V čem pomáhají pacientské organizace

Stejně jako Pavla Pařízková (41), která se ve svých čtyřiadvaceti letech dozvěděla, že jí s velkou pravděpodobností hrozí rakovina. Maminka dvou dcer opravdu nakonec onemocněla, prošla pěti operacemi, náročnou chemoterapií. Během léčby ale měla pocit, že nikoho nezajímá. Kromě podpory rodiny se mohla obrátit jen na svého lékaře a tomu zbývalo jen minimum času na všechny otázky a problémy, které ji trápily.

„Jsem z vesnice u malého města. Neměla jsem dost informací, koho se zeptat. Jako bych byla ztracená v celém systému,“ vypráví paní Pavla.

Na rakovinu zemřela její maminka, starší sestra bojovala s karcinomem prsu už ve třiceti a testy ukázaly, že i Pavla si nese tzv. genetickou mutaci BRCA a pravděpodobnost, že onemocní rakovinou prsu, byla 87 %, u rakoviny vaječníků téměř 60 %. Takovým pacientkám je doporučeno nechat si co nejrychleji preventivně odstranit prsa a ženské orgány, a to dříve, než nemoc propukne.

„Já jsem ale chtěla rodinu a děti, s tím, že na operaci půjdu až potom,“ vypráví pacientka.

„Když jsem pak měla stabilní vztah, co nejrychleji jsme si pořídili dcerku a hned za rok se narodila druhá.“

Poté, co přestala kojit, rozhodla se podstoupit preventivní odstranění prsou. Jenže na operaci čekala rok, během kterého rakovina udeřila v podobě zhoubného nádoru.

Následoval pětiletý boj, během něhož lékaři odstranili Pavle obě prsa, rok žila bez nich. Procházela chemoterapií s dvěma malými dětmi a partnerem, který se o ně musel starat, když byla v nemocnici.

Rekonstrukce prsou pomocí implantátů se nezdařila, výplně tzv. ujížděly až do podpaží a Pavla trpěla bolestmi. Bez prsou i s těmi „zkaženými“ si připadala odporná. Její zdravotní stav se podepisoval na psychice a vztahu s partnerem, dětem maminka chyběla.

„Nevěděla jsem, jak se zbavit bolestí v jizvách, netušila jsem nic o možnosti rehabilitací,“ vypráví s tím, že musela podstoupit ještě odstranění ženských orgánů, ve vaječnících se objevily cysty. Čekala ji také další rekonstrukční operace prsou. Měsíce ji provázely úzkosti a musela vyhledat i péči psychiatra.

Podobných příběhů slyšela zakladatelka pacientské organizace Veronica, Veronika Cibulová, stovky. Pomáhá právě ženám s karcinomem vaječníků, děložního hrdla, dělohy, vulvy a ženám s genetickou mutací BRCA 1 a 2.

„Pacientky procházely vážným onemocněním a neměly oporu, často nevěděly, že mají během léčby právo na druhý lékařský názor, na návštěvu u klinického psychologa či konzultaci na jiném pracovišti. Některé potřebují poradit po e-mailu, jiné se po telefonu ujišťují, zda postup navrhovaný lékařem je správný a co je v léčbě ještě čeká. Někdo potřebuje uchlácholit, pohladit po ruce,“ vypráví paní Cibulová.

Její organizace poskytuje nejen poradnu, informační letáky a konzultace s odborníky, ale spolupracuje s onkogynekologickými centry v Česku a také dalšími platformami na podporu pacientských práv a osvěty. Na pacientském webu publikuje online přednášky i otevřené příběhy pacientek.

Asi nejoblíbenější akcí organizace Veronica je celostátní setkání pacientek a rodinných příslušníků, na kterém jsou přítomni také lékaři a sestry z onkogynekologického centra na Gynekologicko-porodnické klinice U Apolináře v Praze.

„Každé takové setkání je úžasné. Bavíme se jako kamarádky z dětství, nemusím nikomu nic vysvětlovat, všechny to prožily. Je osvobozující moct mluvit o jizvách, o partnerech nebo co vás bolí,“ vypráví Pavla Pařízková, která se o činnosti pacientské organizace Veronica nakonec naštěstí dozvěděla a také chce pomáhat ostatním.

Navrhla třeba pro pacientky po operacích speciální košilky pro snadný pohyb a přenášení drénů, které jsou připevněné k tělu.

„Lituji, že jsem o téhle organizaci nevěděla dříve, ale teď sním o tom, aby existovala odnož i u nás na Vysočině, kam by mohly nemocné ženy přijít a popovídat si. Není potřeba, aby každý bojoval se svou nemocí úplně sám,“ říká odhodlaně.

Vzájemná setkání, společné pobyty s dětmi a sdílení poznatků z léčby i běžného života jsou také součástí činnosti pacientské organizace Parent Project, kterou založili v roce 2001 rodiče chlapců trpících Duchennovou a Beckerovou svalovou dystrofií. Byli zoufalí z nedostatku informací a nechtěli se spokojit s tím, co mnoha z nich řekli lékaři při stanovení diagnózy: „To dítě vám časem umře. A nedá se s tím nic dělat.“

Inspirovali se proto stejnojmennou americkou organizací, začali překládat vše, co bylo o nemoci napsáno, komunikovali s lékaři, aby se péče stále zdokonalovala. Chtěli pro své děti něco víc než se založenýma rukama čekat na jejich smrt.

U této formy vrozené svalové dystrofie totiž dochází k postupnému poškozování svalů. Nemoc postihuje výhradně chlapce. Začne se projevovat, když jsou dítěti přibližně dva roky. Postupně ochabují svaly nohou, rukou, ale také dýchací svaly a srdce, až se člověk už vůbec nemůže hýbat, dýchat.

„Na nemoc stále ještě neexistuje lék, i když genová terapie, která by měla klukům pomoci, se již testuje. Přesto odhadujeme, že to bude ještě rok dva trvat, ale naději máme,“ popisuje René Břečťan, místopředseda pacientské organizace Parent Project a otec jednoho z nemocných dětí.

Duchennova svalová dystrofie je vzácné onemocnění a trpí jím necelé čtyři stovky dětí a mladých mužů v Česku. Je pro ně ale třeba zajišťovat speciální vozíky, přístroje na podporu dýchání, intenzivní rehabilitaci a celodenní péči. Jeden z rodičů musí zůstat s dítětem doma, což zásadně ovlivňuje ekonomickou situaci rodiny.

Součástí servisu, který Parent Project svým členům poskytuje, jsou konzultace s psychologem, v týmu mají sociálního pracovníka, ergoterapeuta, terénní pracovníky, dobrovolníky. V rámci poradny informují, na co dětem vzniká nárok, jak zajistit příspěvky na péči atd. Pomocí partnerů a dárců podporují rodiny i tím, že přispějí na lepší polstrování či vylepšení vozíčku, protože pojišťovny zajišťují jen základní verzi.

Svůj provoz financuje pacientská organizace z grantů např. českých ministerstev, část je hrazena z evropských nebo tzv. Norských fondů.

„Je pro nás důležitý i každý příspěvek od soukromých dárců nebo výtěžky charitativních projektů. Jeden z našich členů například běžel z Třebíče na Sněžku a podařilo se mu na podporu Parent Projectu vybrat 112 tisíc korun,“ vypráví René Břečťan.

Právě snaha sehnat dostatek financí k účinnému fungování pacientské organizace může být vyčerpávající. V některých případech se daří kromě grantů a příspěvků z evropských fondů získat finanční pomoc třeba i od farmaceutických firem, přesto řada těchto organizací stále funguje na dobrovolnické bázi nebo tzv. z obýváku.

Ačkoli dobře fungující pacientské organizace odlehčují zdravotnickému systému i přetíženým lékařům, stále nebylo dořešeno jejich systémové financování tak, aby u všech mohlo dojít k profesionalizaci.

„Narážíme na to, že je složité získat do našeho týmu nové kolegy, stejně jako vytvořit širší síť dobrovolníků. Spoustu času trávíme administrací grantů,“ posteskne si Mirka Kortusová z pacientské organizace Cerebrum. Ta pomáhá pacientům se získaným poškozením mozku například po autonehodách nebo po mozkové mrtvici.

„Lidé přijdou z nemocnice a nevědí, kam se obrátit, na co mají nárok, které žádosti podat či jak se domoci rehabilitace. Snažíme se podporovat pacienty i tzv. neformální pečující. Nemocný s postižením mozku potřebuje celodenní péči. A rodina bývá vyčerpaná fyzicky, psychicky i ekonomicky.“