Článek
„Kolem jednoho roku, kdy děti začínají stát, pohybovat se kolem nábytku, jsem si všimla, že Eliška stojí na špičkách. Sice stála, ale když se pustila, tak většinou spadla po zádech a praštila se do hlavy,“ začala vyprávět příběh Elišky její maminka Kateřina Svobodová Vondráčková.
Tehdy se tedy Kateřina se svou dcerou vydala na doporučení pediatra na neurologii. V necelých dvou letech Elišce diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu.
„S touto diagnózou se potýkali asi do jejích deseti let. Do té doby se víc neřešilo. V ten čas se Eliška začala přes lázeňskou péči zhoršovat. Postupně se přestala pohybovat i mluvit,“ sdělila dívčina matka.
Elišce byla nejprve diagnostikována mozková obrna
Postupně přestala sama jezdit na vozíku, začaly se jí stáčet ruce i nohy. Do toho se Elišce začalo špatně polykat.
Pětiletý Toníček se jako jediný v Česku potýká se vzácným Menkesovým syndromem
Čtyři roky zkoumání
Navštívili tedy opět lékaře, kteří ale opět potvrdili dětskou mozkovou obrnu. Maminka tomu už ale moc nevěřila. Dospívající dívka tedy postoupila dětské genetické testy, ty ale žádnou diagnózu neurčily.
„Rozhodlo se tedy, že půjdu na genetické testy já a Eliščin otec. Ten od nás odešel, když Elišce byly tři roky. Ten to prostě neunesl. Ale na testy šel. Čtyři roky ale trvalo, než genetici zjistili, o co skutečně jde,“ vysvětlila maminka.
Elišce v životě pomáhá i asistenční pes
Výsledky testů nakonec ukázaly, že Eliška má poruchu v motoneuronu ALS 2 se sklonem k laterální skleróze a dalším přidruženým nemocem.
„Je první dítě v republice, které má tuto diagnózu. Bohužel tak o tomto onemocnění lékaři mají jen minimální povědomí. Dosud navíc na něj neexistuje léčba,“ doplnila paní Kateřina.
Amyotrofická laterální skleróza
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky (tzv.motoneurony) v mozku a míše. Pokud tyto motoneurony nefungují nebo odumřou, mozek nedokáže ovládat svaly a jejich pohyby. Svaly postupně slábnou a atrofují. Jedná se o nemoc, na kterou dosud neexistuje kauzální léčba.
Odhadovaná incidence onemocnění jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Vztáhneme-li tato data na Českou republiku, přibude u nás každý rok okolo 200 nových nemocných s ALS. Prevalence onemocnění se odhaduje na 6-8 případů na 100 000 obyvatel.
Průběh a rychlost progrese onemocnění se případ od případu liší a je obtížné je předpovědět. U některých postupuje velmi pomalu, u jiných naopak rychleji. Dosavadní rychlost vývoje nových příznaků může mnohé napovědět, avšak i rychlost progrese se může v průběhu onemocnění změnit.
Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je dva roky až pět let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než pět let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.
Zdroj: zsalsa.cz
Nepřetržitá pohotovost
Pro Kateřinu znamená péče o Elišku nepřetržitou starost. „Ráno vstaneme v šest, abych ji zvládla na osmou hodinu dovézt do speciální školy. Musím ji samozřejmě umýt a obléknout, dostat na vozík, Eliška už neudělá vůbec nic.“
Na domluvu s okolím slouží dívce hlavně speciální technika. Buď na madlo od vozíku píše písmenka, nebo používá „Tobyho,“ speciální přístroj určený pro komunikaci lidí trpících ALS.
„Snímá to Eliščiny oči a díky jejím pohybům to seřadí písmenka nebo si může zahrát hru či přes to ovládá televizi,“ vysvětlila maminka.
Oporu našla Eliška i v dceři matčina nového partnera
K pohybu slouží Elišce elektrický vozík, který jí byl vyroben přesně na míru. „Zatím ho ovládá sama, ale už jsme si tam nechali přidělat i ovládání pro další osobu. Takže když jí nefungují ruce, pomáháme jí,“ dodala matka.
Velkým problémem je už také stravování. To zabere kolem hodiny času kvůli špatnému polykání. Časem podle slov matky bude stejně muset mít zavedenou umělou výživu.
Pomalu ho zabíjí ALS, ale o život bojuje každý den
Pro cestování má dívka speciální auto, které rodině pomohla zafinancovat správa sociálního zabezpečení. Ve voze má i speciální konstrukci, což rodině ulehčuje celý proces.
Ve škole pak Eliška funguje s asistentkami. Má navíc upravený plán výuky.
„Tam je jen čtyři hodiny. Během toho času mám nicméně čas vyřešit, co potřebuji, a třeba nakoupit,“ doplnila Kateřina.
Eliška se svou maminkou pískuje
Odpoledne se snaží rodina s Eliškou dělat aktivity, které ji baví. „Tady začala pískovat, hrajeme člověče, nezlob se, ráda je na zahradě či kouká na televizi,“ vysvětlila maminka.
Největším problémem je aktuálně její rotující páteř. „Je vytočená do boku, vlastně celý hrudník se natáčí. Má špatně posazenou pánev i hrudník a tím pádem se jí špatně dýchá,“ popsala aktuální situaci Kateřina.
Eliška kvůli tomu nemůže najít při usínání polohu. „Lehnout ji dáváme kolem desáté hodiny a polohu na spaní hledáme kolikrát až do dvou do rána,“ řekla matka.
Rehabilitace by alespoň trochu pomohla
Rodina se s dcerou snaží pravidelně navštěvovat rehabilitační centrum ve slovenských Piešťanech.
„Když tam 14 dnů maká, tak se dokáže hodně zlepšit. Udělá tam vždy velký kus práce. Postaví ji tam do speciální konstrukce, což mě vždy rozpláče. Vidět vlastní dítě se po nějaké době postavit je pro mě opravdu náročné,“ popsala své pocity matka.
Jelikož ale rodina na rehabilitační pobyt nemá dostatek finančních prostředků, rozhodli se rodinní přátelé pro dívku založit na Doniu sbírku. Podpořit ji můžete i vy.
Otec dvou dětí bojuje s ALS. I přes zákeřnou nemoc se snaží žít naplno a cestovat
Hledají naději pro nemocné, jako byl Gross
