Společenská izolace je horší než bolest samotná, říká Kateřina trpící migrénou

Tupá, tenzní bolest hlavy, která často vygradovala až v záchvat migrény, se u dvaatřicetileté Kateřiny z Prahy začala objevovat před několika lety.

„Začalo to už hodně ovlivňovat můj běžný život. V práci jsem to vždycky nějak přetrpěla, vzala jsem si prášek, někdy zabral, někdy ne. Když jsem pak přišla domů, nemohla jsem dělat nic moc dalšího. Tehdy jsem si řekla, že už to musím začít řešit s lékaři,“ vypráví nám Kateřina ve svém bytě v Dejvicích.

Navštívila neuroložku, absolvovala řadu vyšetření a zkoušela postupně léky, které by jí mohly ulevit.

„Různé prášky na bolest nezabíraly, někdy mi pomáhají triptany, což jsou léky přímo na ataky migrény. Dostala jsem i takzvanou profylaktickou léčbu, což jsou léky primárně určené na něco jiného, třeba antiepileptika, antidepresiva, blokátory, to všechno jsem vyzkoušela, ale nijak mi to nepomohlo,“ vyjmenovává.

Možnou příčinu svých problémů se tak rozhodla hledat jinde. „Říkala jsem si, že to je psychosomatické. Začala jsem kvůli tomu chodit i na psychoterapii. V řadě věcí jsem se posunula, ale nemělo to moc velký dopad na migrénové záchvaty, pořád jich bylo příliš mnoho,“ popisuje. Ve špatných obdobích jich zažívá osm až deset za měsíc.

„Většinou si v tom stavu potřebuju jít lehnout, vadí mi často ostrá světla, zvuky, mám citlivější žaludek, jím dietnější jídla, ale nezvracím,“ popisuje, jak na ni ataka působí. V rodině má zkušenost s migrénou i její sestra a prababička.

„Hodně to dopadá na můj celkový život, pracovní i sociální,“ přiznává. „Neustále musím rušit setkání a schůzky, měnit program, můj volný čas je tím hrozně limitovaný.“ Omezení navíc dopadají také na život jejího manžela. Přesto se prý snaží být podporující a flexibilní.

Jak sama přiznává, společenská izolace ji trápí mnohdy víc než migrenózní bolest samotná. „Myslím, že pro každého, kdo trpí onemocněním, které ho v životě limituje, je často těžké se s tím smířit a srovnat, je frustrovaný a dopadá to hodně na jeho duševní zdraví,“ myslí si.

Zvládat lépe nemoc jí pomáhá i organizace Migréna-help, která sdružuje lidi trpící různě těžkými formami migrén a poskytuje také bezplatnou lékařskou on-line poradnu.

„Víc jsem se díky ní s nemocí naučila žít a nedávat si ataky tak za vinu. Zpočátku jsem to totiž ani jako normální nemoc nebrala a myslela jsem si, že je to něco, co jsem si zavinila sama stresem. Zjistila jsem, že to, co řeším já, není tak ojedinělé, že stejné problémy má spousta dalších, a to mi velmi pomohlo,“ vysvětluje.

Pražská setkání spolku Migréna-help začala dokonce sama koordinovat. Někomu podle ní stačí přijít si popovídat jednou, jiní chodí častěji, další preferují kontakt pouze přes stránky na sociálních sítích.

Vyrovnat se lépe s nemocí a blíže ji zmapovat pomáhá nemocným také mobilní aplikace nazvaná Migréna kompas. Funguje podobně jako tzv. deník bolesti hlavy, jehož vedení doporučila Kateřině i její neuroložka.

„Člověk si do něj zaznamenává, jaký den má bolest hlavy, jak dlouho trvá a jaký typ bolesti to je. Když jsem si ho vedla papírově, často jsem na zapisování zapomínala a ne všechno si pamatovala. Když to mám teď v mobilu, píšu si záznamy hned, mám tam i různé přehledy a statistiky,“ ukazuje nám na svém mobilním telefonu.

Díky deníkům, ať už fyzickým nebo elektronickým, mohou pacienti lépe rozpoznat spouštěče záchvatů a snažit se jim předcházet.

„U mě je spouštěčem jednak stres, mohou to být také různá výrazná jídla, nevyspání nebo když si dám trochu alkoholu. Hodně je to fyzické vyčerpání, stává se mi, že když jsem na nějakém pěším výletě, který je trochu náročnější, tak vlastně skoro vždy mám potom ataku migrény,“ vypozorovala.

Jak sama přiznává, spouštěčů je mnoho a není v jejích silách je všechny eliminovat. Výlety, dovolené a podobné aktivity proto musí vždy pečlivě plánovat. Jejím specifickým potřebám vyšel vstříc i současný zaměstnavatel.

„Pracuji v malé organizaci v neziskovém sektoru. Prostředí je tam naštěstí hodně přátelské a flexibilní. Po dohodě se zaměstnavatelem jsem si mohla snížit pracovní úvazek na čtyři dny v týdnu, můžu si ho upravovat podle toho, jak potřebuju, nebo pracovat z domova,“ přibližuje Kateřina. Vrátit se k plnému úvazku si za současných okolností nedovede představit.

Ne všichni zaměstnanci s migrénou ale mají to štěstí, řada z nich zažívá kvůli nemoci problémy v práci. Podle průzkumu společnosti Migréna-help se někteří museli např. vzdát kariérního postupu, nebyla jim prodloužena pracovní smlouva nebo cítí omezení v hledání nové pozice.

Velkou nadějí pro lidi s migrénou je lépe dostupná účinná biologická léčba. Je určená pacientům se čtyřmi a více atakami za měsíc, kterým předchozí léčby selhaly podobně jako Kateřině.

Má snížit počet atak a zmírnit jejich průběh, aplikuje se injekčně jednou za měsíc. Počty příjemců časem rostou, dostat by ji v Česku mohlo až několik desítek tisíc nemocných. Lepší dostupnosti napomohou nové doporučené postupy pro praktické lékaře, vzniknout mají do konce tohoto roku.

Kateřina však plánuje brzy založit rodinu a lékařkou jí bylo doporučeno se zkoušením nových léků počkat.

„Znám spoustu lidí, kterým biologická léčba zabírá dobře, mají třeba jednu ataku za měsíc, když jich předtím měli deset. Ne všem ale samozřejmě zabírá, tak uvidíme,“ říká na závěr s nadějí na návrat ke kvalitnímu životu.