Veronika Kašáková: Teď už vím, že synovu nemoc zvládnu

Výrazně lepší, pořád to ale ještě není ono. Matyášek je totiž nachlazený, má pořádnou rýmu a kašel, častěji se budí. Je mu osm měsíců, takže ještě neumí smrkat, učí se kašlat a objevuje, co všechno taková viróza obnáší.

Než se narodil, byla jsem zvyklá hodně pracovat, ale taky dost spát, třeba i deset hodin denně, to teď nemůžu. A když se nevyspím, jsem přecitlivělá a víc se lituju, což nesnáším, ale stává se mi, že do toho spadnu. Naštěstí je takových dnů míň a míň a já doufám, že jednoho dne zmizí úplně.

Už v době pandemie jsme se s kolegy museli naučit pracovat z domova a komunikovat na dálku. Díky tomu jsem po porodu mohla dál fungovat. Za pět let, co nadační fond máme, se všechno zaběhlo natolik, že naše projekty bez problémů běží, aniž bych se jim musela nepřetržitě věnovat.

Tetelím se štěstím, když vidím, jak už to jde beze mě. Chtěla jsem, abychom se do téhle fáze dostali dřív, než budu mít děti, což se povedlo.

Na začátku jsem objížděla dětské domovy přímo já sama, naciťovala jejich současnou atmosféru, mluvila s dětmi o svých vlastních zkušenostech.

Později jsem se odklonila od svého příběhu, od toho, jak mi kdysi bylo. Zaměřujeme se teď hlavně na období mladých lidí po odchodu z dětského domova, individuálně s nimi pracujeme.

Našim parťákům, jak mladým lidem odcházejícím z dětských domovů říkáme, poskytujeme průvodce, který jim pomůže zorientovat se a uspět v jejich novém, samostatném životě.

V tuto chvíli máme nějakých pětadvacet aktivně pracujících průvodců a další jsou v zásobě. Jeden průvodce může mít na starost až šest mladých lidí. Délka spolupráce je individuální, začíná minimálně rok před odchodem z domova a končí v době, kdy mladý člověk cítí ve svém novém životě stabilitu, což znamená, že má například práci, bydlení, dokáže hospodařit.

S odstupem času už tolik nevidím to špatné, mám takovou povahu. Na druhou stranu si to pamatovat chci, právě kvůli své práci pro nadaci vím, že se můj příběh podobá mnoha dalším. Dětské domovy jsou dnes hezké domečky, kde mají děti po materiální stránce všechno, ale když je musí po dosažení dospělosti opustit, narazí na realitu běžného života a je to pro ně v mnoha ohledech těžké.

Já jsem třeba neplatila zdravotní pojištění, vznikl mi dluh a strašně velké penále, protože jsem to neřešila včas. To jsou přesně momenty, u kterých si říkám, že by mi tenkrát pomohlo, kdyby tu byl někdo, kdo by mě na takové věci předem upozornil a poradil mi, jak správně hospodařit.

Měli jsme nějakou přednášku, jenže to nestačí. Představte si, že je vám sedmnáct, do odchodu máte rok nebo dva, jste ještě trochu puberťák, posloucháte na půl ucha a všechno vám to připadá vzdálené. Když potom z domova odcházíte, na nějakou přednášku si ani nevzpomenete.

Díky té své zkušenosti vím, že je snadné spadnout do problémů. Někteří pak skončí špatně, sklouznou třeba k drogám a kriminálnímu chování, na to doplácí celá společnost.

Poprvé jsem jela do dětského domova v roce 2016, pamatuju si na svoje rozpoložení úplně přesně. Věděla jsem, že to jedu zkusit, zjistit, jestli to vůbec půjde. Když jsem překročila práh, měla jsem pocit, že jsem přišla domů.

V každém dětském domově je cítit jídlo, protože se tam ve velkém vyvařuje. Taky ta energie, která vychází z dětí a vychovatelů, je všude podobná. Cítila jsem při té první návštěvě hlavně nervozitu, protože jsem věděla, jak upřímnou zpětnou vazbu umějí ty děti dát, vždyť jsem byla jedna z nich. Uvědomovala jsem si, že mě můžou poslat do všech koutů světa a já budu mít chuť to okamžitě zabalit a do žádného projektu se nepouštět.

Za těch pět let jsme navštívili osmdesát osm domovů, osobně jsem mluvila s více než tisícovkou dětí. Vždycky jsem měla pocit, jako bych tam seděla se svými sourozenci. To je něco, co nemůže nikdo jiný chápat.

Měla jsem eso v rukávu, protože mi nemohli tak jednoduše odpovědět – co ty o nás a našich problémech víš? Ale abych byla upřímná, tak musím přiznat, že čím jsem byla známější, tím častěji měli tendenci říct – tobě se to povídá, jsi bílá, chytrá, slavná, bohatá. Měli pocit, že se jim vzdaluju.

Byla to z jejich strany upřímná zpětná vazba, která mi pomohla uvědomit si, že pro svoji nadaci potřebuju najít lidi, kteří dětským domovem prošli nedávno a taky pak v běžném životě uspěli a mají třeba i jinou barvu pleti, pracují jako kuchaři, pekaři a dělají to rádi.

Určitě oboje. Nesedala jsem k psaní s tím, že pro mě zafunguje jako terapie, ale pak se to přirozeně stalo. Když píšete, pojmenováváte svoje staré rány i aktuální bolesti, což je léčivý proces. Neumím psát smyšlené příběhy, potřebuju psát o svých prožitcích.

Hezké, ale i takové, které úplně pozitivní nebyly. Když vás někdo sleduje a fandí vám, tak si tu knihu přečte s chutí. Nejsem spisovatelka a jsem si vědoma toho, že nemůžu uspokojit všechny čtenáře. Za mě píše život sám. Bylo to tak u mé první i druhé knihy a bude to tak i u té třetí.

No… Myslím, že hned tak další knihu nevydám. Ale když se mi narodil Matyáš, začala jsem si ukládat svoje myšlenky, takže už mám poznámky a téma. Chtěla bych ji věnovat svému synovi. Bude o tom, co mě přišel naučit.

Teď mě to zrovna trápí trochu víc, protože je Matyášek nastydlý, a tím pádem nechce jíst. Doktoři mě předem upozorňovali, že dodržet v takových situacích stravovací režim bude těžké. Takže jsem věděla, že Matyášek může mít sledované hodnoty v krvi vyšší.

Ale i když vás na to připravují, tak když vám to pak zavolají, tak prostě brečíte. Naštěstí jsme tu poslední hladinku měli docela dobrou. Teď čekám, jak vyjde další.

Ale především chci říct, že to, co teď řešíme, jakkoli je to náročné, dokážu zvládnout, stejně jako to už zvládly jiné maminky. Znamená to každý den správně spočítat složení jídla. Není to úplně jednoduchý.

Když jsem se jednou zpětně dívala na jídelníček uplynulého týdne, abych se ujistila, že jsem všechno udělala správně, našla jsem svoji vlastní chybu ve výpočtu. (odmlčí se) Představte si to jako máma…

(chvíli váhá) Žít s vědomím, že svoje dítě můžete špatným výpočtem ohrozit, to je něco, co se pořád učím. Víte sice, že mu jedním špatným výpočtem nějak závažně neublížíte, ale stejně se na sebe zlobíte, když tu chybu uděláte. Protože to nechcete, nechcete pochybit, když jde o zdraví vašeho děťátka.

Ta zodpovědnost, kterou máme všechny mámy, a já ji mám navíc v těch tabulkách s hodnotami potravin, je pro mě pořád strašidelná.

Jde o to, že má předepsanou určitou toleranci fenylalaninu obsaženého v bílkovinách, kterou je potřeba dodržet. Jeho hladina nesmí být vysoká, ale zase ne až moc nízká.

Každý den brzo ráno nebo už předešlý večer mu vypočítám správný jídelníček. Zatím jsme na kojeneckých příkrmech a kašičkách, takže se podívám na etiketu, kolik je v daném příkrmu bílkovin, a trojčlenkou vypočítám, kolik je tam fenylalaninu a kolik má tím pádem sníst. Kromě příkrmů dostává náhradní mléko, které se vyrábí jako speciální preparát pro miminka s fenylketonurií.

Takhle to funguje teď. Až bude Matyášek starší, budeme všechny suroviny vážit a z nich pak vařit. Speciální doplňkové preparáty bez fenylalaninu bude mít dál, jen už to nebude mléko, ale třeba ochucené výživné gely obsahující živiny a vitamíny, které zdraví lidé přijímají v mase a jiných potravinách s vysokým obsahem bílkovin.

U miminka to ještě jde, ale už mám samozřejmě přehled, jaké to bude, až budeme nakupovat speciální potraviny, není to levné. Jsem vděčná, že v materiální oblasti nestrádáme, že můžeme Matyáškovi dopřát.

Ale myslím na maminky samoživitelky nebo na rodiče, jejichž výplaty jsou průměrné nebo nízké. Donutilo mě to přemýšlet nad tím, jak takovým lidem pomoct, třeba v rámci nadačního fondu. Ráda bych časem podpořila nějakou rodinu se stejně nemocným dítětem, případně i dospělého člověka, je to totiž nemoc na celý život, kterou v České republice trpí kolem osmi set lidí. Informace o ní si dávkuju postupně, nestraším se dopředu.

Ono to ani jinak nejde, člověk musí nakonec zachovat klid, udržet si radost ze života.

Samozřejmě že když jsme se o té nemoci brzy po Matyáškově narození dozvěděli, leželi jsme v informacích a bylo toho moc. Tak jsem si řekla – dost, máme půl roku, kdy je ten chlapeček na mlíku, a co přijde pak, budeme řešit postupně. Jsem takhle vycvičená z řešení jiných problémů, takže mi to šlo.

Postupně se učím všechno počítat, vážit, zapisovat, budu se učit vařit podle receptů, vím, že to zvládnu. Přirozeně přemýšlím, jak to skloubit se životem, který jsem vedla předtím, jestli to vůbec půjde. Ale ten chlapeček je pro mě největší motivací.

Chci mu vytvořit šťastné zázemí s milující mámou a tátou. A mám radost, že když zrovna nemá rýmu jako teď, je naprosto spokojený, směje se, dobře spinká. Mateřství si užívám a často zapomenu na to, že nás ta nemoc postihla, protože on je zdravej, krásnej, prostě boží.

Abych byla upřímná a projevila nějakou zdravou sebereflexi, tak musím říct, že jsem to s tou prací na sobě v jisté době až přeháněla. Stala se z toho honba za úklidem uvnitř sebe. Jenže to se člověku nikdy nemůže úplně povést, protože ty návyky, které v sobě máte, jsou hodně pevné.

K řešení toho bude celý život dost, přicházejí i další lekce, jako je třeba právě Matyáškova diagnóza.

Nacházet odpovědi na otázky, které jsem v sobě nesla, byl takový můj koníček. Četla jsem hodně knih z oblasti psychologie a osobního rozvoje, učila se se sebou pracovat, být k sobě upřímná. Vyzkoušela jsem i nějaké ezoterické postupy, dneska už ale vím, že za mě nikdo nic neodmaká, nošením kamínků na krku se mi nezmění aura a moje problémy se samy od sebe nevyřeší.

Taťka je můj největší fanoušek, ale o mých knihách říká, že je nikdy nebude číst. Nedávno mě pobavila situace, kdy mi volal, jestli bych mu nepřinesla dvě podepsané, že je chce někomu dát. Řekla jsem jen – no, dobře, tati… (směje se)

Moje první kniha, která pojednává o tom, jak jsem prožívala dětství, otevřela v naší rodině závažné věci. Rodiče to do té doby brali tak, že minulost je něco, o čem se nemluví.

A já přijela k mámě, s níž jsem se tou dobou nijak zvlášť nevídala, a přečetla jí z té knihy kapitolu, která byla celá o ní. Tenkrát jsem si to neuvědomila, ale zpětně si říkám, že toho na ni bylo možná hodně najednou.

Ten obvykle silný, láskyplný vztah s mamkou nemáme a mít nebudeme, ačkoli je to teď mezi námi lepší. Ztracený léta už se nevrátí, nedoženeme je. Dívám se na to s odstupem dospělýma očima a rodiče už tolik nehodnotím.