Přebíjí vzácnou nemoc i leukémii. Chybí poslední krok

Lékaři jí po narození nedávali ani rok. Ivanka se však nevzdala a nyní jí zbývá poslední krok, aby mohla konečně žít plnohodnotně.

Ivanka už jako dítě nedokázala spolknout stravu, kousat. Lékaři se také domnívali, že bude mentálně zaostalá. Kvůli tomu ji nechtěli přijmout do školky ani na základní školu.

„Neměla jsem vyvinuté lebeční kosti a kosti tváře na pravé straně a současně ani vyvinuté měkké tkáně a svaly, což znamenalo, že kdybych náhodou spadla nebo mě někdo do té oblasti uhodil, následky by byly fatální. Objevily se i vážné kardiologické problémy,“ popsala svůj příběh Právu Ivanka.

„Když jsem studovala vysokou školu, absolvovala jsem šest operací srdce a pak nastal boj o holý život s agresivní leukémií,“ uvedla.

Cesta za lepším životem je ale trnitá. V Evropě neexistuje tým odborníků, který by Ivančinu diagnózu dokázal zvládnout. Navíc její stav je z hlediska závažnosti mimořádně ojedinělý. „Podstoupila jsem asi devět kraniofaciálních operací v USA a Japonsku. Můj tým se skládá asi z 12 profesorů,“ řekla Ivanka.

„Operace byly zaměřené nejdříve na rekonstrukci chybějícího temporomandibulárního (čelistního) kloubu, následně celé čelistní oblasti, řešení všech chybějících tkání, svalů a nervů. Dále se operace týkaly chybějících částí lebečních a obličejových kostí, sluchového aparátu, očnice a oční bulvy,“ popsala Ivančina sestra a oftamoložka Monika Řeháčková.

„Jednalo se až o desetihodinové operace. Nejhorší byly pro mě ty nekonečné hodiny čekání na zprávy ze sálu. Vždy jsem se bála nechat na pokoji Ivanku první noci samotnou, takže jsem přespávala u ní na pokoji na pohovce,“ dodala Monika.

Při každé z těchto operací šlo Ivance o život. „Když podstupujete desetihodinovou operaci, nemáte vyvinuté dýchací svaly a máte zúženou trubici, je problém vás kvůli obtížnému zajištění dýchacích cest zaintubovat. Pokud vás špatně zaintubují, tak tu operaci nemusíte přežít,“ řekla Ivanka.

Kraniofaciální operace jsou také finančně náročné. Ivanka tak musela pokrýt náklady nejen na zákroky, ale i na cestu do zahraničí a pobyt v nemocnici.

„První finanční sbírka v Česku proběhla v roce 2019, ta se týkala operace v Japonsku. Do pěti dnů jsme nasbírali tři miliony korun. Jenže týden nato jsem dostala zánět čelistního kloubu, který bylo nutné akutně řešit. Na to jsme potřebovali další dva miliony. Vznikla další kampaň, ze které jsme pokryli jak tuto operaci, tak další operaci v Japonsku, která měla být definitivní,“ řekla Ivanka.

První část této operace se povedla, jenže v době, kdy měla Ivanka odletět na poslední zákrok, přišla covidová pandemie.

„Japonsko mělo ohromně přísné restrikce. Bez udělení japonských víz nebylo možné se tam dostat. Enormně jsem bojovala jako právnička. Vedla jsem v angličtině náročné právní diskuse, byla jsem v kontaktu s lidmi z diplomacie i s tehdejším ministrem zahraničí panem Petříčkem i s českou vládou, ale nepomohlo nic,“ popsala Ivanka.

Na původně poslední operaci se Ivanka dostala až za dva a půl roku. Navzdory snaze japonských profesorů se nepodařilo zaktivovat oční svaly, dobudovat měkké tkáně, zrekonstruovat oční víčko a oční bulvu.

„Tehdy v Japonsku po operaci jsem se musela smířit s myšlenkou, která mě dusila nejvíc – že možná nikdy nezažiju pocit, jaké to je, dívat se na svět oběma očima, nikdy si to oko nenalíčím. Je těžké si představit, co to je, projít si takovým traumatem. Je to nejtěžší životní etapa, největší boj,“ řekla Ivanka.

Ani po této negativní zkušenosti se Ivanka nevzdává. Čas se ale krátí. Navíc došlo k uvolnění svalu, který měl držet důležité vložené implantáty v hlavě.

„To znamená, že je tam otevřený prostor, to způsobuje velké bolesti hlavy a současně je moje imunita kvůli opětovnému boji s leukémii, která se mi vrátila už počtvrté, na bodu mrazu. Když se tam dostane jakákoliv infekce, může mi způsobit takový zánět, který se může dostat nebezpečně blízko mozku. A to by byl průšvih,“ vysvětlila Ivanka.

Operace jí změnily život. Bez problémů jí, mluví, dýchá, poprvé v životě slyší na obě uši a má také zrekonstruovanou pravou stranu obličeje. Zbývá poslední krok, odhad nákladů na finální operaci je ale dva a půl milionu korun.

„Až po poslední operaci se definitivně zjistí, co se dá zachránit, ale můj tým profesorů věří v maximální možný úspěch. Kdyby nebylo mého partnera, tak to asi nedám. Pokud se operace podaří, mělo by fungovat úplně všechno a v té chvíli můžu žít plnohodnotný život,“ zakončila Ivanka.

Její poslední krok mohou lidé podpořit na stránkách laststepforivanka.org. Kampaň poběží až do 17. července.