Článek
„Lékař mi tehdy řekl, že má pro mě dvě zprávy, dobrou a špatnou. Špatná je, že mám nevyléčitelnou autoimunitní nemoc tzv. systémovou sklerodermii, o které je stále málo informací, a ta dobrá zpráva je, že postupuje pomaleji než rakovina. Byl to pro mě obrovský šok,“ vzpomíná na těžké období Ivana.
Sklerodermií měla v té době zasažené i plíce a jícen, s oteklými klouby a fialovými prsty ale příznaky nespojovala. O Raynaudově syndromu, který se projevuje například zbělením, modráním, fialověním až červenáním konečků prstů a je typický pro pacienty se sklerodermií, se dozvěděla až později.
„Nemoc naštěstí postupovala pomalu a mohla jsem dokonce i částečně pracovat. Zvrat přišel před šesti lety, kdy mi plíce postihlo plísňové onemocnění. Nezabrala ani několikaměsíční antibiotika a funkce mých plic klesla na 67 %,“ říká Ivana.
Sestřička Petra má sklerodermii. Péči o pacienty přesto nevzdala
Postižení plic vnímá jako jeden z nejtěžších okamžiků v boji s nemocí. Musela si například zvyknout na to, že občas vykašlává krev.
„To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ popisuje Ivana.
Za spouštěč svého onemocnění považuje perfekcionismus a velký stres
Kvůli nemoci se paní Ivana musela vzdát své práce v nadnárodní firmě a nastoupit do plného invalidního důchodu.
Sama pak považuje velký stres a workoholismus spolu s perfekcionismem za významné faktory, které u ní ovlivnily propuknutí nemoci.
„Od základu jsem přehodnotila svůj život. To, co pro mě bylo dříve na prvním místě, jsem najednou považovala za nepodstatné. Pro zdravého člověka je práce jednou z priorit, když vám jde ale o život, tak najednou na kariéře nezáleží. Myslím si, že jsem se díky sklerodermii stala snesitelnější pro své okolí. Naučila jsem se zvolnit a nemít přehnané nároky na sebe i ostatní,“ usmívá se dnes Ivana.
Bolest kloubů a únavu zprvu přičítala stresu. Až po letech zjistila, že se jedná o závažnou nemoc
Kromě práce se musela vzdát i řady koníčků. Dlouhé trasy na kole, stoupání do kopců nebo výlet na rozhlednu jsou pro ni kvůli bolesti kloubů a velké únavě nemyslitelné.
To ale neznamená, že by se vzdala pohybu zcela, spíše naopak. „Každý den se snažím jít na procházku se psem a pravidelně dělám dechová cvičení. Věřím, že bez nich bych už byla odkázaná na dýchací přístroje,“ vysvětluje Ivana.
Ačkoliv je systémová sklerodermie závažné a stále nevyléčitelné onemocnění, u každého jedince probíhá jinak, a tak i paní Ivana všem nemocným doporučuje nečíst jen informace na internetu a raději vyhledat pacientskou skupinu Skleroderma, která je součástí Revma Ligy České republiky, kde kromě konkrétních rad získají i odpovědi na všechny své otázky týkající se nemoci.
