Každodenní cvičení je pro malou holčičku z Liberecka jedinou nadějí

Co všechno musí ani ne tříletá holčička podstupovat, aby si udržela naději, že se jednou přece jen sama bez pomoci postaví na vlastní nohy?

„Někteří lidé si myslí, že když má dítě svalovou atrofii, že už by se s ním nemělo nic dělat, že to k ničemu není a nemá to výsledky. Ale současná léčba je už na takové úrovni, že i lidé s touto diagnózou jednou dokážou opravdu chodit. Takže všechna ta cvičení, která Eleonorka podstupuje, jsou naše jediná a velká naděje,“ říká Nikola Trč Jakobi, Eleonorčina maminka, o každodenním drilu, který si rodiče předsevzali. „Bez cvičení by Eleonorka vůbec nebyla tam, kde je. Bez cvičení by dnes ani nelezla a postupem času by z ní byl hadrový panák.“

Jedním z velkých Eleonorčiných pomocníků je motomed. Přístroj, který je poháněný motorem a je jakousi variantou rotopedu, dobře znají i lidé trpící ochrnutím. Přístroj jim kompenzuje nedostatek pohybu, nahrazuje jim jízdu na kole a pomáhá zmírňovat třeba ztuhlost kloubů nebo křeče. Malé Eleonorce pomáhá protahovat si zkrácené šlachy na nohou a učí se na něm pohyb šlapáním. „Musí skrčit nohu v koleni a zase ji natáhnout. Pro děti se svalovou atrofií je jen to pokrčení strašně složitý úkon a cvičení na motomedu pomáhá se to naučit a zvládnout,“ vysvětluje Eleonorčina maminka.

V listopadu absolvovala Eleonorka dvoutýdenní rehabilitační pobyt ve specializovaném centru v Plzni. „Deset dnů z těch dvou týdnů je plně procvičených. Program většinou začíná v půl osmé ráno a končíme kolem čtvrté odpoledne. Elenka tam má v jednom dni vše, co potřebuje,“ líčí Nikola Trč Jakobi. „Začíná protažením těla, pak ji speciální rašelinou nahřejí celé tělo, aby se připravilo na následující práci. Po nahřívání následuje dvouhodinová makačka plná cvičení zaměřeného na to, co Elenku tíží. Bývá zavěšená v kleci, dělá cvičení na posílení nohou nebo jí ukazují, jakým způsobem se chodí,“ popisuje mladá maminka.

Po cvičení následuje většinou masáž celého těla nebo perličková koupel. A pak přicházejí na řadu speciální programy, třeba ergoterapie nebo speciální pedagogika. „Většinou jde o cvičení formou hry, kdy třeba musí složit skládačku, ale v pozici, která jí zase trošku posílí nohy,“ doplňuje Nikola Trč Jakobi.

Výsledky se podle ní dostavují, i když většinou přicházejí až po několika týdnech. „Bývá to dost nečekané a my pak koukáme s otevřenou pusou. Ještě před několika měsíci se Elenka jen plazila. Teď už třeba zvládne stát u opory, nedávno ťapala s přidržováním mezi malými lavičkami i ve sněhu, takže na nestabilním povrchu. A udělala také první kroky s držením za ruce. Prostě mi řekla: Mami, podej mi ruce a budeme dělat ťapy, ťapy. Nechtěla si to vymluvit a opravdu šla s držením za ruce,“ líčí velkou událost Nikola Trč Jakobi. „Pokroky jsou ohromné a nevidím to jen já jako máma, ale cítím to i z reakcí od lidí, kteří nás sledují a podporují.“