Článek
Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla. Upozornit veřejnost na to, že mezi námi jsou takto nemocní, se snaží projekt neziskové organizace DebRA. Jeho premiérové představení zažilo Brno.
Po něm bude nyní jezdit tramvaj s informacemi o tomto vzácném onemocnění. V pondělí ji slavnostně vypustil do provozu brněnský primátor Roman Onderka společně s ředitelkou organizace Alicí Salamonovou.
Jakýkoli tlak na kůži je rizikový
Nemoc se projevuje velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích.
„Postižení touto nemocí u nás nikoho až zas tak moc nezajímají, protože jí trpí přibližně jen 240 lidí v republice. Proto je třeba zviditelnit činnost lidí, kteří pacientům pomáhají. Tato šalina přináší pouze střípek toho, co bychom každý měli vědět o této nepříjemné a závažné nemoci. Pomoci můžeme každý podle sebe a svých možností,“ prohlásil Onderka. Podle Salamonové si přitom tímto genetickým postižením nemůže být takřka nikdo jist. „Může to mít v sobě kdokoli z nás, absolutně zdravým rodičům se narodí dítě s touto nemocí. Takové děti pak neznají den bez bolesti, jakýkoli tlak na jejich kůži je rizikový. Jízda tramvají, kdy do nich může někdo strčit, dlouhé sezení, nošení aktovky, to vše je ohrožuje,“ upozornila.
Brněnský primátor Roman Onderka s Honzíkem Tarcalem, trpícím nemocí motýlích křídel.
Své o životě s nemocí motýlích křídel by mohla vyprávět rodina devítiletého Honzíka. Na první pohled úplně zdravý hoch předal Onderkovi obraz s motýlem jako symbolem své nemoci.
„Honzík se narodil s lehčí formou nemoci, takže nemá tak silné projevy na kůži, ale spíš ho trápí sliznice, pusinka a jícen. Je odkázán vysloveně na mixovanou stravu, krajíc chleba nebo jablko by mu mohly způsobit bolestivé puchýře v jícnu,“ řekla Honzíkova matka Jana Tarcalová.
„I když kůži nemá tak citlivou, do školy může nosit jen minimum věcí, má jen batůžek s pouzdrem a sešity. Kdyby si dal na ramena něco těžšího, hned by měl puchýře. Musí nosit oblečení bez knoflíčků, bez zipů, protože jakýkoli otlak může způsobit puchýř,“ dodala. Sama před narozením syna pracovala deset let na novorozeneckém oddělení, přesto o nemoci nikdy neslyšela. Honzíkovi nemoc diagnostikovali až v půl roce v brněnské dětské fakultní nemocnici, kde je jediné centrum v České republice, starající se o pacienty s touto chorobou.