Migrénou trpí od dětství, vzala jí téměř vše

A tak lidé trpící migrénou svádějí neustálý boj, aby si udrželi práci, vztah nebo rodinu. Paní Šárka zůstala sama na dvě děti, zvládla to. Jenomže pak se nemoc zhoršila, přišla o práci a nyní hledá cestu, jak bolest zvládnout a postarat se o svou pětiletou dcerku.

„S migrénou jsem se potkala prvně asi v šesti letech. Dodnes si pamatuji, jak jsem doma všem říkala, že mě moc bolí hlavička. Tvrdili mi, že takhle malou holku hlavička bolet nemůže. Pak si vzpomínám, jak jsem šla do postele a plakala jsem tak dlouho, až jsem se vyzvracela – to byla úleva,“ svěřila se Právu paní Šárka (46).

Když jí bylo deset let a stále si stěžovala na bolesti hlavy, prošla několika vyšetřeními. Doporučili jí nosit brýle a brát paralen na bolesti.

„To je právě obrovské úskalí této nemoci. Diagnózu migrény s přechodem k chronicitě jsem dostala až od neurologů po dvacátinách. Do té doby jsem zkoušela volně dostupné léky, které by mě bolestí zbavily. Málokteré zabraly tak, že bych po jejich požití mohla fungovat jako zdravý člověk,“ popisuje.

Úleva přišla v těhotenství a v době kojení. „To jsem byla téměř bez migrén. Pravá hrůza nastala, když bylo dětem pět a dva a já už nekojila. Příšerné bolesti, ve kterých jsem si jen přála spát, se vůbec nedaly s malými dětmi nijak přečkat. Manžel mi na to jen odvětil, že jeho mámu taky bolela celý život hlava a taky to s dětmi zvládala,“ vzpomíná Šárka.

Pak pravidelně chodila k neurologovi, už bez manžela, sama se dvěma dětmi. Práci tehdy ještě jakž takž zvládala. Migréna se většinou připlížila v noci, takže přišly na řadu prášky a do zaměstnání šla, jakmile ji bolest přešla, většinou na odpolední. V roce 2012 se vdala podruhé a o dva roky později přišla na svět další dcerka.

„Peklo nastalo, když jsem přestala kojit a nastoupila jsem na poloviční úvazek do práce. Četnost migrén a jejich intenzita se neustále stupňovaly, měla jsem tak dvanáct záchvatů za měsíc. Za pět měsíců v zaměstnání jsem spolykala takové množství léků na migrénu, že přestaly účinkovat, a navíc způsobovaly sekundární bolest hlavy. Po čtyřdenních bolestech se zvracením, kdy jsem nemohla vůbec opustit postel, jsem skončila na neurologii s diagnózou protahovaná migréna,“ popisuje eskalaci nemoci Šárka.

„Zůstala jsem dva měsíce doma na neschopence, zkoušela jsem alternativní medicínu a na rok úplně vysadila chemické léky. To mělo úžasný výsledek, hlava mě během měsíce nebolela a migréna se mi vždy spustila jenom s menstruací. Bohužel pořád se stejným trváním a intenzitou, šlo o pět dní silných bolestí se zvracením. Ale vzhledem k tomu, že to bylo předvídatelné, byl to veliký úspěch,“ vzpomíná na dílčí vítězství pacientka.

Jenomže letos v lednu se toho sešlo víc. K migréně přibyla chřipka a nemoc dcerky. Po měsíční neschopence přišla projektová manažerka pro získávání dotací o práci v soukromé firmě nadobro.

„Od března jsem nezaměstnaná. Kamkoli pošlu životopis, ve kterém se netajím tím, že jsem každý měsíc tři až pět dní v pracovní neschopnosti, ani mi neodepíšou,“ dodává hořce Šárka, která získala status osoby zdravotně znevýhodněné. I když ví, že se nikdy zcela nevyléčí, rozhodla se o svůj příběh podělit, aby dodala sílu stejně nemocným a upozornila na problém s dostupností léků, které dokážou pomoci.

„Pacientům dokážeme snížit počet záchvatů až o polovinu. Používáme přípravky, jež byly původně vyvinuty pro jiné onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu,“ vysvětluje Jolana Marková, vedoucí lékařka Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy Neurologické kliniky 3. LF UK a Thomayerovy nemocnice.

Šárka s neuroložkou zjistily, že kromě analgetik na akutní stavy jí dokážou pomoci léky pouze ze skupiny naratriptanů.

„Jenomže doplatek za krabičku se dvěma tabletami je 350 korun. Navíc byla jeho výroba a distribuce přerušena v červnu a do prodeje ho měli vrátit v září. Přežívala jsem ze zásob, mám poslední tabletu, tak snad bude distribuce obnovena, jinak zbývá nemocnice a kapačky,“ svěřila se Právu na začátku týdne paní Šárka.

Lidem s podobným osudem, jako je Šárka, teď pomáhá nově vzniklá pacientská organizace Migréna Help. Má za cíl zajistit pacientům lepší přístup k informacím a pracovat na lepším porozumění společnosti vůči jejich potřebám.