čtyřicítkou.

„Měla jsem takzvané zámrazy, pak se mi třásly ruce, začala jsem mít podezření, že se mi něco děje,“ vzpomíná dnes pětapadesátiletá žena s tím, že u mladších ročníků trvá diagnóza dlouho.

„Zbořil se mi celý svět, nedokázala jsem pochopit, jak já můžu mít nemoc starého člověka, který se třese a nemůže se ani najíst,“ popisuje první pocity paní Romana.

Přitom deset procent lidí, kteří parkinsonem onemocní, postihne ještě před čtyřicítkou. Zažitá myšlenka o tom, že je to pouze nemocí starých lidí, je tedy mylná.

U mladších lidí je problém v tom, že se často čeká příliš dlouho, než jim nemoc diagnostikují. Zaměňuje se totiž za jiné problémy, například infarkt z neznámých příčin nebo neuropatii.

U některých mají doktoři dokonce podezření, že jsou třeba jen hypochondři. Parkinson se může projevit i depresemi.

„Po diagnostikování jsou většinou nasazeny léky, které vás hodí do normálu, a vy si myslíte, že budete žít normálně. Nicméně nemoc postupuje, a po několika letech se zvyšují dávky léků i intervaly mezi nimi, a to už nejde dělat, jako že nic,“ líčí dál Romana, která s nemocí žije už přes dvacet let.

Úplně třeba přišla o schopnost psát, jedinou možností je pro ni psaní na počítači.

„Léky jsem brala 7 let, a pak se stalo to, že mi jednoduše přestaly stačit.“ Interval mezi jednotlivými dávkami prášků se jí zkrátil na dvě a půl hodiny. „Léky jsem brala, protože bez toho jsem byla nemožná, nebyla jsem schopna jakkoliv fungovat.“

Nakonec podstoupila operaci s názvem hluboká mozková stimulace, která dopomáhá k tomu, aby se v těle znovu začal vytvářet dopamin. Její stav je lepší, nicméně je si vědoma toho, že nemoc je nevyléčitelná.

„V podstatě mi to přijde jako takové zametání drobků pod koberec,“ dodává s tím, že ví, že projevy nemoci lze pouze oddálit a utlumit, ne se jich zbavit. Ale operace je způsob, jak dle jejích slov oddálit špatné dny.

Operace má dvě fáze. První zahrnuje zavedení dvou tenkých stimulačních elektrod do přesně definovaných míst v mozku neurochirurgem pomocí stereotaktické operace.

Ve druhé fázi je pod kůži v horní části hrudníku implantován neurostimulátor, který je s oběma elektrodami propojen jemnými kabely vedenými pod kůží.

Samotná metoda hluboké mozkové stimulace (DBS) je známa již několik desítek let a je celosvětově uznávanou metodou k léčbě příznaků Parkinsonovy nemoci.

Dnes je na tom paní Romana tak, že funguje, ale jak sama říká, stává se, že z vteřiny na vteřinu nemůže chodit nebo mluvit. V tu chvíli si musí vzít léky a prostě čekat.

Veřejnost často pacienty s touto nemocí zaměňuje za opilce nebo drogově závislé, protože navenek člověk působí nekoordinovaně a ještě s problémem hovořit.

Protože paní Romaně není lhostejný osud dalších lidí se stejnou diagnózou, založila organizaci Parkinson-Help, jejíž cílem je zkvalitnit život lidem, které parkinson dostihne.

Organizace poskytuje rekondice a společná setkání, na kterých si mohou vyměňovat své zkušenosti a jednoduše navzájem sdílet to, co prožívají.

A co by vzkázala paní Romana člověku, kterému se projeví první příznaky, a neví, co dělat?

„Jděte k neurologovi, který se specializuje na Parkinsonovu nemoc. Starejte se o svoje zdraví, zajímejte se o možnosti léčby a nebojte se si o ně říct.“