Článek
Prvotní příznaky onemocnění se u Bohunky objevily již v pěti letech života. Vše začalo každou chvilku zvýšenými teplotami, občasným zvracením, bolestmi hlavy, neustálými virózami. Až když se po necelém roce přidalo i šilhání, lékaři z Fakultní dětské nemocnice v Brně po důkladném vyšetření objevili v oblasti střední jámy lební zhoubný nádor, tzv. rhabdomyosarkom, který byl léčitelný jen pomocí chemoterapie a ozařování.
Po biopsii, při které bylo nutné provést i trepanaci lebky, se stav Bohunky výrazně zhoršil. Vše se ještě zhoršilo kvůli chemoterapii. V té době prožívala doslova peklo. „Nedalo se sedět, ležet ani chodit, natož jíst, polykat či mluvit. V podstatě jsem jen přežívala. Ruce a nohy jsem měla rozpíchané od infuzí, každou chvilku mi tekla krev z nosu a uší, pusu jsem měla plnou aft a na rtech opary. Byla jsem bez vlasů, podvyživená a bolelo mě úplně vše,” svěřila se Novinkám Bohunka.
Kdyby s ní v té době nebyla v nemocnici maminka, vůbec neví, jak by tehdy vše zvládla. Kvůli neustále vysokým teplotám navíc nemohla domů, v nemocnici tak strávila téměř 10 měsíců v kuse.
Ozařování a následky v podobě kazivosti zubů
Kvůli ozařování nádoru v hlavě dostaly navíc zabrat i kořeny zubů, které zůstaly nedovyvinuté. Zároveň ji začala trápit kazivost zubů. Musela tak u zubaře podstoupit obrovské množství zákroků, protože se jí zuby kousáním doslova rozpadaly.
„Zubařka mi tehdy udělala tzv. Ričmondovy korunky, aby mi ochránily zuby před tlakem, jenže po letech se mi pod korunkami zkazily zuby a musely být vytrženy. Nyní mám tak možnost kousat jen na levé straně po zub č. 4. Na pravé straně mi zuby lícují jen po trojku a stoličky nemám, tudíž na této straně kousat vůbec nemohu,” svěřuje se Bohunka.
Na záchranu svých zubů vynaložila již tisíce korun. Podle Tomáše Kepáka, vedoucího lékaře pozdních následků Kliniky dětské onkologie a zároveň lékaře ambulance dlouhodobého sledování ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně, patří problémy s chrupem k opomíjeným faktorům onkologické léčby. Jedná se přitom o častý důsledek chemoterapie a ozařování čelisti. Kromě kazivosti nemusí chrup ani dobře vyrůst a být plně funkční. Jeho rekonstrukce pak stojí desítky tisíc korun.
Bohunce navíc k tomu všemu zůstala i paréza (ochrnutí) pravé strany obličeje, kvůli níž zažila i po návratu do školy šikanu. Děti se jí vysmívaly a vůbec ji nepřijaly mezi sebe. Kamarády tak našla až na střední škole.
Další negativní důsledky onkologické léčby
Mezi další následky léčby, s nimiž se bývalí mladí pacienti potýkají, patří problémy se štítnou žlázou, nadváhou, srdcem nebo dýcháním. Vyléčené děti mohou mít trvale poškozený zrak či sluch. Závažným následkem nemoci a léčby je také problém s plodností, a to zejména u žen.
Kromě fyzických potíží se někdejší pacienti potýkají i s psychickými problémy. „Trápí je deprese i úzkosti, že se nemoc znovu vrátí. Velká část z nich také řeší problémy se zaměstnáním. Kvůli jejich diagnóze jim banky často odmítají dát hypotéku a problematické je i pojištění,“ popisuje Markéta Šejnohová z organizace Společně k úsměvu.
Pacientská organizace Společně s úsměvem
Jelikož je lékařská péče o vyléčené dětské pacienty velmi roztříštěná, vznikla pacientská organizace Společně s úsměvem, která se snaží pomocí nejrůznějších workshopů a osvěty pomáhat těmto lidem v prevenci pozdních následků léčby. Kromě dentálních potíží, psychosociálních dopadů se může jednat např. o metabolický syndrom.
„Spolu s dalšími pacienty proto pravidelně pořádáme svépomocné skupiny pod vedením psychoterapeutů. Spolek také dlouhodobě podporuje ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně. Současným i bývalým onkologickým pacientům nově nabízí i dentální workshopy. Spolu se zkušenými stomatology učíme děti, které se léčí, jak o chrup pečovat. Správnou péčí lze dopad ozařování a chemoterapie na zuby alespoň částečně zmírnit,“ vysvětluje Lucie Štrublová, jedna ze zakladatelek Společně k úsměvu.
Spolek také pravidelně pořádá charitativní akce na podporu projektů následné péče onkologické léčby a aktuálně léčených dětí. V nejbližší době tak můžete přijít na benefiční koncert Hvězdy pro úsměv, který vypukne 22. září v 17 hodin v brněnském Sono centru. Vybrané peníze poputují nejen k Bohunce, ale i na podporu následné péče dalších onkologicky léčených dětských pacientů.
