Primářka z hospice Irena Závadová: Na konci života je možné zažít i krásné okamžiky

Řada lidí se domnívá, že smrt nemůže být nikdy dobrá. Já si to po svých zkušenostech nemyslím. Zažila jsem řadu umírajících, kteří dávali najevo, že odcházejí smíření, že právě takto je to pro ně v pořádku.

Podle mě je nejlepší umírat doma, v obklopení milující rodiny. Chci ale zdůraznit, že to tak nemusí mít každý. Někdo chce být raději v nemocnici a je to tak v pořádku.

Určitě se tématu smrti bojíme. Bojí se ho lékaři i další zdravotníci. Do jisté míry je odsouvání takových úvah přirozené. Nepřipadá mi úplně zdravé vstávat denně s takovým tím – žij, jako by dnešní den byl tvůj poslední. Mladý zdravý člověk o smrti uvažovat nemusí.

Dobré není, jestliže o ní neumíme mluvit ve chvíli, kdy je to potřeba, když už se blíží. V rodinách, kterých se to týká, vzniká napětí a dusno. Bavit se otevřeně o smrti je přitom osvobozující.

Mluvíme-li s člověkem, kterého se smrt bezprostředně týká, je podle mě důležitá autenticita. To znamená nepřemáhat se, jednat tak, jak je nám přirozené. Nebagatelizovat a nenalhávat si vzájemně, že se nic neděje. Tím pouze prohlubujeme nejistotu a z ní pramenící úzkost.

Někdy přijdu do rodiny, kde jeden druhého chrání, a tak se o smrti bojí mluvit. Těžce nemocný manžel nechce přidělávat bolest své ženě, ona zase jemu. Pak tam přijdu já a to téma otevřu.

Paní je najednou schopná říct: „Mám o tebe hroznej strach, budeš mi chybět, mám tě ráda.“ A nemocný zase řekne: „Já tě mám taky strašně rád. A vím, že to tady beze mě zvládneš.“

To jsou momenty, kdy ti lidi už nejsou se svými obavami sami. Nejtěžší pro mě je, když vidím, jak by nemocný potřeboval o své situaci mluvit, ale jeho blízcí jsou uzavření.

Nabízíme služby domácího hospice pro umírající pacienty s krátkou prognózou. Míváme pacienty v péči zhruba čtrnáct dní do úmrtí. V tomto krátkém, intenzivním období jsme k dispozici 24 hodin denně. Pečující nám může kdykoli zavolat. Poradíme, přijedeme, dovezeme, co je potřeba.

Pacienti od nás mívají půjčené pomůcky: polohovací lůžko s protiproleženinovou matrací a hrazdičkou, WC křeslo, inhalátor či koncentrátor kyslíku.

Pravidelně za nimi dochází zdravotní sestra, máme k dispozici psychoterapeuta, kaplana. Když je rodina unavená, přijde dobrovolník, který může třeba i v noci bdít u nemocného, aby se rodina vyspala. Služeb je celá škála.

Provozujeme také ambulantní část s poradnou, kam může přijít kdokoli z ulice s tím, že má nevyléčitelně nemocného příbuzného. Poradíme a nabídneme možnosti, nasměrujeme ho i na další pracoviště, pokud je to potřeba.

Většinou moc nepomáhají nevyžádané rady typu – zkuste ještě tenhle lék, moje sousedka říkala, jak jí pomohlo tohle a tamto. Každý máme svoje představy o léčbě a svoje cesty.

Když nám někdo říká – měl bys jít touhle cestou, ta je lepší –, klade tím na člověka nárok. A on v tu chvíli nemá kapacitu se dalším doporučením zabývat. Ocenil by spíš nabídku praktické pomoci, která nemusí být nutně využitá.

Stačí ujištění, že tu jsme, a kdyby dotyčný potřeboval, vyslechneme ho, nakoupíme, počkáme u nemocného, aby si mohl sám něco vyřídit. Taková pomoc je konstruktivnější.

Dobře tohle funguje v komunitách. Několikrát jsme zažili hezké chvíle ve vietnamských a romských rodinách. Tam přijdete k pacientovi do bytu a ze dveří se vynořuje jeden příbuzný za druhým. Je tam cítit velká opora. To je něco, co my už moc neumíme, ale velmi to pomáhá.

Ve chvíli, kdy člověk ví, že se jeho konec blíží, měl by být tam, kde se cítí bezpečně, kde cítí jistotu. Má tam svoje oblíbené knížky, slyší zvuky, na něž je zvyklý, cítí vůně, které k domovu patří. Všechno to, co důvěrně zná.

Jistota je ve chvíli nejistoty, s níž je umírání spojené, podstatná. Ale ne každý se cítí nejlépe doma. Řada lidí také nemá nikoho, kdo by se o ně mohl postarat.

Například ženy umírají později než muži. Často své manžele ke smrti doprovodí, ale samy pak nemají, kdo by se o ně postaral. Ač by rády zemřely doma, tak vlastně nemohou.

Ano, náhlé úmrtí blízkého člověka je těžké pro rodinu, která se nestihla rozloučit, nestihly se vyřešit praktické věci. Nebo urovnat vztahy.

Poslední dny a týdny jsou příležitostí ke smíření. Někdy se rozhádaná rodina v posledních chvílích stmelí, takové okamžiky vyříkání a odpuštění máme jako pracovníci domácího hospice rádi. V domácím prostředí se mohou odehrávat hluboce intimní chvilky. Snáz než v nemocnici, kde nebývá tolik soukromí.

Když se zeptáte kohokoli na ulici, jak by chtěl zemřít, většina lidí vám řekne, že ve spánku. A fakt je, že většina úmrtí se ve spánku odehrává. Spánku předchází období, kdy jsou lidé méně a méně v kontaktu s okolím, až většinu času prospí.

Moje zkušenost je taková, že se posledních chvílí velmi bojí jak příbuzní, tak pacient. A my jim aktivně nabízíme možnost mluvit o tom. Člověk se bojí nejvíc bubáka ve skříni, o němž nic neví. Když tu skříň otevřete a zjistíte, co je ten bubák zač, přestanete se možná tolik bát.

Vídáme to. Poznala jsem to už v době, kdy jsem pracovala na interně v nemocnici. Pacient, který už nekomunikuje, nejí, se najednou posadí, sní oběd a večer zemře.

V rámci domácího hospice pozorujeme ještě další fenomén – pacient pookřeje, jakmile se dostane z nemocnice domů. Třeba už se zdálo, že má před sebou posledních pár hodin, ale dostane ještě pár dní. Během nich možná řekne, co říct chtěl.

Zvlášť starší pacienty může stresovat chaotické nemocniční prostředí. Když se dostanou domů, stres opadne a udělá se jim lépe, získají hezký čas navíc.

To bohužel nemůžeme nikomu slíbit. Nějaká míra bolesti k nemoci patří, to známe všichni i z běžného života. Úplná bezbolestnost není reálný cíl, ale umíme bolest účinně tlumit. Máme na to řadu léků, české zdravotnictví je v tomto směru na vysoké úrovni.

Je také třeba zmínit, že bolest nezpůsobuje pouze fyzický stav. Máme pacienty, kterým podáváme všechny dostupné léky, a oni navzdory tomu trpí bolestmi, i když třeba ne v té nejhorší formě.

Vídáme to u mladých maminek, bývají to ženy, které umírají na rakovinu a vědí, že neuvidí vyrůstat své děti. Speciálně u nich bývají bolesti obtížně kontrolovatelné. Existuje termín total pain, celková bolest, kdy se k fyzické bolesti přidává bolest duševní.

Ano, to není problém.

Obvykle nemusí. Paliativní medicína hledá řešení s ohledem na blízké pečující. Drtivou většinu léků je možné podat do podkoží. Týká se to opiátů i léků na tišení dušnosti. Lék podaný do žíly sice rychle zafunguje, ale pak relativně rychle vyšumí. Z podkoží se chvilku vstřebává, jeho účinek nastoupí pozvolna a déle vydrží, má to své výhody.

Překvapená jsem skoro pořád. Ať už medicínsky, nebo lidsky. Mě ta práce nabíjí. Potkáváte lidi, kteří jsou ochotní se o těžce nemocného postarat, to je přece krásné. Dávají mu ze svého času, obětují své finance, poskytují nezištně péči, protože toho člověka mají rádi.

Někdo vás samozřejmě překvapí, když zemře dříve, než jste čekali, někdo naopak překvapí tím, že se mu v domácím prostředí daří tak dobře, že rozkvete.

Děti vědí mnohem víc, než si myslíme. Vytuší z našeho chování, že něco není v pořádku. Většinou jim nevadí se smrti dotknout, zahlédnout ji, horší může být, když nevědí, co se děje. Nechápou, proč si s nimi babička nepovídá a proč dědeček pláče a rodiče na ně nemají čas.

Nežijí v našem dospělém světě, mají svoje hry a svoje kamarády, k nimž mohou od toho tématu utéct. Dobře funguje otevřenost, říct dítěti – ptej se a já ti přiměřeně tvému věku odpovím.

Pečující vždy povzbuzujeme, aby mysleli také na svoje potřeby – jestli potřebujete jít na procházku, jděte na procházku, nebo klidně do hospody. Přijde náš dobrovolník a po tu dobu se postará. Není vaším úkolem obětovat se na úkor vlastního zdraví, najděte si čas i pro sebe.

Zvlášť v případě dlouhodobé péče o nemocného je potřeba ohlídat, aby člověk neztratil kontakt s normálním životem.

Ano, pokud si předem ujasníte, že unesete, když váš blízký odejde v době, kdy jste u něj nebyli. Umírající pro svůj odchod někdy potřebují klid. Stává se, že člověk zemře, až když odejdou všichni z pokoje a nikdo ho nedrží. Podobný efekt může mít i zmíněný odjezd.

Snáze umírají lidé, kteří berou život s jistou dávkou pokory. Jsou smířeni s tím, že nad některými věcmi kontrolu nemají a mít nebudou. Pro pacienty, kteří byli zvyklí, že věci ovládají, a najednou jsou konfrontováni s bezmocí ve své smrtelné chorobě, bývá těžší přijmout, že nejdou věci podle nich a silou to nelze překonat.

Moje zkušenost je – ale nevím, zda by ji sdíleli kolegové z jiných zařízení –, že překvapivě snáz nebo s větší mírou smíření umírají mladí lidé. Přijmou, co se děje, a snaží se prožít život plně do samého konce. Mnohdy lépe než pětadevadesátiletí lidé, kteří se někdy ptají, co se to děje a proč zrovna jim.

S věřícími jsem několikrát zažila, že to neměli jednodušší, jak by se možná dalo předpokládat, naopak. Zloba na Boha, který tohle dopustil, jim překážela. Ale rozhodně bych to nezobecňovala. (odmlčí se) Překvapivé je, jak někdy dokážou zvládnout smrt svých dětí rodiče.

Jistě, to je skoro nemožné si představit. Ale když vidíte, jak je to semkne… Fascinuje mě, že i tohle jde přežít.

Žijeme v kultuře, kde je smrt dítěte naprostá rarita. Před sto lety to ještě bylo úplně jinak, úmrtnost dětí byla vysoká, ale odvykli jsme tomu. Smířit se se smrtí vlastního dítěte nejde, můžete se jen naučit s tím žít. Hluboce smekám před rodinami, které to dokážou zvládnout.

Hodně záleží na kontextu, rodinném zázemí. Často vidíte, jak ty nemocné děti neskutečně vyzrají. Čtyřleté dítě se chová skoro jako dospělý, chrání rodiče. I s hodně malými dětmi je možné o smrti mluvit, povzbudit je, aby mohly probrat, co je trápí. Jsou to ovšem mimořádně těžké momenty.

Protože mi dává smysl. Ráda mluvím s lidmi. Vidím, co všechno dokážou zvládnout, to vám dává víru v člověka. Dennodenně zjišťujete, že v téhle společnosti existují krásné rodiny, které se dokážou postarat o své blízké. To je obrovsky naplňující.

Co je Cesta domů

Nezisková organizace, která prostřednictvím služeb mobilního hospice umožňuje péči o nevyléčitelně nemocné a umírající v jejich přirozeném prostředí a zdarma nabízí poradenství jejich blízkým.

Více informací je na www.cestadomu.cz a na www.umirani.cz, kde je také seznam dalších mobilních hospiců fungujících po celé České republice.