Myozitida – zánětlivé autoimunitní onemocnění, při kterém tělo přestává fungovat

O autoimunitním onemocnění se hovoří v okamžiku, kdy imunitní systém začne „útočit“ na vlastní tělo a jeho tkáně. „V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka, to pak mluvíme o tzv. dermatomyozitidě,“ vysvětluje profesor Jiří Vencovský, vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze.

Stav nemocných se bohužel může velmi rychle zhoršovat, i proto je velmi důležité nasadit včas léčbu. Problém ale je, že lékaři správnou diagnózu často určí velmi pozdě, až po několika měsících.

„Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží a pozornost tomu pak nevěnují ani sami pacienti,“ upozorňuje profesor Vencovský.

O jakou nemoc se jedná, se tak mnozí dozví až po biopsii svalů, kdy se odebere část tkáně a ta se v laboratoři následně vyšetří.

Své o tom ví i Olga Drápalová, předsedkyně pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika. Sama totiž chorobou trpí.

„V mém případě měla nemoc poměrně rychlý spád, během několika týdnů, kdy jsem začala poprvé pozorovat slabost, jsem už nemohla vystoupit z auta nebo si vyfoukat vlasy,“ svěřuje se.

I u ní přitom byla cesta k diagnóze dlouhá. Do revmatologického ústavu, kde jí byla udělána biopsie, se dostala až přes svého revmatologa, který si nevěděl rady a konečnou diagnózu se tak dozvěděla až po osmi měsících. U paní Olgy se navíc objevila i jedna z možných komplikací myozitidy – postižení plic.

Po nasazení léčby se její stav velmi významně zlepšil a mohla opět chodit do práce a celkově se vrátit do života.

Bohužel léčba nezabírá v takovém měřítku u všech. „U části pacientů i přes terapii dochází ke zhoršování projevů až do té míry, že se o sebe nedokážou postarat a jsou upoutáni na lůžko,“ upozorňuje profesor Vencovský.

Podle něj asi 10 % pacientů na projevy choroby umírá, dalších 40 % její projevy výrazně omezují. U 10 % se pak podaří léčbou dostat nemoc pod kontrolu tak, že už nemusí nadále užívat žádné léky.

Myozitida život hodně omezila i čtyřicetiletému panu Lubošovi z Pardubic. „Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to, jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká Luboš, který se živí jako stavební inženýr.

Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje Luboš.

Vedle farmakologické léčby je ale pro pacienty důležitá i druhotná terapie – svaly je podle odborníků nutné posilovat a namáhat.

„Pacienti se musí naučit s nemocí žít. My je podporujeme v tom, aby zůstali aktivní, ale zároveň v nějaké rozumné míře naslouchali svému tělu a řídili se jím. Snažíme se také podporovat vzájemnou důvěru mezi lékaři a pacienty, protože věříme, že pak může být léčba mnohem úspěšnější,“ dodává Olga Drápalová.