Mahulena Bočanová: Žiju s dcerou tak, aby nám bylo pořád veselo

Na Instagramu často zveřejňujete fotky své krásné dcery Márinky. Můžete o ní mluvit v rozhovoru?

Ano, samozřejmě můžu. Moje dcera je autistka, nijak to neskrývám, můj Instagram dává s určitým humorem a nadhledem nahlédnout do našeho společného života. Chci maminky se stejným údělem pobavit a poslat jim sílu. Ukázat, že v tom nejsou samy a nic není konec světa. Už máme s Mari hodně odžito, tak můžu jemně poradit, navést, zklidnit, dodat víru v lepší časy. Píše mi spousta maminek, že to funguje, to mě moc těší.

Kolik je Márince let a jak na tom teď je?

Mari je dvacet jedna, nemůže žít samostatně beze mě a já nemůžu žít bez ní. Můj život je její život. Jsme absolutně sehraná dvojka, hodinový strojek, dvě bytosti v jedné klidné symbióze.

Často slýchám, jak jsem statečná a úžasná matka, ale sama to takhle nevnímám. To, jak ji dělám šťastnou, dělá šťastnou i mě, není to oběť. Jiný život si nedokážu představit.

Jsem v tom našem světě, který jsme tak dlouho a poctivě budovaly, fakt šťastná. A Mari ještě víc. Rozdíl je jen v tom, že jí to všechno přijde normální a automatické, zatímco já vím, co je za tím současným klidem a silou slz a bolesti.

Ale už mám za sebou smíření, díky tomu vám do života vstoupí obrovská síla. Je nám fajn a zasloužíme si ten krásný pocit. Jsme bojovnice. Nikdy jsme nekňouraly, ani jedna. Pán Bůh nám fandí.

Trávíte spolu většinu času. Co rády podnikáte?

Mari miluje akvaparky a lunaparky, já to nenávidím, ale kvůli ní se hecnu. Ona se mnou na oplátku chodí do restaurací a umí se tam chovat, kvůli mně se snaží. V šesti letech jsem ji naučila lyžovat i plavat, každý rok jezdíme do Pece pod Sněžkou.

Odtrpím s ní dopolední lyžování, kdy Mari sjede každý kopec, jen bez hůlek, a já před ní musím jet pozadu a jistit ji. Ona pak zase se mnou musí přežít saunu a wellness, kde se nudí.

Z lásky pro sebe uděláme cokoli. Obě milujeme rychlou jízdu na horském skútru, pro mě je jen nevýhoda, že to musím platit. (směje se) Na prázdninách v Peci chodíme taky na bobovou dráhu, tam já trpím, strašně se bojím. Zato Mari má záchvaty smíchu, nejspíš z toho, jak pištím strachy.

Co ji ještě baví, jsou diskotéky, to mě už dávno přešlo, ale přežiju to, jen ten výběr písní Márinky odpovídá jejímu mentálnímu věku, což je tak šest let, takže si ten hudební děs dokážete představit. Chce to hodně trpělivosti nebo becherovky.

Je něco, co dokáže Márinku rozčílit?

Mari je nekonfliktní, ona se ve světě orientuje skrze mě. Jak vidí, že já jsem šťastná a v klidu, je na tom stejně. Prostě spojené nádoby. Když já jsem nervózní, třeba když zabloudím v autě a zakleju si, tak hned reaguje a ptá se, jestli máme trápení. Okamžitě musím přepnout do klidu, abych ji zbytečné nestrašila malichernýma blbostma.

Učí vás to uvědomovat si, co je a co není důležité?

Jo, tyhle okamžiky mě naučily neřešit kraviny a zbytečně si nekomplikovat život, tedy nekomplikovat si ho ještě víc, než jak už ho komplikovaný máme. Takže když nám třeba uletělo letadlo, no tak nám prostě uletělo.

Většinu lidí by to vytočilo.

Blbě jsem se podívala do letenky. A protože už jsme byly na letišti připravené, že letíme, tak jsem koupila první nejbližší let, jen trochu jinam. Svět se nezbořil. Hlavní je totiž moc neměnit plány, to Márinka nemá ráda.

Jindy se nám zase ztratil kufr, přičemž Mari dost bazíruje na svých věcech. Tak jsem okamžitě zaimprovizovala a vymyslela super zábavu – v oblečení jsme si na hotelu vlezly do vany. Tak ji to bavilo, že na všechny svoje věci a hračky v kufru zapomněla. Prostě žijeme tak, aby nám bylo furt veselo.

A co když přijde konflikt?

Konfliktům se vyhýbám. Jedna velmi moudrá paní doktorka z Nautisu (Národního ústavu pro autismus) mi řekla: Mahu, váš život s autistkou je jako semafor, na kterém vždycky musí svítit zelená. Oranžová už je špatně – v tu chvíli už musíte rychle zabrat a vrátit se do klidu, do zelený. A červená? Ta je u nás zakázaná. To se prostě nesmí stát, dostat se do červený. Tam je krize a možnost záchvatu. A tak podle jejích slov žijeme. Skvěle nám to funguje.

U Márinky se k autismu před pár lety přidružila epilepsie. Daří se vám tuto zdravotní komplikaci zvládat?

Když vám do života vstoupí epilepsie, myslíte si, že je to konec světa. Není. Všechno je o smíření a o zvyku. Člověk vydrží mnohem víc, než si dokáže představit v těch nejdivočejších snech.

Obložit svět molitanem není cesta. Jen musíte dvacet čtyři hodin denně sedm dní v týdnu hlídat možnost nebezpečí a předcházet tomu, aby Márinka při záchvatu padla a zranila se. Už jsem vycvičená. Hlídáme si možné spouštěče záchvatu, jako je přehřátí, podchlazení nebo extrémní únava. Je dobré dodržovat hodiny, kdy se chodí spát a kdy se vstává. A hlavně musíte žít stejně jako dřív.

My jsme s Mari první měsíce spaly tak, že jsme měly svázanou ruku a nohu k sobě, kdyby to v noci přišlo, aby mě to vzbudilo. To bylo šílenství. Teď už to nedělám, ale stejně jsem se naučila spát tak, že když se pohne, hned to cítím. Spíme spolu v posteli, hodím si přes ni nohu a je to. Život jde dál.

Věnujete se společně běžným rodinným činnostem? Pomáhá vám třeba při vaření?

Mari pomáhá v kuchyni moc ráda, ale je těžké zaujmout ji tak, aby u toho vydržela. Chce to pořád nějakou zábavu, formu hry. Často pečeme perník, před Vánoci ji bavilo vykrajování cukroví, její práce je taky pomazávat štrúdly máslem a skládat nádobí do myčky. Dělá to blbě, ale mně to taky nikdy nešlo, tak to neřeším.

V myčce tři talíře, hrnek, příbory naházené padni, kam padni, frkne tam kapsli, hrdě zavírá myčku a frčíme! (směje se) Puntičkáře by trefil šlak, u nás na puntičkaření není prostor.

Z fotek na sociálních sítích vypadá Mari jako parádnice. Vybírá si ráda, co si oblékne?

Mari má ráda pohodlné věci. Jak je v duši stále ještě dítě, a vždy bude, nejraději má barevná obrázková trička, prostě veselou dětskou módu. Jinak to, co má na sobě, sama vůbec neřeší. Tyhle klasické dívčí záliby ji úplně míjejí.

Vy se o svůj zevnějšek staráte pečlivě. Neprozradila byste pár triků, které vám pomáhají udržovat si zdraví a krásu?

Během šťastného covidového povalování se doma jsem nabrala osmnáct kilo a teď už jsem patnáct zase shodila. Necvičím, protože mě to strašně nebaví. Dřív jsem tancovala, vydrželo mi to deset let po účasti ve StarDance. Dělala jsem standard i latinu, tou dobou mi šlo hubnutí samo. Teď už na tanec nemám sílu.

Jím málo, ale pravidelně, nepřekračuji množství kalorií, které mi povolila moje paní dietoložka. K mým sto osmdesáti centimetrům je sedmdesát pět kilo ideál, v mém věku už je blbost chtít vážit šedesát.

Pravidelně se o mě starají na jedné pražské klinice, spolupráce s ní mi spadla z nebe. Umějí tam všechno – kosmetiku, peelingy, lasery, luxování vrásek, omlazování kůže, různé hubnoucí a vyhlazovací procedury. Objednám se a vždycky jen řeknu – dámy, dělejte si se mnou, co chcete. (směje se)

Kdo se o dceru v takových chvílích stará?

Ona chodí většinou všude se mnou, jsme spolu nonstop. Jen jednou týdně se přesouvá k tatínkovi, kde i spí, a i když se ten den snažím všechno vypustit a relaxovat, tak mi prostě chybí. Cítím na prsou takový drobný neklid a úzkost, i když vím, že je u táty a sourozenců v bezpečí a šťastná. Prostě je ten den můj svět neúplný.

Mari může chodit i do stacionáře Slunce, ale drtivou většinu času tráví stejně se mnou. Jsem svému okolí vděčná za to, že to chápe, že mi všichni vycházejí vstříc, ať už je to v divadle, dabingu nebo v televizi. Chůva jistí jen dny, kdy je nemožné, aby Mari práci se mnou zvládla.

Stává se, že kvůli péči o ni pracovní nabídky odmítáte?

Před covidem jsem pracovala jako šílenec. Vůbec si už dnes nedokážu představit, jak jsem to zvládala. Dvacet představení v měsíci nebyla žádná výjimka. Pořád jsem pendlovala mezi školkou, školou, chůvou, doktorama, divadlem, televizí, dabingem, moderováním, tanečními vystoupeními… No fakt úplný blázinec a stres.

Neměla jsem odvahu odmítat práci, chtěla jsem vydělávat dost peněz, abychom měly klid. Ale klid paradoxně nastal až ve chvíli, kdy přišel covid, svět se zastavil a já nevydělala ani korunu. Najednou jsem zjistila, jak mi utíkal normální život před nosem. Ten normální, nádherný život, kdy neděláte nic a nikam nemusíte. Den, týden, měsíc, rok…

Jak u vás takové klidné dny vypadají?

Jen jsme s Mari byly doma, v klidu, bezpečí, koukaly na pohádky, vařily, pekly, mazlily se, hrály hry a koukaly v noci na nebe a četly si pohádky před spaním a chodily na procházky a spaly a spaly a spaly…

Když se svět pomalu začal vracet do normálu, tak jsem všude, kde to šlo, řekla – už ne a omezila svoji práci o devadesát procent.

Hraju teď jen v představeních, kde nemám alternaci, v Divadelním spolku Háta a v Činoherním klubu. Párkrát v měsíci točím Ordinaci, to bývá hlavně dopoledne, tak jsem pak brzy doma. Všemu ostatnímu se vyhýbám. Prospívá to mně i Márince.

Čas na partnerský vztah si najdete?

Tak samozřejmě na lásku si čas každý vždycky najde, jen my musíme trochu víc plánovat, když chceme být spolu sami bez Márinky. Ale to není problém. Občas mě Pan Božský udyndá na výlet.

Ale upřímně, nejspokojenější jsem, když je nějaký mejdánek u nás doma v Buštěhradu a vaříme si s přáteli, grilujeme venku na zahradě nebo jsme na chatě na Slapech nebo v zimě si uděláme romantiku doma u krbu. Do města se vyhrabeme tak dvakrát v měsíci. Ani to ne. Jsem už pecivál, co je prostě nejradši doma.

Jak daleko to máte do Prahy?

Do centra Prahy je to od nás dvacet kilometrů, takže zdánlivě kousek, ale ve skutečnosti jsou to dva rozdílné světy. Velkoměsto se vším všudy, co k němu patří, a proti tomu náš klidný Buštěhrad. Dům máme u rybníka, kachny mi zobákama ráno tlučou na okna a chtějí nakrmit, rozmazlila jsem je.

K tomu skvělí sousedi, z jedné strany bydlí kamarádi, co mi náš dům postavili, trávíme spolu dovolené, chodíme brankou na kafíčka. Když vařím ve velkým, vždycky jim ode mě něco přistane na okně. Na druhé straně plotu mě rozmazluje soused medem, je mimo jiné včelař, dostáváme od něj plásty medu na mlsání, to je velká dobrota. Do Prahy tak jezdím víceméně jen pracovat.

K vašemu životu patří taky pes bulteriér. Lidé toto plemeno často považují za nebezpečné. Váš pejsek přitom nepůsobí jako zlý trhač. Co byste o něm řekla?

Umberto Bočan je můj ochranář a kámoš už jedenáct let. Je to můj třetí bulík. Jakmile jednou poznáte tyhle srdcaře a šášuly, už nikdy jiného pejska mít nebudete. Umba je člen rodiny, soutěží se mnou o jedničku, ale tuší, že je dvojka, trojka je Mari, ale té je to naštěstí jedno. (směje se)

Lidi si často pletou plemena bulteriér, pitbull a staford. Těmto psům se říká bojová plemena, ale my bulíkáři, co tyhle psy máme doma, známe je a rozumíme jim, je nazýváme bojová vemena. Jsou neuvěřitelně mazliví a mají smysl pro humor.

Je to jediný pes, který má tvar oka do trojúhelníku jako člověk, ne do kulata jako ostatní pejsci. Ten jejich kukuč prostě buď nesnesete, nebo bezmezně milujete.

Spí s vámi v posteli?

No jasně! A taky sežere všechno, co spadne na zem. Jo a umí říct máma! Vážně! Kdo nevěří, ať mrkne ke mně na Instagram, mám to tam na videu. Počkejte, ukážu vám to. (Na videu Umberto skutečně vydává zvuk, který zní jako „máma“.)

Nikdy nezaútočí, nechá si všechno líbit, k dětem je ideální chůvička. Ale nikdo nesmí, nedej bože, napadnout mě nebo dostat nápad přelézt náš plot. To je pak zle. On sice výstražně štípne a nezakousne se, ale bulteriéří štípanec je jaksi něco jiného než od jezevčíka. Jsme s ním v bezpečí. Jo a vypadá jako Richard Gere, jen je trochu mladší.

Vím, že je to mimořádně těžká, intimní otázka, ale blíží se závěr našeho rozhovoru a já bych se přece jen ještě chtěla zeptat… Myslíte na to, jak bude jednou Márinka žít svůj život bez vás?

S touto myšlenkou jsem usínala a denně se probouzela třeba deset let. Zvažovala jsem všechny varianty světa stále dokola, budila se v noci hrůzou zpocená nebo roky nespala vůbec. To zná každý rodič, který ví, že jeho dítě nikdy nebude moci žít samostatně. To je naše noční můra.

Ale pilulka nesmrtelnosti bohužel neexistuje. Musíte se postavit realitě, tomu, že jednou to vaše dítě zůstane bez vás a s největší pravděpodobností to nebude schopné pochopit.

Jediná možnost, která je pro mě schůdná po zvážení a zamítnutí miliardy dalších, je ta, že u nás doma časem vznikne chráněný domov se stálou pečovatelskou službou a možností bydlení dalších dvou andílků, jako je moje dcera.

To je krásný nápad.

Máme velký dům s velkou zahradou. Snad přinese radost i dalším lidem se stejným údělem. Až tady jednou nebudu já, bude mít Mari stále společnost a plnou profesionální péči a bude stále u sebe doma. To je ideální plán v té naší šlamastyce.

Taky existují videa a já jí namluvím tolik povídání a legrací a blbinek, co ode mě miluje, že si bude mít co pouštět desítky let stále dokola, když jí budu chybět. Ví, že budu čekat nad mrakama, kde nebudu vidět, kde bydlí andělé. Tohle by mohlo fungovat.

Víc udělat nemůžu. A když budu mít štěstí, tak jí za dvacet let třeba už budu tak strašně lézt na nervy, že si, až zhasnu, naopak odfrkne a začne nahánět kluky a fetovat! (směje se)

Co byste si do budoucna pro sebe a pro Márinku nejvíc přála?

Nikdy by mě nenapadlo, že budu v situaci, kdy vyslovím tato slova, a to ještě do médií, ale doba je prostě taková… Přála bych sobě a Márince a všem matkám, tátům a dětem na světě mír.

Špatně se mi žije s vědomím, že se mám jak prase v žitě a pár kilometrů od mojí země je tolik zrůdného utrpení. Je mi hanba za můj blahobyt. Pro rýpaly zdůrazňuji, že pomáhám, jak můžu, a to vydatně finančně i lidsky.

Chtěla bych, aby ta hrůza už konečně skončila a aby k sobě lidi byli milosrdní a přející. A abychom si uvědomovali, jaké bohatství a štěstí máme, když naše děti usínají v teple a nehrozí, že nám spadne v noci bomba na hlavu.

Věřte mi, že bych byla šťastná, kdyby náš rozhovor skončil více optimisticky. Třeba tím, že chci jet s celou rodinou k moři. Tak snad tak bude končit ten příští. A snad to bude brzy.