Lenka Koenigsmark: Štěstí s handicapem nesouvisí

„Říkali jsme si s manželem, že pánbůh měl v našem případě dobrou náladu, protože šestiletý Maxík nechodí a nemluví, na druhé straně starší Ben už ve dvou letech četl, tedy dával písmena dohromady, i když mu to ještě nedávalo smysl. Než šel do první třídy, uměl sčítat, násobit, dělit. Mimoto je mimořádně živý. Teď je v páté třídě a chodí do školy pro nadané děti,“ říká marketingová ředitelka americké hračkářské společnosti Mattel pro Česko, Slovensko a Maďarsko.

Když pár měsíců po narození Maxmiliana rodiče zjistili, že jeho vývoj zaostává, převrátilo to jejich životy vzhůru nohama, všechny plány se rozpadly. „Často od lidí kolem slyším, že by to nezvládli. Co jsme ale mohli dělat? Člověk se tomu musí postavit. Mám tři bráchy, odmalička jsem měla povinnosti. Tak makám dál, nemůžu se zastavit a hroutit se,“ líčí paní Lenka.

„Nikdy jsme nezvažovali variantu, že bychom ho dali do ústavu. Ale znám rodiny, kde se tak rozhodli, a v žádném případě bych si je nedovolila odsuzovat.“

Po roce se manželé dohodli, že péči o syna převezme otec a paní Lenka se vrátí do práce. Pan Jan vlastnil firmu zabývající se mezinárodní kamionovou dopravou. Teď objížděl se synem náročná vyšetření, rehabilitoval s ním. Mezitím ještě vystudoval záchranářský kurz, a když se přede dvěma lety podařilo pro chlapce sehnat vhodný denní stacionář, začal jezdit se sanitkou.

„V momentě, kdy máte postižené dítě, se okamžitě propadnete do chudoby,“ konstatuje paní Lenka a dodává, že stát v tomto ohledu nefunguje. „Několik roků jsme žádali o příspěvek na péči – dostali jsme ho až po třech letech. Do té doby se máte postarat, jak umíte. Já měla to štěstí, že naše rodina je kompletní a staráme se všichni, ale často ženy s postiženými dětmi zůstanou samy a prostě živoří.“

Rodičům těžce postiženého dítěte se hroutí svět, ale zprvu stále doufají v zázrak. Zároveň musejí obcházet úřady, nadace.

„Vždycky jsem byla zvyklá spolehnout se sama na sebe, asistenci státu jsem nikdy nepotřebovala ani nechtěla. Najednou jsem se ocitla v situaci, že jsem byla v pozici žadatele, protože plno věcí jsem si zařídit nemohla. Šokovalo mě, že se na vás od počátku dívají jako na darebáka, který chce systém odrbat. Je to strašně nedůstojné,“ přibližuje období tří let, kdy museli s manželem dokazovat, že mají těžce postižené dítě, které potřebuje 24hodinovou péči, a má tedy nejvyšší stupeň závislosti.

„Dva a půl roku úřady argumentovaly, že dítě je malé, takže jeden z nás by byl stejně na rodičovské. To, že potřebuje spoustu pomůcek, které nejsou hrazené, nebral nikdo v úvahu. Manželovi jako pečující osobě vyměřili tři tisíce korun. To nestačilo ani na pleny. Nedovedu si představit, že je někdo na takovou situaci sám, že je mimo velké město a úplně se nevyzná v byrokracii.“

Pro péči o těžce postižené dítě je zapotřebí auto se speciální autosedačkou, protože bez něj dítě ani nedopravíte na vyšetření. Desetitisíce korun se doplácejí za vozík. Ten však nestačí – během zimních měsíců se ve vozíčku dítě nezahřeje. Na galuskách se také nedá jezdit na náledí či v bahně.

„Kočárek pro větší dítě stojí kolem 40 tisíc korun. Stát ho neproplácí. Na otázku proč, vám řeknou: Máte přece vozík,“ stěžuje si paní Lenka. „Každý měsíc musí manžel na úřadu práce dokazovat, že se stav dítěte nezměnil a pořád se o něj stará. To vše jde k tomu, že jste jako rodič zasažená na nejcitlivějším místě. Najít v sobě sílu dohadovat se s úřady není zrovna lehké.“

Na vztahu k postiženým se podle Lenky Koenigsmark stále podepisuje pozůstatek komunismu: „Čtyřicet let se režim tvářil, že tu žádní postižení nejsou. Byla tendence je strčit někam do ústavu. Stacionář DAR, kam Maxíka vozíme, založila paní, která měla postiženou dceru. V minulém režimu jí ji nedovolili vychovávat, musela do ústavu, kde dcera ve třinácti letech zemřela. Dala si proto za úkol umožnit rodičům, kteří se chtějí starat o své postižené dítě, aby to mohli dělat a zároveň mohli žít vlastní život.“

Při cestách do zahraničí zažívají Koenigsmarkovi něco jiného: „Pravidelně jezdíme do Řecka, dítě na vozíku tam berou jako normální věc. Děti klidně s sebou vezmou Maxíka na dvůr, aby si s nimi hrál. Nebojí se, nestydí. Paní, co pije kafe vedle u stolku, se mě zeptá, jestli se mu to stalo v důsledku nějakého úrazu, nebo se tak narodil. V Česku by kdekdo omdlel hrůzou, než by se mě zeptal. Připadám si tu jako ve věži ze slonoviny: buď na mě lítostivě zírají, nebo uhýbají pohledem.“

Rodina se snaží, aby náročná péče o Maxíka nešla na úkor staršího syna jak materiálně, tak mírou pozornosti. „Věnovat se dvěma dětem se zcela odlišnými potřebami se dá jen velmi těžce. Benův život by byl samozřejmě úplně jiný, kdyby měl zdravého sedmiletého sourozence. Maxíka miluje a on jeho. I když je tak postižený, pořád nám dává radost, komunikuje s námi.“

Všichni tři docházejí na hodiny klavíru. „Chtěla jsem si splnit dětský sen a začala jsem chodit na klavír. Za covidu tam jednou šel Beník se mnou, a když něco jen tak vyťukal, moje učitelka ho hned vzala. Hraje teď líp než já. Před rokem jsem s sebou měla i Maxíka a moc se mu to zalíbilo, ani jednou nevynechá. Hudbu miluje a krásně zvládá klávesy. Navíc to pomáhá propojení pravé a levé mozkové hemisféry, což je to, co zásadně potřebuje.“

Paní Lenka založila instagramový účet @Maxmilion_and_Me, kde ukazuje, jak Maxík žije, co už umí, jak s ním rodina funguje. Mají už na 12 tisíc sledujících.

„Snažím se bourat předsudky a stereotypy, ukázat, že štěstí nemá s handicapem nic společného, že vlastně žijeme normální život. A že se postižených nemusí nikdo bát ani se ostýchat.

Lékaři zpočátku rodiče připravovali, že jejich syn bude „ležák“. Z Maxíka je dnes přes opožděný psychomotorický vývoj zdatný vozíčkář. Reaguje, pamatuje si, skládá písmena, číselné řady, kalendář. „Diagnózu dodnes nemáme, nejdřív jsme ji strašně chtěli znát a vědět, ale po pár pobytech v nemocnici, po mnoha bolestivých vyšetřeních a stále neznámé příčině jsme se rozhodli, že to není tak důležité,“ říká paní Lenka.

Podstatné pro ni je, že je šťastný, že se vyvíjí. „Fakt, že diagnózu nevíme, v sobě skrývá naději, že bude jednou Max chodit a mluvit. Zároveň se bojím, co s ním bude, až tu nebudu.“ Ví ale, že nesmí podléhat sebelítosti. „Spousta zdravých lidí má depresi a já nad tím kroutím hlavou. My máme cíl: aby naše dítě bylo co nejzdravější. S řadou věcí si tedy nelámeme hlavu, nemůžeme si to dovolit.“