Komunikuje jen očima, přesto svůj boj s ALS nevzdává

Život s ALS není vůbec jednoduchý. Kromě každodenního boje samotného nemocného je to obrovský zápřah pro jeho nejbližší, ale i ošetřovatelky, které se s rodiči střídají v péči o něj. Výhodou u Daniela je jeho povaha a neutuchající smysl pro humor. Zatímco většina nemocných v této fázi již upadá do depresí, Daniel rozesmává nejen tým, který o něj pečuje, ale i své přátele na Facebooku.

Nejvíc ze všeho ho proto trápí právě neschopnost normální komunikace a pak také únava očí, které využívá ke komunikaci skrz počítač. Bohužel se u něj zhoršuje i polykání. Jak sám říká, občas musím přemýšlet, jak se vůbec polyká.

Přes své omezené možnosti se snaží pomáhat i ostatním stejně nemocným lidem, kteří stále postrádají kvalitní informace. Tím, že neexistuje žádný oficiální léčebný postup, který by skutečně pomáhal, panuje i v  péči o takto nemocné řada mýtů. Nejhorší je, že mnozí nemocní ani nevědí, na co všechno mají z pohledu zdravotního i sociálního systému nárok, a státní aparát jim v informovanosti není příliš nápomocen. Daniel a jeho nejbližší tak řadě dalších nemocných pomáhají už jen tím, že jim radí, co všechno si na jakém úřadě vyřídit.

Radí ale i s pomůckami, které nemocným i jejich nejbližším usnadňují život. Za jednu z nejdůležitějších věcí například považují jak speciální elektrický vozík, polohovací postel, tak přístroj pro komunikaci očima. Ne všechny výrobky na trhu jsou totiž skutečně funkční.

Před rokem Daniel velké naděje vkládal do experimentální léčby pomocí kmenových buněk. Absolvoval tři cykly, na které připadly veškeré rodinné finance, peníze přátel, ale i peníze z veřejné sbírky, kam přispívali i čtenáři Novinek. Zeptali jsme se ho tedy, jak na tuto léčbu pohlíží dnes s odstupem doby.

Ačkoli tuto formu léčby nezatracuje, nedokáže sám zhodnotit, jak moc tato léčba měla na jeho zdravotní stav vliv. Současně i s touto léčbou totiž velmi usilovně rehabilitoval, což u svalové atrofie hraje obrovskou roli. Přestože nechce tuto experimentální léčbu zatracovat, pokud se podívá na nákladnost léčby (až 250 tis., včetně nákladů na cestu do zahraničí a pobyt ve zdravotnickém zařízení) a její výsledky, pak by dnes již mnohem raději investoval do přestavby bydlení na plně bezbariérový.

Daniel je velký fanda skupiny Pink Floyd. Dokud byl zdráv, byl i aktivním členem českého fanklubu této skupiny, což dnes pociťuje i z té lidské stránky. Přátelé z tohoto fanklubu mu totiž od počátku onemocnění po všech stránkách velmi pomáhají. Nejen že zorganizovali veřejnou sbírku na pomoc Danielovi, na níž se finančně sami velmi podílejí, ale i jej  s sebou berou na koncerty a další kulturní akce.

Proto mu i zakoupili dvě vstupenky na dnes již vyprodaný koncert člena kapely Pink Floyd Davida Gilmoura, který se uskuteční 12. 9. 2015 v antickém amfiteátru v chorvatské Pule. Bohužel Danielův zdravotní stav se za poslední měsíce zhoršil a již není cesty do Chorvatska schopen. Přátelé se tedy rozhodli tyto lístky prodat v aukci a získané peníze vložit na transparentní účet veřejné sbírky Daniela, tak aby peníze mohly být využity na péči o něj. Aukce poběží až do neděle 6. 9. 2015. zde!

Daniel má ten dar, že se kolem něho točí celá řada velmi šikovných i obětavých lidí. Kromě rodičů, kteří se mu maximálně věnují, dětí, jež za ním pravidelně docházejí, má kolem sebe profesionály, kteří s ním původně jen rehabilitovali, dnes jsou mu ale těmi nejlepšími přáteli. Pracovní doba pro ně nehraje roli, pokud je potřeba s Danielem zůstávají déle, a i ve svém volném čase mu pomáhají plnit jeho sny a přání.  Velké díky tedy nepatří nejen rodičům, dětem a přátelům z fanklubu skupiny Pink Floyd, ale i jmenovitě fyzioterapeutce Aničce Gabrielové a asistence a pečovatelce v jedné osobě Kláře Dlouhé.