Článek
Ester a Arthur Herzfeldovi mají celkem čtyři děti - tři dcery a syna. Se záhadnou diagnózou se jako první začala potýkat prostřední dcera, dnes dvaadvacetiletá Tziporah. Když jí bylo jedenáct let, začala mít při hodinách tělocviku problémy se zvládáním základních cvičebních úkonů, při kterých často ztrácela rovnováhu a padala na zem.
Postupem času se začaly podobné příznaky projevovat i u osmnáctiletého syna Tzvi, kterého zhoršená pohyblivost přivedla až na invalidní vozík, uvedl Dailymail.
„Představte si, že jste jeden den naprosto zdraví, a pak se jednou probudíte, a máte problémy se udržet na nohou. Nejdřív to bylo vtipné, malé zaškobrtnutí a tak, po půl roce už jsem nemohl chodit vůbec,” popsal svůj stav nemocný mladý muž.
Další dvě dcery, patnáctiletá Racheli a třiadvacetiletá Rivka, se začaly s problémy potýkat jako poslední. U nich se omezení projevovalo například při oblékání nebo při vstávání z postele, kdy měly problémy s motorikou.
Bezmoc rodičů i lékařů
Rodiče jsou bezmocní, stejně jako lékaři, kteří prozatím nedokázali odhalit, o jakou nemoc či postižení se jedná. „Nebudu se ptát, proč zrovna naše rodina, naše děti. Ta otázka jednoduše nemá odpověď. Navíc, nemám čas naříkat, musím být silná pro své děti a jít dál,” uvedla matka Esther pro FoxNews.
Když se objevily první příznaky u prostřední z dcer, lékař podle neurologických příznaků pojal podezření na tzv. Charcot-Marie-Tooth syndrom. Dědičné onemocnění postihující jak motorický, tak sensitivní nervový systém. Po podobných projevech u ostatních dětí byli všichni do jednoho testováni právě na CMT, výsledky však byly u všech negativní.
Do zjištění příčin a specifikace onemocnění se zapojila celá řada lékařů, děti podstoupily i velmi náročné a drahé testy, ale nikdo s jistotou neví, s čím se potýkají.
„Přes veškerý pokrok moderní medicíny nejsme schopni určit, o co jde. Je to znepokojující,” potvrdil Helio Pedro, jeden z mnoha lékařů, kteří se zabývají diagnózou dětí v rodině Herzfeldových.
Chirurgické zákroky bez úspěchu
Tři ze čtyř dětí podstoupily v průběhu času chirurgické zákroky, které jim měly alespoň trochu pomoci zlepšit pohyblivost, bohužel ani u jednoho neměly kýžený efekt. Nejstarší dcera, která zatím operaci nepodstoupila, dochází pravidelně na fyzioterapii.
Syn je v současnosti na vozíku, dcery jsou na tom s pohyblivostí o něco lépe. I tak se ale bez pomoci rodičů neobejdou. Pomáhají jim se vstáváním z postele, oblékáním, protože i jemná motorika, například při zapínání knoflíků, by pro ně byla nad jejich síly.
Rodiče, kteří sami jako malí přežili holokaust, ale nic nevzdávají a o život svých dětí bojují všemi silami a prostředky. „Odhodlanost přežít mají všichni jednoduše v krvi,” potvrzuje rodinný rabín Laurence Rothwachs z North Jersey.
