S pytlíkem po boku život nekončí

„Přemýšlela jsem nad tím a na jednu věc jsem asi přišla. Ale ještě jsem to nezkoušela,“ předesílá čtyřiatřicetiletá Soňa Švagriková, když se jí ptám, jestli jí zdravotní stav něco nedovoluje. „Nemůžu na sebe navléct kroj,“ odpoví a oba nás rozesměje, že namísto nějaké běžné činnosti vybrala takovou specifickou věc. „Přece jen kroj je v pase dost utažený, tak nevím, jestli by to ten pytlík vydržel,“ dodává.

Rodačka z Velké Bíteše léta působila v tamní chase - skupině mladých lidí, která při tradičních zářijových hodech prochází a tančí v krojích městem. „Měli jsme i folklorní soubor, ve kterém jsem tancovala,“ říká Soňa, která pracuje jako všeobecná sestra a lymfoterapeutka v brněnském Lékařském centru Lázně.

Když u ní před sedmi lety propukla Crohnova choroba, autoimunitní chronický zánět trávicího traktu, tanec musel stranou. Stejně tak i hra na housle, kterou nazývá domácím koníčkem. „Hrála jsem vlastně odmalička. Pak jsem to na pár let přerušila kvůli nemoci, a teď zase hraju jen tak pro radost.“

Její bolesti byly tak úporné a zasažení tlustého střeva tak rozsáhlé, že zůstalo jediné východisko - odstranění „horší“ poloviny orgánu a vytvoření vývodu z jeho zbytku skrz břišní stěnu, což je podstata stomie. Přesná evidence neexistuje, ale odhadem lidí s vývodem neboli stomiků žije v Česku 14 000.

Samotné přijetí takové skutečnosti je pro mnohé z nich nepředstavitelné. „Já jsem se na stomii vyloženě těšila,“ překvapuje mě Soňa Švagriková a svůj postoj objasní: „Ostatní si to nedokážou představit, ale když máte zánět ve střevě, jdete třeba čtyřicetkrát denně na velkou. Jste otrokem záchodu. Kde ho najdu, bylo to hlavní, co jsem řešila, když jsem vyrazila ven. A pak ta bolest, protože zanícené střevo bolí. Proto jsem se těšila, jak se mi uleví. Že budu mít pytlík na břiše, byla úplně vedlejší věc.“

Jak s houslemi, tak i se stomickým sáčkem, jenž nosí po boku čtyři roky, se nechala odvážně nafotit do kalendáře, jenž nabízí celkem čtrnáct příběhů mužů i žen. Dokazují, že se stomií se dá žít kvalitní život a dělat takřka vše.

Kalendář vydal spolek České ILCO (www.ilco.cz), jenž téměř třicet let pomáhá řešit zdravotní, sociální a psychické problémy spojené s návratem stomika do normálního života. Název je tvořen zkratkami latinských slov Ileum - tenké střevo a Colon - tlusté střevo. Právě z těchto dvou orgánů je vývod proveden nejčastěji, zbytek připadá na močové cesty či kombinované a jiné stomie.

U přibližně poloviny stomiků není samovolné vyprazdňování do sáčku trvalým, ale pouze dočasným řešením. Po zaléčení se stomie operativně takzvaně zanoří zpět, což je především u nejmenších dětí běžná praxe. Polovina pacientů se ale musí smířit s tím, že sběrný sáček zůstane jejich společníkem po celý život.

Vyfotit se do kalendáře chce určitě odvahu, ale ještě větší odhodlání si žádá sdělit citlivou záležitost napoprvé ostatním. Soňa Švagriková zábrany neměla. „Ví to celé moje okolí, kamarádi, rodina, a nevadí mi se o tom bavit ani s cizími lidmi. Na lymfoterapii mám na klienty čas, vybudujete si důvěru a pak třeba zjistíte, že má podobný problém někdo z jejich rodiny.“

Někteří pacienti se s nastalou situací nedokážou smířit a svůj problém tají. U sedmačtyřicetileté Jitky Svobodové, která žije nedaleko Hradce Králové, to trvalo asi patnáct let.

„Bydlím v malé vesnici, věděla to jen moje rodina, nikomu jinému jsem to neřekla, protože jsem si myslela, že se na mě budou dívat jinak. Ale všechno si nosíme v hlavě,“ uvědomuje si s odstupem času.

Po rozvodu si namlouvala, že už žádný vztah mít nebude, a trvalo několik let, než napsala inzerát na seznamku. O stomii se přitom novému partnerovi zmínila až po několika schůzkách. „Nijak mě za to neodsuzoval, naopak se divil, co řeším. Říkal: ,Mě zajímáš jenom ty, ne to, že máš na břiše pytlík‘.“ I díky tomu se pak dokázala svěřit přátelům, kteří informaci s pochopením přijali.

S paní Svobodovou jsme se potkali na radnici Prahy 13 na vernisáži putovní výstavy PytlíkART, kterou vymyslela. Vystaveny jsou na ní sáčky, které umělecky ztvárnili sami stomici, ale i veřejnost.

„Chceme ukázat pytlíky, které používáme na střevní obsah, z jiného pohledu. Polidštit je, aby se lidi nebáli o nich mluvit nebo se jich dotknout. Jsou naší součástí, i když to někteří lidé v našem okolí ani netuší,“ vysvětluje Jitka Svobodová, která ve spolku České ILCO působí jako hospodářka.

Jak zdůrazňuje, stomie není nemoc, ale řešení. Důvody pro ni mohou být různé - nejčastěji onkologické onemocnění (i důsledky léčby ozařováním či chemoterapií), střevní záněty, jako jsou ulcerózní kolitida nebo Crohnova choroba, dále vrozené vývojové vady, úrazy, poranění, neléčené záněty močových cest, ale třeba i komplikace po banální operaci. „Což byl můj případ,“ konstatuje autorka výstavy, která trvalou stomii, jak s ironií říká, dostala k 30. narozeninám.

„Příčinou byla nepovedená operace hemeroidů, které se mi udělaly po porodu,“ nechodí Jitka Svobodová kolem horké kaše. „Doma jsem měla roční holčičku, šla jsem na operaci, nastaly komplikace a byl z toho vývod.“

Jako zásadní faktor se ukázala Crohnova choroba, kterou lékaři potvrdili až po operaci. Z nejprve dočasné stomie se tak stala trvalá. „Tu dočasnou jsem přijala docela dobře, ale jakmile ji změnili na trvalou, psychicky jsem se zhroutila,“ přiznává.

Plačící batole, ze kterého je dnes dvacetiletá slečna studující na vysoké škole, bylo tou nejlepší motivací, jak se neutápět v depresích a vylézt z postele. Na vernisáži za to dceři Kateřině, která ji doprovodila, přede všemi poděkovala.

Netvrdí, že je stále veselá a nad věcí, ale od té doby, co se o stomii přestala bát mluvit, se jí ulevilo. „A teď bych naopak chtěla pomoct ostatním lidem a ukázat jim, že se s ní dá normálně žít,“ říká odhodlaně.

S Jitkou Svobodovou a s dalšími stomiky jsem se seznámil nejprve na dni otevřených dveří v infocentru v Praze 2, které založilo České ILCO, konkrétně jeho bývalá předsedkyně Marie Ředinová. Letos v říjnu oslavilo deset let fungování.

„Ročně jej navštíví 150 až 250 pacientů a jejich blízkých, odpovídáme na více než 2000 mailů nebo telefonů. Pro mě je radost pomáhat a mírnit strach ze života s vývodem. Vyrovnat se se stomií, naučit se vše potřebné není snadné. Vidím to stále znovu u nových pacientů,“ říká Marie Ředinová.

Příští rok to bude 20 let, kdy jí lékaři v jejích 49 letech odhalili nádor blízko konečníku. Stomii musela přijmout jako nedílnou součást léčby. „Je to cena za život. Kdybych na tu operaci nešla, tak jsem mrtvá,“ říká narovinu.

Na setkání v informačním centru jsem se přesvědčil, že vývod je věc, které si u nikoho nelze všimnout, pokud zůstává skryt pod oblečením. I proto má o něm veřejnost tak nízké povědomí.

„Pod pojmem stomie si lidi nepředstaví nic. Když se řekne vývod, už vědí, ale většinou se jim zježí všechny chlupy a vlasy, protože s tím nechtějí nic mít,“ shrnuje Jitka Svobodová.

„Myslí si, že jsme nečistí, že smrdíme,“ navazuje Marie Ředinová. „To bývalo tak před třiceti lety, než přišly nalepovací stomické pomůcky. Do té doby se nosil pásek, na tom přiložený sáček a všude to podtékalo.“

V kanceláři informačního centra shromáždila malou „výstavku“, která dokazuje, jak šly materiály a tvary sáčků kupředu. „Nejstarší je z roku 1973. Byl to igelitový sáček bez filtru, lepil se náplastí,“ ukazuje na nástěnce. Na opačném konci časové osy se nacházejí sáčky tělové barvy, které obsahují pachový filtr a svou spodní částí přilnou na pokožku. Jinou možností je dvoudílná varianta se samostatnou podložkou a odnímatelným sáčkem.

Pojišťovny pomůcky proplácejí - v případě výpustných sáčků jeden denně, v případě uzavřených dva na den. Taková je i obvyklá spotřeba. „Limit je stejný jako všude v Evropě. Nemůžeme si stěžovat,“ poznamenává Marie Ředinová.

Když se v případě Jitky Svobodové před lety rozhodovalo o změně dočasné stomie na trvalou, nejvíc jí vadilo, že se o tom lékaři před ní bavili, jako by se jí to netýkalo. „Nikdo mi nic pořádně nevysvětlil,“ mrzí ji.

Od té doby se situace změnila a ve většině nemocnic působí takzvané stomické sestry. „Jsou to andělé každého pacienta se stomií,“ poznamenává Jitka Svobodová.

Jedním z průkopníků byla pražská Fakultní nemocnice v Motole, a to díky bývalému přednostovi chirurgické kliniky profesoru Jiřímu Hochovi. Propagoval stomické poradny vedené jako samostatné ambulance, kde se o pacienty postará specializovaná sestra.

Kateřina Drlíková zde pracuje již osmnáct let. „S pacientem se poprvé potkávám před operací, po ní společně vybíráme vhodnou pomůcku a učím ho aplikovat ji na kůži v okolí vývodu,“ popisuje část své práce. Pacienti často přicházejí na první setkání i s rodinou, která na tom podle stomické sestry bývá psychicky hůř než oni sami.

Jejím úkolem je mimo jiné zakreslit před zákrokem společně s operatérem místo vývodu na břiše pacienta. „Aby si mohl stomii ošetřovat, musí na ni především vidět,“ upozorňuje. Ještě před operací se pacienti učí bezpečně vstávat z lůžka a také správně kašlat s oporou břišní stěny, což je důležité coby prevence kýly, stejně tak i oddálení kýchání. Po operaci pak pravidelně docházejí na kontroly.

Každý rok projde klinikou zhruba 100 až 120 nových stomiků, přibližně u dvaceti z nich chirurgové vývod po čase zanoří.

„Učím sestřičky z celé republiky, jakým způsobem edukovat nové pacienty, aby jejich vstup do změněného života byl co nejsnazší. S Miladou Karlovskou a Veronikou Zachovou jsme vydaly ve spolupráci s nakladatelstvím Grada dvě publikace, aby se to, co jsme dlouholetou praxí získaly, neztratilo,“ dodává stomická sestra z Motola.

Soně Švagrikové z Velké Bíteše se sice zkvalitnil život, ale neznamená to, že Crohnova choroba zmizela. Zbytek tlustého střeva stále dokáže zlobit a dobré dny se tak občas střídají s těmi špatnými. „Ale už můžete ,trpět‘ vleže a nemusíte pořád běhat na záchod,“ říká s úsměvem.

Zanoření stomie, které by možná jiní pacienti brali jako vysvobození, třikrát odmítla. Už několikrát jí lékaři pozměnili biologickou léčbu nasazenou na Crohnovou chorobu, proto se obává, že případné zlepšení pouze za pomoci léků, ale bez vývodu, by bylo jen dočasné.

„Každý to tak pozitivně nebere, ale když je na tom někdo tak, jako jsem byla já...,“ připomíná zdravotní sestra, houslistka a také vášnivá motorkářka. „Začátek s vývodem je hrozný, ale dá se na to zvyknout.“

Marie Ředinová s ním žije skoro dvacet let a hlavní omezení spatřuje ve zvedání těžkých břemen. „Mám osm vnoučat a říkám, že jsem babička na baterky. Když jsou malinká do pěti kil, tak je chovám. Když jsou větší, musí mi je nandat do kočárku, já je povozím, a pak zase vyndat. Dvakrát jsem měla operovanou kýlu, tu mají stomici opravdu často, a pan doktor říkal, že už mi do břicha ,nepoleze‘, tak si dávám pozor,“ říká.

„Znám paní, která svou diagnózu přijala, ale její rodina ne. Neustále ji nutí chodit k lékařům, ať jí to vrátí, jak to bylo, a zakázali jí koupat se v jejich bazénu, aby ho neznečistila,“ kroutí hlavou Jitka Svobodová. Zdůrazňuje, že s moderními pomůckami může stomik směle i do veřejných bazénů, odepřena mu není ani většina ostatních sportů nebo návštěvy kulturních akcí. Handicapy tak zůstávají pouze v hlavě - stomiků samotných i jejich okolí.