Roztroušená skleróza ničí celou rodinu

Skleróza multiplex je způsobena poruchou imunitního systému, který zaměří činnost proti vlastnímu tělu. Postihuje centrální nervový systém, tedy mozek a míchu. Vyskytuje se dvakrát častěji u žen než u mužů a nejčastěji propuká mezi 20. a 40. rokem. Zatím se neví, co je její příčinou a ani jak se dá zastavit její průběh.

"Teorií, jak skleróza vzniká, je celá řada. Uvádí se např. genetická dispozice, znečištěné životní prostředí, chronický stres, nedostatek vitamínu D či pomalé viry. Prokázáno je, že kuřáci onemocní dvakrát častěji a první příznaky se objeví nejčastěji po opakovaně přechozených, zvláště virových infekcích. Z toho také vyplývá, že nevíme, jak se jí dá předejít," uvádí doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze

Onemocnění se obvykle začíná projevovat zamlženým viděním, bolestmi při pohybu oka, výpadky zorného pole, poruchami barevného vidění a přecitlivělostí. Časem se objeví další fyzické obtíže, např. třes, nesouměrnost pohybů a jejich špatná koordinace či porucha řeči. Závažné jsou samozřejmě centrální poruchy hybnosti.

Pacienti nemají jen tělesné potíže, ale trpí i jejich psychika. To postupně zhoršuje kvalitu jejich života. Bývají skleslí, mají stavy beznaděje nebo deprese. Přestože je deprese nejčastějším příznakem sklerózy, nevěnují jí pozornost ani oni sami, ani lidé v jejich okolí. To přináší jen další komplikace.

Někteří pacienti se také bojí budoucnosti, nechtějí se stýkat s ostatními, nebo se naopak obávají zůstat sami. Jejich nejbližší se také musí vypořádat s tím, že jsou občas náladoví. Každý druhý pacient si stěžuje na poruchy soustředění i pozornosti a zhoršení zejména krátkodobé paměti.

Psychiku někdy ovlivňují i užívané léky. Mohou vyvolat rozrušení, problémy se soustředěním nebo menší potřebu spánku. Přes osmdesátpět procent pacientů trpí únavou. Nejenže příznaky nemoci může zhoršovat, ale projeví se na jejich výkonu a pracovní perspektivě.

Lékaři doporučují pacientům pravidelně cvičit, např. na rotopedu, plavat nebo se věnovat strečinku. Pohyb potřebují v každé fázi nemoci, cvičení totiž snižuje spazmy svalů a má příznivý vliv na psychiku. Důležité je snažit se omezit stres, protože může vyvolat akutní záchvat nemoci. Je třeba zjistit, jakým stresovým faktorům by se nemocný měl vyhnout.

"Pacienta je třeba pozitivně motivovat. Měl by vědět, že i on musí něco dělat pro své zdraví. K tomu potřebuje dostatek informací a psychologickou podporu, aby je uměl správně použít. Obvykle mu také doporučujeme, aby změnil životní styl a pečoval o svou duševní i tělesnou kondici. Velkou roli hraje kromě léků i jeho zázemí. Pokud je vliv rodiny a okolí spíše negativní, onemocnění se může samozřejmě zhoršit," vysvětluje doc. Havrdová.

Nemoc se dá dobře ovlivnit pouze v období, kdy začíná, a její průběh lze zpomalovat. Léčí se zánět, který je nejaktivnější na začátku. Potom již začíná degenerace nervových vláken a léky proti jejich ztrátě neznáme. Pouze včas zahájená léčba zachrání vlákna v mozku a míše a udrží jejich funkce. Čím déle se s ní otálí, tím je větší jejich poškození. Imunita pacienta se obrátí proti vlastnímu nervovému systému, nemocný může dokonce skončit na vozíčku. Nejhorší ale je, že mezi pacienty nejsou výjimkou patnáctiletí, a dokonce ji mají i pětileté děti.

U nás jsou kritéria pro léčbu tak přísná, že ji lidé v počátečních fázích nemoci obvykle nedostanou. Ze 13 000 pacientů jich dostává léky 3000, potřebovalo by je 5000 až 6000.

"Pojišťovny stále argumentují tím, že na roztroušenou sklerózu se neumírá a odložení léčby o pár měsíců každý přežije. To je pouze část pravdy, odložení léčby zásadně ovlivní život nemocného i jeho rodiny. Její přerušení ho značně ohrozí. Obranyschopnost se oslabí a zdravotní stav pacienta se nevratně zhorší. Faktem je, že roční léčba jednoho pacienta stojí pojišťovnu 300 000 až 400 000 korun. Jestliže ji ale nemocný absolvuje, může chodit do práce a nepobírá invalidní důchod, přispívá do HDP půlmiliónem korun ročně," vysvětluje doc. Havrdová výhody léčení jak pro pacienta, tak pro stát.

Na webu www.roska-czmss.cz získáte adresy kontaktních míst, přehled lékařských center, poradí v záležitostech sociálních i zdravotních. Dozvíte se o ozdravných akcích, rekondičních pobytech, rehabilitaci, jazykových kurzech, hipoterapii apod.

Na mladé pacienty, kteří mají aktivní přístup k životu, se specializuje www.klubsms.cz.