Článek
První příznaky se u dnes čtyřiačtyřicetileté Jarmily objevily ve 37 letech, kdy měla obtíž odklepnout cigaretu. Lékařka se domnívala, že má skřípnutý loketní nerv, ale o rok později, v roce 2016, jí byla sdělena přesná diagnóza – ALS.
„Hledala jsem na internetu a na nemoc jsem samozřejmě narazila. Tušila jsem, že ji mám,“ říká Jára, které s tlumočením pomáhá asistentka Hanka, protože už je jí hůř rozumět.
Předtím, než onemocněla, žila velmi aktivním životem, dle jejích slov se chodila domů pouze vyspat.
„Pořád jsem byla někde. Chodila jsem se psem, objížděla festivaly, v zimě jsem jezdila na snowboardu, v létě na motorce,“ vzpomíná a říká, že i přes zhoršující se stav se snaží užívat každé minuty.
Otec dvou malých dětí onemocněl ALS. Rozhodl se pro asistovanou sebevraždu
ALS ji nezastavila
I přes diagnózu se Jára rozhodla žít život naplno a cestovat. Navštívila už jako nemocná Bulharsko, Thajsko nebo Egypt. Chtěla by cestovat i nadále, bohužel už ale nemá moc s kým. Hanka už se prý bojí.
„I když už se nemůžu hýbat ani mluvit, tak pořád chodíme ven, na pivo, se psem, vyrábíme sirupy, snažím se žít,“ dodává Jára, která dříve byla kuchařkou.
Doma chová několik zvířat, nejnovějším přírůstkem bude agama (ještěr), kterou chce pojmenovat Arnold.
Jára vždy ráda cestovala, aktivní se snaží být i se zákeřnou nemocí.
S budoucností si hlavu příliš neláme. „I když je ALS hrozná nemoc, tak je potřeba žít a užívat si zbytky času, co mám. Co bude, tak to moc neřeším,“ doplňuje a dodává, že by ale chtěla zůstat do poslední chvíle doma. Má dokonce vyhrazenou místnost, kde by mohla spávat pečovatelka…
Než tato situace ale nastane, tak se snaží stihnout co nejvíc věcí. Například plavat. Se svým týmem se už několikrát zúčastnila a také vyhrála charitativní plavecký závod Prague City Swim na podporu pacientů s ALS.
ALS může onemocnět kdokoli v dospělém věku
„Lidé si myslí, že jsem opilá nebo zfetovaná“
O ALS je zapotřebí šířit osvětu, protože lidé o této nemoci stále moc nevědí. „Je hodně nepříjemné, že si o mně lidé myslí, že jsem buď opilá, zfetovaná, nebo postižená,“ říká frustrovaně s tím, že takových situací zažila nespočet.
Proto se rozhodla účinkovat v televizním dokumentu Naděje do konce, jehož garantem je společnost ALSA. Ta se věnuje osvětě a péči o pacienty s ALS a jejich rodiny. Snímek mapuje životy čtyř pacientů s ALS po čtyři roky.
Jára si užívá každý den naplno.
Dokument režírovala Veronika Stehlíková, která byla i režisérkou dokumentu Děti úplňku o lidech s těžkým autismem. Promítání se již uskutečnilo v několika městech, pražské kino Světozor snímek představí 14. 11. a 4. 12. 2022.
Dokument bude také příští rok odvysílán v České televizi a k vidění bude i na mezinárodním festivalu dokumentárních filmů Jeden svět.