Nevyléčitelnou chorobou, kdy jí během ataky ochabují svaly, trpí už 40 let

Když před čtyřiceti lety poprvé navštívila školního lékaře, protože ji stále častěji přepadal bez důvodu pocit vyčerpání, vůbec si nepřipouštěla, že by mohlo jít o něco vážnějšího. Tehdy ještě bez většího vysvětlení dostala léky, po kterých jí bylo chvilku lépe.

Brzy se ale únava vrátila. Navíc byla stále intenzivnější a přidávaly se další obtíže, jako neschopnost zvednout nohy při chůzi, dvojité vidění a poruchy dechu. „Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje Miriam.

Vyhledala proto neurologa, který jí po sérii vyšetření diagnostikoval myastenii gravis, vzácnou nemoc, při které dochází k poruše vzruchu ve svalech. Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i s dýcháním.

„Tehdy se mi zhroutil celý svět. K diagnóze mi lékař totiž řekl, že budu muset omezit úplně vše, co jsem do té doby dělala, a nikdy nebudu moct mít děti,“ svěřuje se Miriam.

Dnes si málokdo umí představit, jak to pro všechny s neznámými diagnózami bylo v době socialismu, kdy ještě neexistoval internet. Získat jakékoliv informace o nemoci bylo strašně složité, natož nalézt kohokoliv se stejným osudem. I Miriam se tak musela se svou nemocí srovnat sama.

„Projevy nemoci mě ničily, přičemž stres jako takový mi zhoršoval příznaky. Dostala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ vypráví.

Lékaři jí doporučili nechat si odstranit brzlík, orgán ovlivňující imunitní systém, a protože je myastenie gravis autoimunitní onemocnění, předepsal jí lékař vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu.

Všech příznaků se ale nikdy nezbavila. Její stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát si dokonce prošla i tzv. myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožen na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.

Nemoc jí tak život obrátila o 360 stupňů. Opustila vysokou školu, zvolnila a začala se více pozorovat. „Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když mi svaly vypoví službu, jak na to upozornit okolí,“ popisuje Miriam.

Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o ní ale mysleli, že je opilá. „Nemohla jsem si ani říct o pomoc, vysvětlit, co se děje,“ popisuje frustrující situaci.

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna.

„Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak,“ říká.

„Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém,“ uzavírá Miriam.

Miriam pracuje jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, která pomáhá lidem s tímto onemocněním.