Rakovina je ve společnosti pořád tabu, myslí si Barbora. Nemoc ji připravila o část lebky

„Na mé onemocnění se přišlo tak, že se na mě můj partner jednoho krásného rána podíval a upozornil mě: ‚Baru, máš nějakou bouli na hlavě.‘ Já jsem si říkala, že to asi nic nebude, že mě asi něco štíplo,“ vypráví Bára, tehdy maminka roční holčičky, jak to všechno začalo.

Žádné další obtíže ani bolesti neměla a nechtěla se svým problémem obtěžovat lékaře, na naléhání partnera ale nakonec do ordinace zašla. Doktoři si s její boulí u levého ucha nejdřív nevěděli rady. Sonografie a následná biopsie ukázaly, že to banalita rozhodně nebude.

„Já jsem, upřímně, nejdřív úplně nepochopila, jak vážné to je, protože moje onemocnění se jmenuje dermatofibrosarcoma protuberans, což je název, který jsem slyšela poprvé v životě. Je to onemocnění, které má ročně zhruba jeden člověk z milionu. Hned jsem si ho nespojila s onkologickým onemocněním, když mi to pak ale bylo vysvětleno, byl to šok,“ popisuje, jak se tehdy cítila.

„Člověk, když mu je třicet, tak úplně nepočítá s tím, že se setká s takto vážným onemocněním, se kterým se spíše setkávají starší ročníky. Hodně to mě i moji rodinu zasáhlo a taky lékaři na mě tak smutně koukali, že to je průšvih a smůla,“ vzpomíná na dobu před více než šesti lety.

Agresivní nádor kůže a podkoží se Báře stačil „prokousat“ až do lebky a musela tak podstoupit radikální osmihodinovou operaci.

„Z hlavy mi vyřízli tkáň, kus lebky, část vnitřního ucha a přišla jsem také o celý čelistní kloub. Jenom jsem se modlila, aby mi nemuseli z hlavy vzít víc, abych nepřišla o oko, to byla taky jedna z možností. Ve finále jsem šťastná, že to dopadlo, jak to dopadlo,“ říká Bára.

Lebku jí lékaři zakryli částí svalu ze zad a kůží. Sval časem atrofoval, proto má dnes u ucha viditelnou prohlubeň.

„Na hlavu si musím dávat pozor, zranění může být nebezpečné. Ale i tak lyžuji a dělám vše jako dřív, kromě běhu a sportů, u kterých vznikají otřesy. To mne pak dost bolí hlava,“ svěřuje se.

Malá dcerka Markétka ji prý zpočátku v nemocnici - nateklou a s obvazy - nemohla ani poznat. Partner jí byl po celou dobu oporou a na čas musel zastat roli mámy.

„Dodával mi neskutečnou sílu, i když to pro něj bylo všechno těžké. Ani jeden z nás jsme nevěděli, co bude po operaci dál, jak dopadne histologie a jestli to nebude ještě větší průšvih. A vidina toho, že já tady nebudu a on bude na všechno sám, se mu asi mohla honit hlavou…,“ myslí si.

Všechno však dopadlo dobře, následná léčba potřebná nebyla, Bára se cítí zdravá a dál je pod dozorem lékařů. Velmi brzy po zákroku se navíc dozvěděla, že je podruhé těhotná. Prvotní obavy z komplikací vystřídala radost a na svět přivítali spolu s partnerem syna.

Smířit se se svým novým vzhledem pro ni, jak sama přiznává, bylo krušné. Jako řada dalších žen se chtěla líbit - sobě i svému muži -, a nemoc s její psychikou pořádně zamávala.

Dnes už svou podobu plně přijala, a i když jí lékaři nabízejí plastickou operaci, není si jistá, zda nabídku přijmout. Její partner si prý také zvykl a nechce nic měnit.

„Ale na začátku mi trvalo nějakou dobu, než jsem byla vůbec schopná se na sebe podívat do zrcadla. Teď už jsem zahojená, předtím jsem si připadala jako zrůda a styděla jsem se chodit mezi lidi,“ přibližuje, jaké to pro ni tehdy bylo.

Pomohly jí – paradoxně – sociální sítě, kde svůj příběh a fotky sdílela s ostatními – se zdravými lidmi i ostatními pacienty, kteří procházeli něčím podobným jako ona.

„Když jsem viděla, že mí známí začali najednou víc chodit na preventivní prohlídky, začali víc dbát o své zdraví a víc přemýšlet o tom, že smrtelnost tu je a je jedno, kolik nám je let, to mně tak dodalo odvahu v tom, abych šířila osvětu a nebála se o těch věcech mluvit nahlas,“ popisuje Bára, která se aktivně zapojila do mnoha projektů a ve své snaze nepolevuje.

Vzhled, který jí rakovina dala, ukázala třeba v klipu zpěvačky Ewy Farné. Má být oslavou těla a připomínkou, že „je důležité přijímat to, jak se nám život na těle podepíše“.

Spojila se také s iniciativou Fuck Cancer, která postupně přerostla v pacientskou organizaci. „Spojuje lidi, kteří si onkologickým onemocněním prochází, a zároveň ty, co jim dál pomáhají. To je něco, co mi dělá velkou radost a vidím ty výsledky.“

Zapojila se rovněž do tvorby knížky Příběhy o rakovině, která je jakýmsi průvodcem pro onkologické pacienty a jejich blízké.

A formou podcastu navazuje na aktuální seriál České televize Smysl pro tumor. Coby moderátorka si v něm zve na rozhovor k mikrofonu onkologické pacienty, jejich blízké či lékaře, kteří se o nemocné starají.

„Rakovina je podle mě ve společnosti stále tabu. I přesto, že se každý třetí Čech během svého života s onkologickým onemocněním setká. To znamená, že se toto téma nějakým způsobem dotkne nás všech, ať už z pozice blízké osoby, nebo samotného nemocného člověka. I proto jsem ráda, že na tohle těžké téma vznikl seriál, a myslím si, že lidem víc otevře oči a ukáže, co za tou nemocí je a že se jí nemusí tolik bát,“ přála by si.

Smysl pro tumor je příběhem ambiciózního studenta medicíny Filipa, jenž si už ve věku pětadvaceti let nečekaně vyslechne diagnózu rakovina. Na konci každé epizody navíc sdílejí skuteční onkologičtí pacienti pocity, které je provázely jednotlivými fázemi onemocnění.

„Je pro nás hrozně důležité ukázat společnosti, že se to může, bohužel, týkat každého z nás. Ale ne abychom je vystrašili, ale aby si uvědomili, že tu šanci na život máme jen jednu a záleží na nás, jak si ten život prožijeme,“ vzkazuje Bára.