Jakubovi slábne tělo, nikdo neví proč. Místo kariéry právníka má obchod se svíčkami

Rozšířený vchod pro vozík, polohovací postel, stůl na vysokých nohách a přizpůsobená koupelna. V takto zařízeném jednopokojovém bytě dvaatřicetiletý Jakub Strouhal bydlí. Najdete tu také spoustu barevných voňavých svíček. Svíčky totiž vždycky miloval. Nakonec se jejich výroba stala i jeho živobytím a díky nim ho teď zná spousta lidí.

Studoval přitom práva a svůj život viděl v korporátní hierarchii na dobře placeném místě mezi paragrafy a smlouvami. „Někdy okolo roku 2017, když jsem studoval doktorát na právnické fakultě Masarykovy univerzity, jsem ale začal pociťovat, že mi výrazně slábne tělo,“ začíná Jakub své vyprávění.

Absolvoval tak řadu lékařských vyšetření od magnetické rezonance po genové testy, ale žádný výsledek neukázal jasnou diagnózu. „Mám něco jako nervosvalové onemocnění podobné myopatii nebo atrofii, které není blíže určené, ale které je degenerativní a stále se zhoršuje,“ říká. Postupně mu ubývá svalová hmota a nové buňky se netvoří.

„Nejdřív jsem si hrozně přál, aby to tak nebylo. Byl jsem smutný a strašně naštvaný, protože mi to nedávalo smysl,“ popisuje své tehdejší pocity. Vyrovnat se s tvrdou realitou mu pomohlo třeba to, že se musel chtě nechtě připravit na budoucí progresi nemoci.

„To zhoršování na vás nečeká, nemáte půl roku, kdy si řeknete: ‚Teď se s tím budu vyrovnávat a pak to teprve budu řešit.‘ Najednou bylo potřeba najít si bezbariérové bydlení, vyřešit studium, zařídit vozík, nebyl čas na smutnění. Ale začal jsem třeba chodit na terapii. Naučil jsem se, že je to proces, v podstatě každý den je potřeba se s tím vyrovnávat a přijímat to,“ svěřuje se.

Zatímco v té době se ještě dokázal sám pohybovat, obléct nebo si připravit jídlo, dnes už potřebuje ke spoustě činností asistenci. Jak sám říká, neustále se musí přizpůsobovat a překonávat nějaké výzvy.

„Myslím si, že mám obrovské štěstí na lidi okolo mě, a strašně ti toho vážím. Za tu dobu několika posledních let se neobjevila situace, že bych se neměl na koho obrátit a kdy bych na to byl sám,“ říká, vděčný za své pevně vybudované vztahy.

„Nevnímám to tak, že by byl ke mně osud krutý. Protože pokaždé je dobré se podívat na celkový obraz. Někdo je třeba vděčný a říká: ‚Aspoň že jsem zdravý.‘ A já říkám: ‚Aspoň že mám kolem sebe hodně lásky,‘,“ vysvětluje svůj pohled na věc.

Způsob, jak jeho zdravotní stav zlepšit, sice lékaři neznají, pomoct zpomalit jeho zhoršování však má jedna cvičební technika. „Pravidelně chodím na rehabilitaci pomocí Vojtovy metody, což je asi jediná známá a dostupná rehabilitace, která by ten stav měla umět udržet co nejdéle, tak jak je,“ zmiňuje.

Co však bude s jeho zdravím dál, neví, je to podle něj jako věštění z křišťálové koule.

„Začínám se samozřejmě připravovat na celou řadu scénářů. Nevím, jak dlouho budu moct být tady v bytě s pomocí asistentů, rodiny a přátel. V jednu chvíli budu nejspíš muset do pečovatelského domu, kde o mě bude postaráno 24/7. Dokud to ale půjde, budu se snažit být co nejvíce soběstačný,“ konstatuje „neomezenej Kuba“, jak sám sebe někdy nazývá.

I proto, že se přizpůsobil svým možnostem a pustil se do řady kreativních a tvořivých projektů. „Trochu to změnilo mé myšlení a začal jsem víc přemýšlet o svém čase, o tom, čemu věnuju svou energii. A tu chci věnovat věcem, co mě baví, které mě naplňují a které přinášejí radost i lidem okolo mě,“ vysvětluje.

„Snažím se poctivě využít těch věcí, které mi život dal, ať už je to třeba talent na psaní básní,“ říká a s pomocí kamaráda Martina, který je s ním dnes doma, vytahuje z knihovny dva básnické soubory, které mu vyšly. Podzimov a Haloklina jsou autobiografickými sbírkami útržků z jeho života.

Smysl našel také v dobrovolnických aktivitách pro seniory nebo o svém příběhu přednáší studentům a pedagogům.

„V jednu chvíli jsem se zase rozhodl, že se chci věnovat víc aktivističtěji queer komunitě, takže jsem začal dělat podcast Kydy s mým kolegou Patrikem Gwiźdźem,“ zmiňuje další aktivitu.

„A vždycky jsem miloval zpívání, tak mě napadlo, proč bych nemohl začít skládat vlastní hudbu! A najednou z toho byl první koncert tady v Brně, pak první album a koncerty na dalších místech v Česku,“ vyjmenovává.

„To jsou zážitky, které jsem měl i díky zdravotnímu stavu možnost si osahat. Jinak bych byl zavřený v kanclu nad spisem,“ říká, respektive chvílemi až spontánně zpívá. „Jo, já to teďka v poslední době tak dělám,“ směje se svému novému zvyku některá slova ve větě zanotovat.

A přesunuje se ke svému vysokému stolu s počítačem, aby nám v něm ukázal program, ve kterém jako umělec s přízviskem Wheel Cherry skládá vesměs elektronickou hudbu. „Tady mám notovou osnovu a můžu si tam vkládat noty podle klaviatury,“ popisuje a na ukázku pouští jednu ze skladeb: „Diskopláň… diskopláň…,“ opakuje se v ní.

A ještě jeden „label“ k Jakubovi patří – Babl (slovní spojení z angl. be able – být schopný), svíčky ze sójového vosku s dřevěným knotem, k jejichž výrobě se sice dostal úplnou náhodou, ale které mu umožňují se realizovat a finančně podporovat.

„Na začátku mě napadlo, že bych si mohl vyrábět vlastní mýdla pro citlivou pokožku, a nakoupil jsem spoustu esenciálního oleje. Chtěl jsem se do toho rychle pustit, ale až potom jsem zjistil, že potřebuju mnoho povolení pro výrobu kosmetického přípravku a velmi dobře zařízenou dílnu!“ vzpomíná s úsměvem na svou tehdejší nerozvážnost.

Místo mýdel tak začal s ruční výrobou svíček, první várku nabídl přátelům a rozebrala se prý během jediného dne.

„Každá moje svíčka má nějaký příběh a své pojmenování, tam se snažím zúročit tu svou kreativní duši, přemýšlím, do jakého okamžiku by se mohla hodit. Prostě sedím u počítače a snažím se vypotit něco zábavného a trochu netradičního,“ směje se.

„Máme třeba svíčku, která se jmenuje ‚Neděle pod peřinou‘. Snažil jsem se zachytit ten pocit, když člověk leží v posteli a nic se mu nechce, jenom odpočívat,“ popisuje kus, který prý spoustě lidem voní jako citronové sušenky.

„V tuto chvíli mám několik ‚brigádníků‘, přátel, kteří mi pomáhají. Nahradili moje ruce, abych já mohl zůstat srdcem toho projektu a nemusel s ním kvůli zhoršujícímu se stavu končit. Teď už bohužel není v mých schopnostech, abych pracoval s voskem a svíčky odlíval,“ vysvětluje a dává svému kamarádovi pokyny, co a jak s připravenou várkou udělat.

Důležitý pro Jakuba zůstal kontakt se zákazníky, který mu přináší radost, a také vymýšlení nových svíček i příspěvků na sociální sítě.

„Nechci říkat, že je to teď můj smysl života, to by bylo přehnané, ale je to něco, co mi přináší náplň do toho dne. Prostě vím, že ráno vstanu, nasnídám se, podívám se na objednávky a maily a budu moct přemýšlet o tom, jak vše zorganizovat nebo kolik nakoupit materiálu,“ přiznává.

A na závěr naší návštěvy se ještě Jakuba ptáme, jestli by chtěl lidem něco vzkázat. Zamyslí se a říká: „Pro mě bylo vždycky hodně náročné si říct o pomoc. Měl jsem pocit, že tím dávám najevo, že něco nezvládám. Moje zkušenost mě ale naučila, že říct si někomu o pomoc neznamená, že ukazujete svou slabost, ale znamená to, že tomu člověku ukazujete, že si ho vážíte a že mu důvěřujete natolik, abyste si od něj nechali pomoct. Takže – nebojte se říct o pomoc.“