Článek
Často byla hodně unavená, ale protože chodila do turistického a vodáckého oddílu, přičítala vše nadprůměrnému fyzickému výkonu, vzpomíná asistentka pedagoga na základní škole a členka výboru pacientské organizace Mygra-cz, jež pomáhá osobám s tímto vzácným autoimunitním onemocněním.
Tělo při něm vytváří protilátky, jež brání přenosu impulzů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10 až 15 procent z nich nemoc ohrožuje na životě. Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní.
Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit. Choroba v Česku sužuje 2500 až 3000 osob.
Pojišťovny zaplatí drahý lék na svalovou atrofii
Když se stav Miriam zhoršil, navštívila školního lékaře, který jí bez vysvětlení, čím trpí, předepsal léky, po nichž se chvíli cítila lépe. Brzy se ale únava vrátila, a to intenzivnější, přidaly se další obtíže. „Nebyla jsem schopná vyjít ani čtyři schody, když jsem se přikryla peřinou, připadalo mi, že váží tunu,“ popisuje.
Neurolog po sérii vyšetření diagnostikoval MG, kdy pacienti nejsou schopni ovládat končetiny a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i s dýcháním.
„Zhroutil se mi svět,“ přiznává, jak se cítila, když se diagnózu dozvěděla. „Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalknula,“ líčí.
Opustila vysokou školu a s nemocí se postupně učila žít. Vdala se a porodila syna. Podstoupila operativní odstranění brzlíku, který ovlivňuje imunitní systém, lékař jí předepsal vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a léky zabraňující blokádě svalového přenosu. Všech příznaků se nikdy nezbavila.
Naděje pro lidi s alopecií. Nový lék až u 40 % z nich nastartuje opětovný růst vlasů
Dvakrát si prošla i tzv. myastenickou krizí, což je stav, kdy svaly vypoví službu úplně a pacient je přímo ohrožen na životě – kvůli ochabnutí bránice se totiž může udusit.
Teď už pozná, kdy se musí zastavit, aby nespadla, co dělat, když svaly vypoví službu, a jak na to upozornit okolí. Několikrát se jí totiž stalo, že nemohla pohnout nohou, upadla a neměla sílu se zvednout, nemohla mluvit.