Kde najít domov, když tělo neslouží

„Raz, dva, tři!“ zavelí Jana Ševčíková, načež čtyři páry rukou položí na kanape naplněnou plachtu, kterou předtím vynesly po úzkém schodišti do prvního patra.

„Pojďme, trochu nahoru. Raz, dva, tři!“ pokračuje přesun, tentokrát z kanape na polohovací mechanický vozík.

Muži jsou v sociálních službách vzácností, zvlášť mezi osobními asistenty postižených lidí, ale když už jsem vyrazil na místo, které má hlavní roli v tomto článku, nabídl jsem svou pomoc. Tím „nákladem“, který jsme vynesli do prvního patra, je ve skutečnosti člověk - pětapadesátiletá Marie Blažková.

V tomto domě, jenž se rozhodně nedá označit výrazem bezbariérový, vyrostla a strávila v něm většinu života. V současnosti sem ale zavítá zřídka, jen pobýt a oživit vzpomínky, a to nejčastěji v doprovodu své kamarádky Jany Ševčíkové.

S tělesným postižením se paní Marie potýká takřka od narození. Záhy po něm totiž prodělala těžký zápal plic, jenž vedl k poškození mozku a částečnému ochrnutí. Svými důsledky má nejblíže asi k dětské mozkové obrně.

Díky intenzivní péči matky byla v dětství schopna chodit s doprovodem nejen po strmých schodech rodného domu, ale i do školy. V dospělosti se pak spoléhala na chodítko nebo oporu dvou lidí.

Když už matka neměla v pokročilém věku dost sil, začala její jediná dcera putovat po různých zařízeních. Bez pravidelné rehabilitace a v pohodlí polohovacích vozíků její tělesná schránka zakrněla a končetiny zůstaly takřka nepohyblivé. Také na řeči se postižení projevilo, přesto je schopna se stručně, byť s obtížemi vyjádřit.

Má velké přání - vrátit se do svého pravého domova, kam se nyní dostane jen s pomocí několika lidí, a to poněkud nedůstojně v plachtě, jak jsem se mohl sám přesvědčit.

Dobrá zpráva je, že na rekonstrukci domu už se pracuje. A co víc, měl by se stát domovem i pro další lidi, jako je Marie Blažková. Lidem, jimž mozek slouží, ale tělo neposlouchá.

Pokud vše klapne, dům v Brně-Černovicích se přemění na takzvané chráněné bydlení. Jedná se o pobytovou službu pro osoby se sníženou soběstačností, která se nachází v běžné zástavbě a svým charakterem se blíží standardnímu bydlení. Tvoří ji oddělené či propojené domácnosti a nezbytnou součástí je trvalý kontakt se sociálními pracovníky.

Chráněné bydlení je stále více preferovanou, sociálními službami doporučovanou, avšak v Česku řídce rozšířenou alternativou klasických ústavních zařízení.

„Nápad vytvořit jej z tohoto domu přišel přímo od Marušky. Prohlédli jsme si ho a došli k tomu, že s vybudováním výtahu ho bude možné zpřístupnit,“ říká Jarmila Vokálová, výkonná ředitelka spolku Domov pro mne.

Nestátní nezisková organizace se sídlem v Brně poskytuje od roku 2004 především terénní sociální služby, které postiženým lidem umožňují zůstat doma. S chráněným bydlením má ale rovněž zkušenosti, neboť v Brně už dva takové byty provozuje a čtyři další dokončuje.

Dům paní Marie, který od ní spolek zakoupil, bude prvním v jeho vlastnictví, ostatní mají pronajaté od města.

Jak ředitelka podotýká, bez evropské dotace by se rekonstrukce třípatrového domu, v němž dříve bydleli i další příbuzní Marie Blažkové, nemohla uskutečnit. Možnost získat peníze z příslušného programu se naskytla v roce 2018, další dva roky zabralo vyřízení žádosti. Peníze půjdou na stavební práce i vybavení.

„Pořídíme i výtah pro invalidy,“ uvádí Jarmila Vokálová a rozprostře plán domu, v němž vzniknou tři domácnosti pro celkem pět lidí a navíc ještě místnost pro pracovníky spolku.

„Ve vlastním bydlení by si klienti kvůli jednomu úkonu v noci museli platit službu na celou noc. Tady ale bude asistentka pořád a k dispozici na zazvonění,“ vyzdvihuje jednu z výhod Lenka Lazoňová, která je v Domově pro mne koordinátorkou pro spolupráci a PR.

Jarmila Vokálová upozorňuje, že dotace je vyplácena zpětně, proto si spolek musel na svůj záměr vyřídit úvěr. „Asi šest bank nás nejdřív odmítlo. Jako neziskovka jsme pro ně úplně nezajímaví.“ Podmínkou dotace je navíc zapojení vlastních prostředků žadatele.

„Rekonstrukce včetně nákupu se blíží osmnácti milionům, z toho budeme muset přibližně tři miliony dofinancovat z darů a sbírky,“ odhaduje ředitelka.

„Spustili jsme kampaň Cihlu k cihle (www.cihlukcihle.cz) a stejnojmennou sbírku a chtěli bychom oslovit veřejnost, aby se symbolicky spojila. Oslovili jsme i brněnské podnikatele a osobnosti, které nám poté nabídly odměny do naší kampaně. Zájemci si mohou koupit třeba pásek vyrobený ze závodní gumy dráhového cyklisty a olympijského účastníka Tomáše Bábka, kurz herectví s Filipem Tellerem nebo soukromou prohlídku divadla Husa na provázku. Zapojila se čokoládovna, pivovar a naposledy i Městská policie Brno,“ vyjmenovává Lenka Lazoňová.

Práce by měly začít nejdříve letos na podzim, podmínkou dotace je zkolaudování do konce roku 2023. „Skrze tuto kampaň chceme otevřít téma jako takové, protože na dospělé postižené se často zapomíná,“ pokračuje Jarmila Vokálová.

„Hodně se mluví o dětech nebo o seniorech. Ne že by to bylo špatně, ale jejich potřeby jsou různými službami mnohem lépe pokryty. Pro tělesně postižené v produktivním věku je tu ale černá díra, není pro ně prakticky nic.“

Omezené možnosti pro dospělé postižené hrály roli i v seznámení Marie Blažkové s její nynější kamarádkou a nezištnou asistentkou v jedné osobě Janou Ševčíkovou.

„Pracovala jsem v sociálních službách a Marušku jsem potkala v jednom zařízení asi před třemi a půl lety,“ vzpomíná. „Zjistila jsem, že jsme zhruba stejně staré, padly jsme si do oka, a protože jsem doma měla maminku po mrtvici, která měla vadu řeči, byla jsem jedním z mála lidí, kteří Marušce hned rozuměli.“

Brzy také pochopila, že paní Marie, inteligentní a bystrá duchem, leč s tělesným postižením, se mezi ostatní klienty nehodí.

„Z dvanácti tam byly pouze dvě, které byly mentálně v pořádku,“ zmiňuje Jana Ševčíková. Poukazuje i na nutnost podřídit se v ústavech společnému programu, s omezenými možnostmi naplnit vlastní přání a touhy.

Naráží tak na častý problém, že se postižení ocitnou v zařízení, které neodpovídá jejich obtížím. Zaprvé nemají moc z čeho vybírat, zadruhé velké ústavy obvykle nejsou nastaveny na osobnější přístup.

Evropským trendem, jenž u nás pomalu zakořeňuje, je přitom takzvaná deinstitucionalizace. Iniciativa tlačící na to, aby se velké ústavy pečující o nesoběstačné osoby rozdělily na menší jednotky umožňující pobyt v domáčtějším prostředí.

Spolek Jednota pro deinstitucionalizaci (www.jdicz.eu) k tomu sbírá petiční podpisy a v otevřeném dopise z letošního května vyzval ministryni práce a sociálních věcí Janu Maláčovou k větší podpoře komunitních služeb a zastavení investic do „velkokapacitních” ústavů. I v případě, že se úřady i veřejnost od ústavů odkloní, půjde každopádně o dlouholetý proces.

Ministryně ve své odpovědi spolku trend nezpochybnila a v rozhovoru pro Radiožurnál dále rozvedla: „S iniciativou naprosto souzním, a kdybych měla kouzelnou hůlku, tak by to takhle přesně vypadalo. Je ale potřeba si upřímně říct, že to je finanční otázka. Velká zařízení se staví z toho důvodu, aby to bylo celé ufinancovatelné. Kdybychom měli kompletně deinstitucionalizovat, tak víme, že by to stálo stovky miliard, možná jednotky bilionů. Pokud je to možné, chceme ta zařízení co nejvíce polidštit. Budeme balancovat mezi tímto požadavkem a finančními kritérii.“

Kapacita chráněného bydlení alespoň pozvolna stoupá, podle ministerstva se mezi roky 2007 a 2018 téměř zdvojnásobila na více než 4100 lůžek.

Srovnání se zahraničím není podle Lenky Lazoňové jednoduché, každá země má jiné předpisy, mentalitu, způsob financování. „Vím, že kolegové z oboru jezdili pro inspiraci např. do Slovinska, kde mají služby více komunitní charakter. Úplně jinak to funguje například v Anglii, kam jezdí pečovatelé z ,východní‘ Evropy s cílem naučit se angličtinu a tráví s klienty každý den po několik měsíců. Ve srovnání se sousedním Slovenskem jsme na tom zase určitě lépe, tam podobné služby komunitního typu, ale například ani odlehčovací služby v podobě pobytových akcí, nemají.“

Zajímavá zjištění poskytla zpráva vypracovaná Monikou Šimůnkovou, zástupkyní veřejného ochránce práv. Kancelář ombudsmana před dvěma lety mapovala pomocí dotazníků život klientů v domovech pro osoby se zdravotním postižením (DOZP), a to napříč věkem či stupni závislosti.

Ze všech tehdejších 205 DOZP zapsaných v Registru poskytovatelů sociálních služeb jich dotazník vyplnily tři čtvrtiny. V době výzkumu je obývalo přes 9000 klientů.

Ve zprávě se mimo jiné uvádí: „Domovy s kapacitou do dvaceti klientů představují pouze necelou pětinu z celkového počtu. Nejčastěji (47 %) se v domovech stále objevuje členění na oddělení, tedy odpovídající spíše zdravotnickým službám bez přizpůsobení prostředí běžné domácnosti. Ve velkém množství domovů pak členění na jakékoliv organizační jednotky neexistuje vůbec. Pouze v malém množství domovů (12 %) je služba poskytována způsobem přibližujícím se bydlení v běžném prostředí, tedy samostatných bytových jednotkách.”

Podle ministerstva práce a sociálních věcí se v roce 2019 nacházelo v Česku v některém ze čtyř stupňů závislosti, od nichž se odvíjejí příspěvky na péči, přes 363 000 lidí. V těžších stupních, tedy třetím a čtvrtém, skoro 140 000.

„Z toho jen na náš Jihomoravský kraj připadá 16 000 lidí, i když nevíme, kolik z nich má kombinované, tedy i mentální postižení, a kolik z nich jsou čistě tělesně postižení,“ upřesňuje Jarmila Vokálová a připomíná: „Třetí stupeň znamená, že potřebujete vysokou míru dopomoci. Ve čtyřce, jako je paní Marie, si pak sám neuděláte vůbec nic.“

Z vlastního průzkumu spolku Domov pro mne vyplývá, že třeba v Jihomoravském kraji lze komunitní bydlení pro těžce tělesně postižené spočítat na prstech jedné ruky. Podobu běžné samostatné domácnosti má ale jen jedno - to, které spolek už provozuje.

Jinou variantou, v dospělosti rozhodně ne ideální, je zůstat v péči rodičů. „Ti na to často sami doplácejí zdravotně, bývají v pokročilém věku, navíc tam pak vzniká oboustranná závislost,“ upozorňuje Lenka Lazoňová.

Na pobytových akcích spolku Domov pro mne se nezřídka setkává s postiženými, kteří jsou ve třiceti letech poprvé na noc mimo domov, bez rodičů. „Netuší, jaké léky berou, co všechno jim maminka každé ráno nebo večer musí nachystat, což je taky špatně. Přitom jsou šikovní a mohli by fungovat sami. Když jim pak rodiče zemřou, možností moc nemají.“

Ani v dospělosti se sice neobejdou bez asistence, přesto je pro ně určitá míra osamostatnění žádoucí.

„Vždy je srovnávám s tím, co je běžné ve věku jejich zdravých vrstevníků. V mládí je člověk tvárnější, má energii, je schopen se naučit něco nového,“ domnívá se Jarmila Vokálová a zmíní i případ těžce tělesně postižené klientky z chráněného bydlení, která si našla partnera, a dokonce mají dítě.

Osamostatnění nejspíš v dohledné době čeká také osmadvacetiletou Barboru Antonovičovou, ačkoli, jak sama přiznává, zatím o tom jen přemýšlí. „Není to nic akutního, že bych se musela přestěhovat třeba do půl roku. Ale jak člověk stárne, chtěl by si zařídit bydlení podle svého,“ netají vystudovaná právnička, která se od narození potýká s následky dětské mozkové obrny.

Řadový rodinný domek v brněnské městské části Husovice má všehovšudy tři místnosti a kuchyni. Její pokoj se nachází v přízemí a vypadá útulně a vlastně docela obyčejně. Teprve po rozkoukání si člověk uvědomí, že skříňky a police jsou tu umístěny níže, aby na ně z vozíku dosáhla. Rodiče o jejích záměrech vědí. „Určitý strach tam z jejich strany asi je, ale jsou v tom velmi otevření a podporující,” říká.

Ostatně jsou zvyklí. Osobní asistenty využívala už od první třídy ve škole i na různé volnočasové aktivity. Na táboře pobývala bez rodičů už v sedmi letech a s asistentkou se později vydala třeba i do sídla OSN v New Yorku.

„Pokud bych dostala tu možnost, určitě bych se chtěla osamostatnit, ale protože potřebuji dost velkou pomoc s každodenními věcmi, není pro mě možné se přestěhovat bez nutnosti asistence,” uvědomuje si.

Přicházel by v úvahu třeba přestavěný dům, který získal spolek Domov pro mne od Marie Blažkové? „Zatím jsem o tom tolik nepřemýšlela, ale ano, podobný typ bydlení by byl vhodný,” říká dlouholetá klientka spolku, ale i jiných sociálních služeb v Brně.

Když domovské město porovná z hlediska bezbariérovosti s jinými v Česku, vychází z toho podle ní velmi dobře. Na překážky však naráží i v myšlení lidí.

„Když jsem po škole hledala práci, rozeslala jsem třicet, možná padesát životopisů. Vrátily se čtyři a bylo v nich napsáno, že mám sice dobrý životopis, ale že nemají bezbariérové prostředí. Buď to tak opravdu je, nebo se jim jen nechce řešit jeho úpravu. Ačkoli mají ze zákona povinnost mi pracoviště upravit, nechcete pracovat někde, kde víte, že vás primárně nechtějí."

Mladá právnička v současnosti zaměstnání má, takže další na řadu by mohlo přijít bydlení.

„Mně tady u rodičů nic nechybí, ale myslím, že osamostatnění je v životě člověka přirozený proces. Ať už s postižením, nebo bez.”

Může se vám hodit na Firmy.cz: