Článek
„Jakub se narodil, když mi bylo třináct a půl. Viděla jsem tak jeho první krůčky na zemi i na ledě. Hned ho bylo všude plno. Stal se milovaným benjamínkem rodiny, jako mladšímu mu leccos prošlo,“ vzpomíná sympatická blondýnka a pokračuje: „S hokejem začal asi ve čtyřech letech. Sem tam jsem ho na stadión vzala, když to rodiče nestíhali.“
Šestadvacetiletý Kuba vše s úsměvem uvádí na pravou míru: „Bez ní bych tady nestál. Ovlivnila mě stoprocentně. Hodně se s ní ostatně radívám dodnes.“
Křeče a nezvladatelná únava
Krásný sourozenecký vztah ještě posílila zákeřná RS. U Petry začala brněním pravé nohy, k němuž se přidávala nezvladatelná únava. „Chodila jsem měsíce po doktorech. Myslela jsem si, že mám něco s kyčlí. Pak mi Kuba domluvil konzultaci u profesora Pavla Koláře,“ popisuje 39letá máma Adama (7) a Anny (13).
Světově uznávaný specialista ji po důkladném vyšetření poslal na magnetickou rezonanci mozku. Ta odhalila ložiska svědčící o roztroušené skleróze. Další neurologické testy diagnózu před více než dvěma roky potvrdily. Šok po jejím vyslechnutí byl prý krátký. „Konečně jsem věděla, co mi je. Mohla jsem se léčit,“ podotýká.
Petra Klausová, rozená Voráčková s nemocí bojuje už několik let.
Přátelé ji označují za rozenou optimistku. Ona k tomu dodává, že zatím měla v boji s nemocí i štěstí. Doktoři ji podchytili včas. Ve správnou dobu přišla také na odbornou kliniku na pražském Karlově náměstí, kde na ni dostala nejmodernější léky.
„Řeknu-li to zjednodušeně, dorazila jsem tam v pondělí, čímž jsem se vešla mezi určitý počet pacientů, kterým péči plně hradí pojišťovny. Kdybych přišla ve středu, mám smůlu,“ pojmenovává jednu z největších bolestí českého zdravotnického systému, (ne)pečujícího o podobně postižené osoby.
V praxi jsou totiž pro nasazení biologické medikace nastaveny přísné kvóty, úhradové limity. Nasadit se přitom musí kvalitní léčba co nejdříve, aby vývoj smrtící choroby dokázala účinně brzdit.
Rodinný kolaps
„Zdravotní pojišťovny vám sice budou tvrdit, že jejich úhradové vyhlášky umožňují léčbu všem potřebným, jenže… Šetří. Léky jsou prostě drahé. Se stejnou diagnózou se k nim ve vyspělých státech dostanete, u nás nikoli. Nemůžete si je ani zaplatit,“ shrnuje.
Jako další bolest českého systému vnímá i to, že pojišťovny nevědí, kolik našinců choroba trápí. Jediný existující jejich registr vede přitom Nadační fond Impuls.
„Odhad je kolem sedmnácti až dvaceti tisíc. Ročně přibývá tisícovka. Přitom nedostanou-li se pacienti včas k nejmodernější léčbě, zbytečně končívají na vozících, můžou oslepnout, jsou téměř jistě odsouzení k invalidnímu důchodu,“ vypočítává.
Sourozenci na sebe dodnes nedají dopustit.
S cílem situaci zlepšit založili sourozenci na sklonku léta Nadaci Jakuba Voráčka, v níž chtějí pomáhat nemocným a jejich rodinám. Choroba totiž postihuje nejčastěji ženy od dvaceti do čtyřiceti let, mívají malé děti, hypotéky… Vedle zdraví tak musejí najednou řešit kolaps fungujících dennodenních zvyklostí.
„Ereska devastuje všechny. Nestíháte, co byste měla, chtěla. Nedokážete jít do práce – a pak o ni přijdete. Začnou chybět peníze. Záleží na partnerovi, jak situaci zvládne,“ říká. Ona v muži Václavovi podporu má, bezpodmínečnou. Vedle běžných věcí jí nyní pomáhá s nadací, stejně jako další příbuzní. Právě psychická pohoda má na průběh choroby, případné ataky, tedy záchvaty zhoršující stav nemoci, výrazný vliv.
Přicházejí deprese
„Založením nadace mi nemoc najednou dává smysl, těším se na práci pro lidi, kteří prožívají to, co já. Zejména v regionech chybějí kvalitní služby fyzioterapeutů, psychoterapeutů. Pacienti je potřebují. Trpí nezřídka depresemi,“ uvádí paní Petra.
Za další obrovskou výhodu v boji s RS považuje to, že pracuje sama na sebe, podniká v realitách. V době ataky si režim přizpůsobí na míru. Tu poslední vážnější měla v polovině září.
„Když přijde, nemůžu občas ani chodit. Jen ležím. Z bolesti se mi chce zvracet. Potím se. Noha mi hicuje, jako bych v ní měla zánět nervu. S nejhorším vám sice pomohou v nemocnici, dají vám kapačky s kortikoidy. Jenže ty zatěžují další části těla. Necítím se po infuzích dobře,“ vypočítává.
Jakub a Petra s tatínkem při rodinné oslavě.
Nadační peníze půjdou podle plánů do patnácti regionálních center, na rozvoj potřebného registru nemocných a na individuální podporu rodin. Jakub Voráček se nijak netají tím, že impulzem k založení organizace byla sestra.
„Dělám to kvůli ní. Ovšem když máte možnost v životě něco společnosti vrátit, máte to udělat. V prostředí vrcholového sportu ve Státech je to běžná součást kultury. A já tam od sedmnácti žiju,“ podotýká.
Praktický chod nadace nechává na blízkých. On platí její chod, přislíbil navíc posílat tisíc dolarů za každý bod, kterého docílí v dresu Philadelphia Flyers v začínající sezóně NHL 2015/2016. Loni jich „udělal“ 81. Odborníci odhadují, že teď zaútočí na magickou stovku.
Tableta denně
První desetitisícové sumy dostala nadace do začátku od firem, s nimiž hokejista spolupracuje. Další je snad budou následovat, přejí si sourozenci. Za přínosné považují ovšem i to, že se o RS začíná více veřejně mluvit.
Paní Petra má nyní od doktorky přikázáno odpočívat. Nedávná ataka totiž mohla souviset právě s novými starostmi. V rámci léčby denně polyká jednu tabletu, což si pochvaluje. Donedávna si píchala injekce do paží a břicha. Bývalo jí po nich hodně špatně. „Teď to půjde líp – určitě,“ směje se optimisticky.
Zvážní, když začne mluvit o dětech. V létě jim poprvé přiznala, co ničí její tělo. „Kvůli nadaci jsem to musela udělat. Do té doby jsem je nechtěla zbytečně zatěžovat. I teď dělám hrdinku. Jsem přece hlavně máma!“ říká.
O nemoci prostudovala stohy odborných textů. Otázku, proč ji dostala právě ona, si příliš neklade. Ostatně odpověď na ni neznají ani specialisté.
Roztroušená skleróza
Chronické autoimunitní onemocnění, při němž imunitní systém napadá centrální nervovou soustavu: mozek a míchu, čímž ovlivňuje schopnost nervových buněk komunikovat.
Postihuje mladé dospělé: od 20 do 40 let a její výskyt je častější u žen než u mužů.
Slovo skleróza v názvu nemoci odkazuje ke zjizvením v bílé mozkové hmotě vznikajícím v místech zánětlivých ložisek, kde zánět už odezněl. Slovo roztroušená naznačuje, že jich RS může vytvořit více. Pacient mívá potíže podle toho, které místo v mozku napadne. Mezi časté následky patřívají v konečných stadiích porucha schopností vidět či neschopnost pohybu.
Dostupné léky se zaměřují na zmírnění obtíží, předcházení novým atakám, zpomalení progrese onemocnění a zabránění invaliditě. Choroba je neléčitelná.
„Chci si být jistá, že dělám vše, aby ereska Andulku a Adámka nezasáhla. Preventivně jim denně dávám vitamín D, jehož nedostatek v těle může být zákeřným spouštěčem. Co čeká mě za pět deset let, nevím. Léky zatím zabírají,“ uzavírá.
