Článek
„Je to velmi laskavý a empatický člověk,“ začíná své vyprávění o Vendule její mladší sestra Lenka Štěpánková. Vendula byla vášnivou čtenářkou knih, zajímala se o ekologii, učila cizince češtinu nebo asistovala hendikepovaným například jako doprovod na kulturní akce. „Milovala být mezi lidmi a byla tam, kde někdo potřeboval pomoci,“ říká o ní její sestra, s níž se Novinky setkaly.
Vendy, jak jí rodina a známí říkají, je dvojnásobnou maminkou. Spolu s manželem Jiřím, který je nevidomý, vychovávají dvě dcery ve věku pět a šest let. Před více než rokem se ale jejich rodině obrátil život vzhůru nohama. Vendule se totiž jen pár dní před Štědrým dnem stala vážná nehoda. Po pádu z výšky skončila v kómatu zvaném apalický syndrom.
V bezvědomí s očima dokořán
„Je to takový zvláštní druh kómatu. Když k ní přijdu, ona na mě kouká a vypadá to, že je vlastně vzhůru. Ze začátku – nebýt toho, že měla zčásti vyholené vlasy po operaci hlavy – bych vlastně ani nepoznala, že se něco stalo,“ popisuje Lenka, jak sourozence po lékařském zákroku vnímala.
V případu chlapce, který skončil v kómatu, potvrdil soud pardubické lékařce a sestře podmínky
Apalický pacient sice působí dojmem, že se probral, má otevřené oči a dokáže i sám polykat podané jídlo, ve skutečnosti je však odkázaný na pomoc ostatních a komunikace s ním je velmi obtížná.
Co je apalický syndrom
- druh kómatu, při němž pacient působí dojmem, že se probral
- v důsledku dlouhodobého otoku jsou postiženy nejvyšší části mozku
- pacient má otevřené oči, které však bezcílně bloudí
- není možné s ním navázat kontakt
- podanou stravu žvýká a polyká sám
- neudrží moč ani stolici
- může mít obrny různých částí těla
zdroj: NF Šance pro děti via lekarske.slovniky.cz
O Vendulu se starají především její rodiče, kteří jsou už oba v důchodovém věku. Do nemocnice ve vzdáleném Broumově, kde Vendula leží, se snaží co nejčastěji z pražských Vršovic dojíždět i Lenka.
„Rodiče to samozřejmě velmi zasáhlo. Oba jsou stateční, jak to zvládají, taťka to má v sobě, po chlapsku, a mamka, ta se zatnula a je tu pro ségru, dělá pro ni všechno,“ popisuje Lenka.
Dáváme tělu tvar
Spolu s maminkou Stanislavou se rozhodly zapojit do Venduliny rehabilitace a obě absolvovaly kurz takzvané bazální stimulace. Ta skrze dotyky pomáhá pacientům znovu si uvědomovat jejich tělo a vjemy s ním spojené.
„Když je někdo ve stavu apálie, ale třeba i lidi po mrtvici, kteří jen tak bezvládně leží na posteli, těm se dá touto metodou život velmi zpestřit,“ vykládá Lenka.
„Tělo takového pacienta se jakoby rozpije do dálky a touto metodou se mu dává znovu tvar a znovu si uvědomuje, že tady má ruce, tady má nohy a tak podobně.“
„Mamka je s Vendulkou skoro každý den, pracuje s ní, mluví na ni, umí to s ní. Já ji třeba ještě nedokážu tak dobře nakrmit jako ona,“ myslí si Lenka a dodává, že jejich snaha se v poslední době vyplácí.
„Vendulka dělá velké pokroky, začíná na nás reagovat, úžasná věc je to, že sedí v křesle, že nemá tracheostomii (umělé zajištění průchodnosti dýchacích cest - pozn. red.), která se nemusí odsávat hadičkami, a dokáže už trošičku zdvihnout ruku.
Naučila se s námi komunikovat kýváním hlavou na znamení ano a ne, teď už dokáže hlavou zatočit i ze strany na stranu. Jsou to malé krůčky, ale pro ni ohromné, a to mě velmi naplňuje a dává mi naději, že se její stav zlepší,“ věří.
Dalším krokem je dle ní obnova řeči. Po roce nečinnosti je Vendulina tvář a pusa ztuhlá a potřebuje znovu rozpohybovat.
Lenka také zmiňuje, že její sestra vnímá, když na ni mluví, a reaguje i na přítomnost dcer, někdy až slzami. „Holčičky ji navštěvují, jak to jde, jsou tam s ní, drží ji za ruku, vyprávějí jí příběhy a co zažily,“ popisuje.
Mladší Adélka chodí do školky a Anička je letos první rok ve škole a učení jí prý jde.
Prognóza nejistá
„Jsem vděčná za každý její pokrok. Co se týká prognóz do budoucna, bohužel v tomto nejde říct, jestli se uzdraví plně, nebo jestli zůstane na vozíku.“
Významnou roli hraje také to, zda se léčbu její sestry podaří přesunout do specializovaného zařízení, kde by se jí odborníci věnovali více než v nemocnici, která na to nemá dostatečné kapacity.
„Je potřeba, aby rehabilitace byla intenzivní, jak pohybová, tak logopedická. V Česku ji zajišťuje několik neurorehabilitačních ústavů,“ vysvětluje. Možnost léčby jim potvrdilo několik zařízení, nejde však o nejlevnější záležitost.
Metoda léčí chronické nemoci „hacknutím“ mozku. Češi jsou v ní nejúspěšnější na světě
„Bohužel zdravotní pojišťovny nehradí péči, nebo přispívají jen částkou deset až dvacet tisíc korun, což bohužel nepokryje léčbu, Vendulka potřebuje těch prostředků více.“ I proto začala rodina spolupracovat s nadačním fondem Šance pro děti.
„Když se nám dostal do rukou příběh Vendy, viděli jsme, že je v něm strašně moc nezištné pomoci ostatním lidem a teď je zase čas na to, abychom my pomohli jí,“ říká Iva Crookston, členka nadačního fondu. Na pomoc Vendule otevřeli mimo jiné i veřejnou sbírku na serveru Donio.cz.
Sbírka „Ven z kómatu – na pomoc Vendulce“
- dárci mohou přispět na platformě Donio.cz ZDE
- sbírka je otevřena do 12. 2. 2023
- příjemci sbírky jsou rodiče Venduly
Všechny sbírky platforma ověřuje a před vyplacením financí příjemce několikafázově kontroluje. Darované peníze lze dle pravidel využít pouze v souvislosti s léčbou.
Léčba za dva miliony
„Sbírku orientujeme na rodiče Vendulky, protože na nich bude ležet ta největší zodpovědnost v úhradě léčby, která v plné výši stojí ve specializovaných zařízeních až 170 tisíc korun měsíčně, což je samozřejmě obrovská částka pro dva starší seniory. A když se podíváme na délku léčby v době jednoho roku, tak se bavíme o částce přes dva miliony, kterou se snažíme vybrat,“ informuje.
Celý život léčil pacienty s plicními chorobami, nakonec sám onemocněl. Statisíce lidí o své nemoci vůbec nevědí, říká
Jak uvádí Crookston na stránce sbírky, veškeré finanční prostředky použijí rodiče Venduly na léčbu apalického syndromu, zlepšení stavu jejich dcery a další náklady spojené s péčí o ni, například na lázeňský pobyt nebo kompenzační pomůcky.
„Věřím v to, že se moje mladší sestřička vrátí zpátky do života a děkuju za každou pomoc, která je poslána,“ uzavírá s díky a slzami na krajíčku Lenka Štěpánková.