Článek
„Na to, že je Filípek nemocný, jsme přišli asi tak v sedmi měsících. Sice se proplazil celým bytem, to bylo všechno v pořádku, i v rámci možností se koulel po bytě, ale pak už nedělal žádné pokroky. Když jsme ho posadili na čtyři, tak tam vydržel, ale to bylo všechno. Věděli jsme, že je něco špatně,“ vyprávěla Novinkám Filípkova babička, paní Zuzana Kalíková.
Filípek se narodil jako zdravé veselé miminko.
Poté nastalo sedm dlouhých let, kdy lékaři nejprve konstatovali, že je Filípek opožděný, pak že má dětskou mozkovou obrnu.
„Protože šel pořád dolů, přestal se plazit a brát věci do rukou, lékaři začali pátrat dál. Poté se objevila epilepsie, která ho shodila úplně, asi na tříměsíční miminko. Jenom ležel, přestal zvedat hlavičku a netečně hleděl. V osmi letech se přišlo konečně na to, že má Rettův syndrom. Byli jsme v pražském Motole, tam nám dělali epileptický panel a na genetice zjistili, co mu je,“ dodala.
Chlapci je sice 8,5 roku, ale kvůli neurologickému onemocnění je na úrovni tříměsíčního kojence.
Momentálně rodina nemocného Filípka neví, zda se jeho stav může zlepšit, nebo zhoršit. V Americe probíhá již několik let výzkum, ve kterém se specialisté snaží vyvinout léčbu, zatím to ale příliš nadějně nevypadá.
Náročná péče
Starat se o 8,5letého chlapce, který se téměř nemůže hýbat, je velmi náročné. Filípek má navíc silnou spasticitu, je velmi stažený a potřebuje každodenní cvičení na rozhýbání svalů.
„Ráno vstáváme kolem šesté hodiny a jdeme cvičit, tak tři čtvrtě hodiny. Po snídani je mytí a přebalování. Když je zdravý, jde od půl deváté do půl dvanácté do školky. Po příchodu domů opět cvičíme, po obědě hodinu spí. Máme tu přístroj Motren, kde cvičí, cvičíme na míči. Odpoledne chodíme ven, aby byl trochu na vzduchu. Před večeří opět cvičíme, večer už je jenom mazlení a spaní,“ popisuje náročnost každodenní rutiny babička.
Filípek sice nerad cvičí, ale musí a to třikrát denně.
V rámci cvičení používá maminka s prarodiči mj. Vojtovu metodu a různé masáže. Podle babičky se ale Filípkovi cvičení vůbec nelíbí, mnohem více se těší do školky mezi ostatní děti nebo na společenské akce, například na koncert.
Naštěstí rodině s tak náročnou péčí pomáhá pojišťovna i několik nadací. „Od pojišťovny jsme dostali speciální židli a vozíček, obě pomůcky jsou drahé. Od úřadu práce jsme dostali závěsný systém, výtah a příspěvek na auto. Nadace nám zaplatily Motren, který stál přes sto tisíc. Skládaly se na to tři nadace,“ říká vděčně babička.
Péče o postiženého chlapce vyžaduje hodně technických pomůcek.
Navíc se nyní může Filípek těšit na asistenčního pejska, na kterého vybírá příspěvky nadace Patron dětí.
„Pejsek už tu byl několikrát na návštěvě, aby se s námi seznámil. Filípek na něj krásně reaguje, při terapii s ním se i opravdu uvolní,” dodala babička.
Pokud chcete pomoci, více informací se dozvíte zde.