Článek
Když se na těle pana Otakara objevila první drobná ložiska lupénky, myslel si, že se jedná jen o krátkodobý problém, který záhy překoná. Ložiska se ale neustále zvětšovala, až se nakonec jeho zdravotní stav natolik zhoršil, že musel být hospitalizován.
Lékaři se mu snažili pomoci, ale žádná léčba mu nepřinášela větší úlevu. Hospitalizován byl tak hned několikrát ročně, časem mu byl i kvůli jeho nemoci doporučen částečný invalidní důchod.
Otakar měl ložiska psoriázy po celém těle s výjimkou dlaní, chodidel a obličeje. Na jeho zdravotní stav v podstatě nemělo vliv ani měnící se roční období, slunce nebo pobyt u moře, který obyčejně psoriatikům prospívá. Jeho nemoc se tak dostala do tzv. generalizované formy.
Lupénka nepostihuje jen kůži, je spjatá s celou řadou přidružených onemocnění
V nemocnicích a lázních strávil za ta léta neskutečných 900 dní. V době, kdy byl jeho stav nejvážnější, musel nemoci plně přizpůsobit úplně vše.
„Žil jsem v koloběhu, kdy neustálé ošetřování pokožky mělo přednost před čímkoliv jiným. Sice jsem chodil do práce, ale tam jsem se už nemohl dočkat, až budu doma a budu si moci ošetřit pokožku mastí, koupelí či jinými prostředky. Asi nemusím zdůrazňovat, že můj pracovní výkon byl nižší, a tím pádem bylo nižší i moje finanční ohodnocení,“ vzpomíná pan Otakar.
Dostal se do začarovaného kruhu. Věděl, že by se měl vyhnout stresu, který stav jeho kůže jen zhoršuje. Nemoc mu to ale neumožnila, dostávala ho do nepříjemných a náročných situací, což dále prohlubovalo tlak, pod kterým musel fungovat.
Ceramidy chrání pokožku před dehydratací. Zmírňují tak její stárnutí a poškození
Měl přitom velké štěstí, že jej jeho nejbližší velmi podporovali. „V tomto směru mám opravdu velké štěstí. Vždy mě podporovali rodiče, a především mám chápavou a obětavou manželku. Vydržela nižší příjmy v rodinném rozpočtu a musela se často sama postarat o naše dvě dcery, když jsem byl v nemocnici. Zvládla to ale skvěle a stále se mi snažila všelijak pomáhat,” dodal Otakar.
Zázrak v podobě biologické léčby
V roce 2002 dostal Otakar možnost zařadit se do studie, která sledovala účinnost nové biologické léčby u pacientů s lupénkou.
„Po zhruba dvou měsících jsem s úžasem zjistil, že se poprvé po 22 letech nemusím o pokožku starat. Mohl jsem zase žít jako každý zdravý člověk,“ hodnotí svou první zkušenost s biologickou léčbou.
Najednou se za ním přestali otáčet lidé v dopravních prostředcích, na nákupech nebo v divadle. Už se nemusel cítit trapně při obchodních jednáních, protože už neměl na rukou ložiska odlupující se kůže.
„Díky biologické léčbě jsem získal obrovské množství volného času, protože jsem nemusel trávit večery a víkendy neustálým ošetřováním kůže. Místo toho jsem začal chodit na kurz angličtiny, hrát tenis apod.,” vzpomíná Otakar.
Jak lze pomocí stravy ovlivnit onemocnění lupénkou
Jen díky biologické léčbě se tak přestal kvůli svému chronickému onemocnění trápit. Sice má stále ještě na těle drobná ložiska lupénky, ale jsou natolik malá, že nevyžadují žádnou speciální péči.
Lupénka v číslech
- V České republice žije s lupénkou přibližně 265 tisíc osob. Každý rok je diagnostikováno asi 6 tisíc nových pacientů.
- Dle průřezové studie realizované v r. 2018 v ČR má uspokojivou kvalitu života jen 25 % z nich.
- Biologickou léčbou lze dnes dosáhnout až úplného zhojení kůže, přitom přístup k inovativní léčbě má pouze 4,5 % pacientů se středně těžkým a těžkým průběhem nemoci.
- K biologické léčbě se pacienti v ČR dostávají v průměru po 22 letech nemoci a 10 letech nezhojené psoriázy.