Autistický designér Matěj a jeho Maappi

Třináctiletého Matěje trápí těžká forma Aspergerova syndromu s hlubokými úzkostmi, a přestože jej toto onemocnění značně omezuje v běžném životě, díky svému obrovskému zalíbení v dopravních mapách, a hlavně díky obětavosti a odhodlanosti rodičů, žije „normálně“ víc, než kdy lékaři předpokládali.

„Jako miminko se choval jinak než ostatní děti. Většinu dne proplakal, spal jen minimálně a byl často nemocný. První zpráva o tom, že má Maty autistické rysy, přišla v jeho necelém roce. Okamžitě jsme to začali řešit, číst veškerou dostupnou odbornou literaturu. Od začátku jsme se rozhodli, že se s autistickou komunitou moc stýkat nebudeme, protože jsme si přáli, aby se naučil fungovat mezi zdravými dětmi,“ popisuje náročné začátky Matějův otec.

Přiznává, že přišli o téměř všechny známé: „Nebyli schopní Matěje vůbec akceptovat. Záměrně neříkám přátelé, ale známí. Žili jsme v izolaci. Pak jsme našli jednu školku v Radotíně, kam nám ho paní ředitelka vzala. Měli v péči už jedno dítě s podobným hendikepem. A tam jsme také našli našeho asistenta Ondřeje, který je od té doby s Matějem.“

Nakonec se kvůli základní škole museli přestěhovat za Prahu do Černošic. „Zaintegrovali nám Matěje ještě v době, kdy se o inkluzi nemluvilo v takové míře,“ dodává Martin Hošek.

Když byl chlapec menší, s rodiči rád jezdil pražskou hromadnou dopravou sem a tam. Později s neskrývanou radostí detailně studoval jednotlivé dopravní systémy a přibližně jako šestiletý začal trasy zpaměti kreslit. Pokud se mu nějaká nezdála dostatečně zajímavá, upravoval si ji podle své fantazie. V tom mu pomáhá skvělá vizuální paměť a nadprůměrné trojrozměrné vidění.

„Má geniální encyklopedickou paměť a představivost. Pravidelně mě překvapuje při sledování vědomostních soutěží. Nechápu, jak to dělá a kde to všechno sebral, ale všechny odpovědi zná. Dokáže odpovědět i na velice těžké otázky,“ vyzdvihuje jeden z talentů svého syna.

Jak se říká, kde příroda ubrala, jinde naložila velkými lopatami. Štíhlý brýlatý hoch je schopný nastudovat si mapy jakéhokoli místa, kam třeba jedou s rodiči na výlet: „Z hlavy nám řekne, co na které ulici najdeme za zajímavosti, kdo je postavil, kudy se v cizím městě dostaneme MHD do cílové stanice. Díky němu se dnes vůbec neučím mapy ani trasy. Matěj je naše GPS. Někdy mě naviguje i po telefonu.

Přesně podle časů ví, v kolik co jede, stejně tak má přehled o všech výlukách. K tomu zná historii různých modelů tramvají nebo vozů metra. Chystáme se oslovit jednu střední dopravní školu a zjistit, jestli by ho za dva roky nepřijali,“ tváří se nadšeně pan Hošek a jeho manželka Michaela dodává, že raději vše řeší s větším časovým předstihem, protože než našli současnou základku, v několika je odmítli.

„Když Matěj zjistil, že se na téhle škole částečně vyučuje ve vozovně, úplně ho nadchla představa, že by tam mohl chodit. Navíc mají zkušenosti se studenty s podobnou diagnózou. Zdá se, že dopravky tyhle děti zvlášť přitahují,“ zažertuje paní Hošková.

Malování map podle ní Matěje velice uklidňuje: „Asi jako když si někdo na nervy dá panáka. Metra zahraničních metropolí si hledá v počítači. Kdykoli otevřu ten svůj, mám v něm desítky nějakých map,“ říká směrem k synovi, který se v tu chvíli dívá na mě - cizí element v jejich domě - trochu podezřívavě.

„Líbí se mi, jak kreslím ty čáry. Modrou mám nejraději. A taky červenou,“ reaguje na mé dotazy. Nejvíc ho baví londýnská podzemní dráha. „Nejdelší je, myslím, District line, která se ještě rozděluje. V Londýně jsem ale ještě nebyl,“ podívá se trochu vyčítavě na mámu. „Maminka se tam dokonce jednou v metru ztratila,“ usměje se trochu.

„Maty ještě není na let připravený. Ale určitě tam jednou pojedeme. Uvažujeme o autobusu. Léta jsem v Londýně žila, chtěla bych, aby mě tam Matěj provedl metrem. A ano, ztratila jsem se tam, ne jednou,“ prohodí před Matějovým pokojíčkem, kam jsme mohli s fotografem vstoupit. Na stole perfektní pořádek, všude doplňky s dopravní tematikou, v poličkách autíčka sešikovaná do přesných pozic a s úhlednými popisnými cedulkami.

Mamince nedávno jako dárek vyrobil mapu celé kariéry anglického zpěváka Craiga Davida. Na oplátku dostal stylové ponožky s potiskem vycházejícím z jedné jeho kresby: „Má rád barevné ponožky. Vždycky si vyhrne džíny, aby byly dobře

vidět. Jednou se možná budou prodávat ponožky s Matějovými mapami i v Anglii, u nás už je v nabídce máme,“ naznačuje další z plánů paní Michaela a její muž ještě nadhodí, že například kupování bot už taková legrace není: „Nepředstavitelně dramatická záležitost.“

Od té doby, co se Matěj narodil, musela rodina všechno podřídit jeho potřebám. Paní Michaela se vzdala zdárně rozjeté kariéry v médiích, její manžel zase denně bojuje s tím, jak skloubit náročnou manažerskou práci s rodinou, která má striktně nastavený režim a každodenní rituály. A k tomu ještě společně spravují svůj charitativní projekt, který stylově pojmenovali Maappi. Hlavními „hrdinkami“ jsou, jak jinak, Matějovy mapy.

„Nápad se zrodil náhodou před téměř dvěma lety. Když byl Matěj menší, komunikoval s námi jen prostřednictvím map, které maloval. Jinak nemluvil, až do šesti let nebyl schopen vyjádřit své potřeby. Jednou obalil velkou mapou krejčovskou pannu v obývacím pokoji, čímž vznikla sukně. Manželce se to velice líbilo a napadlo ji vytvořit módní kolekci,“ vzpomíná Martin Hošek. Se ženou mají výhodu. Oba se léta pohybují v marketingu - paní Michaela je navíc zkušenou harcovnicí v módním průmyslu, takže věděli, co je třeba pro úspěch udělat.

Nejprve spolupracovali na akci Autista pro autisty, která vyvrcholila předloni přehlídkou v rámci prestižního podzimního týdne módy. Z látek potištěných Matějovými dopravními plány vytvořili známí čeští návrháři slušivé modely. Kolekce vynesla nadačnímu fondu AutTalk 250 tisíc korun. A to byl pro Hoškovy impulz k založení značky Maappi, která by mohla pomáhat podobně nemocným lidem.

„Docela mě zaujal příběh firmy Toms. Před asi patnácti lety jeden mladý kluk přijel do Argentiny, kde viděl děcka bez bot. Vymyslel obchodní model, kdy bude vyrábět espadrilky (plátěná letní obuv - pozn. red.) a za každý prodaný pár pošle zdarma jedny boty lidem, kteří je potřebují. V Česku je nedostatečná osvěta i asistenční péče u takto postižených dětí, není ani dostatek peněz z veřejných zdrojů. Tak jsme si řekli, proč nevyužít potenciál celkem líbivé a na mnoho produktů přenositelné věci,“ přibližují začátky, které prý byly pozvolné.

Poslední dobou se jim však daří dostávat se z lokální úrovně na mezinárodní scénu. Spustili internetové stránky v češtině a v angličtině, mají e-shop Maappi.com a čile komunikují přes sociální sítě se zájemci od USA až po Japonsko. V internetovém obchodě nabízejí potištěná trička, batohy, obaly na mobily, ložní povlečení, tašky nebo hrnky. S vydavatelstvím Marco Polo chystají kolekci cestovatelských deníků, následovat by měly diáře a kalendáře.

„Matěj začal dělat stromy života jako dopravní mapu, jednou s manželkou vymysleli propojit jako trasy metra stanice pojmenované po slavných módních designérech. Mapy nemají žádné hranice,“ míní Martin Hošek. Styčným důstojníkem a více méně manažerkou celého projektu je ovšem paní Michaela, ve volném čase náruživá čtenářka knih.

„Míša dělá kreativní práci a řídí komunikaci a Matěje, já mám na starost techničtější věci a marketing. I když nejsem velkým fandou sociálních sítí, uznávám, že hrají velmi důležitou roli při představování obsahu a celého příběhu. Jinak by to nefungovalo,“ soudí Matějův otec.

„Naprosto zásadní bylo spuštění crowdfundingové kampaně na serveru HitHit.com, kde jsme na podporu projektu naprosto nečekaně vybrali přes půl miliónu korun, což je celkem kvalitní odezva. I když mám pořád pocit, že nám lidé přispěli spíš z empatie. Nyní připravujeme jednu velkou zahraniční spolupráci s globální sportovní značkou, protože nechceme produkovat jen reklamní předměty. Chceme jít dál a vyhledávat příležitosti v zahraničí,“ naznačuje Martin Hošek.

Finanční prostředky, které by měla značka Maappi generovat, by chtěli vložit do spolufinancování školních asistentů. „Problém je, že na něco takového musíte mít docela dost velký objem peněz, které budou navíc stále přibývat. Nemůžete dítěti po roce říct, že už nebude mít asistenta, protože došly peníze,“ zmiňuje jednu z možností podpory s tím, že je rovněž nutné asistenty kvalitně vyškolit.

„Když jsme vymýšleli strategii celého projektu, mysleli jsme na Matyho. Přemýšleli jsme, co bude jednou dělat. Chceme, aby neměl pocit, že je pro společnost přítěží. A díky malování map se cítí potřebný. Jeho pozitivní začlenění do společnosti je pro nás extrémně důležité. On si to sice dneska neuvědomuje, nechápe hodnotu peněz, ale třeba za deset let bude mít dobrý pocit, že dělá něco ku prospěchu,“ doufá chlapcův otec.

Matěj obvykle jejich počínání hodnotí slovem „dobrý“. „Jeho baví hlavně mapy. Má radost, když je vidí na testovacích vzorcích, ale tam jeho zájem končí. Pak si zase sedne ke stolu a sám si jezdí metrem po papíře. Jednou by snad mohl fungovat v roli designéra. Stále ale kolem sebe bude potřebovat lidi, kteří mu pomůžou,“ podotkne táta Martin.

Na první pohled byste nepoznali, že je Matěj nemocný. Vypadá jako každý jiný, docela hezký chlapec. „To je paradoxně nevýhoda. Při mluvení dost zadrhává a má sociální chování malého dítěte. Když je v dobrém rozpoložení, jako například dneska, vidíte usměvavého, komunikativního kluka, který tráví čas s námi.“

Dokáže si hrát s mladší sestrou Sofií, talentovanou krasobruslařkou, a podle Michaely Hoškové lékařským názorům navzdory si sám čte příběhy, nejraději s dopravní tematikou: „Od narození jsem jak milující máma, tak jeho manažerka. Rychle jsem pochopila, že musím já proniknout do synova světa a snažit se ho pochopit.“

Z řeči jeho těla, z výrazu jeho očí i nervozity se naučila předvídat nastupující záchvat. „I jeho asistent pozná, že není v pohodě podle toho, jak sebou šije. Snažíme se ho vpouštět do našeho sveta co nejvíce, necháváme ho takzvaně plavat, ale když vidíme, že se topí, hodíme mu záchranný kruh. Malými krůčky jsme se dostali do současného stavu. Nikdo nám nevěří, že z křičícího a mlátícího dítěte vyrostl inteligentní, relativně klidný a komunikující kluk,“ obejme téměř kamarádsky syna kolem ramen. Ten se po chvíli osmělí a ukazuje mi své oblíbené křeslo a starožitný psací stroj, na němž by chtěl jednou psát.

„Když naopak Matěj není v pohodě, uzavře se do sebe, zůstává sám v pokoji, má úzkostné stavy, až takové, že ho najdeme schouleného v klubíčku v sedačce, kde brečí. Den, kdy se mnou neudržuje oční kontakt, vím, že nemá smysl ho do čehokoli nutit. Nemůžu na něj zvýšit hlas, protože pak jej zvýší on na mě. Nikdy u něj ani nefungovalo dostat na zadek,“ popisuje Michaela, s čím se musí vypořádávat.

Občas mívá Matěj agresivní výlevy: „Mlátí věcmi, bouchá do zdí. Vybíjí si to někdy i na mně,“ líčí Martin Hošek. K tomu se ještě přidaly Matějova puberta a problémy ve škole, kde se objevily náznaky šikany: „Bohužel se v plné síle projevily úzkosti a deprese, kdy hodiny ležel a koukal do blba. Neradi, ale museli jsme přistoupit k medikaci,“ povzdechne si paní Hošková.

Rodina žije v rituálech a kamkoli jedou, všechno perfektně naplánují. „Cesta autem musí probíhat hladce. Jakmile se dostaneme do kolony nebo stojíme kvůli sněhovým závějím, nastane peklo. Zažili jsme i situaci, kdy nám cestu razila policie, abychom mohli jet dál, protože Matěj dostal šílené záchvaty paniky. Jinak má cestování rád, ale musí jít všechno podle plánu,“ popisuje někdy nepříjemné zážitky pan Hošek.

Matějův den se odehrává víceméně podle stejného scénáře: „Vstáváme v 6.20, holky ještě spí. Matěj má důkladnou ranní očistu. Trpí tím, že musí být bezchybně vyleštěné kohoutky. Všude v domě máme jen ty lesklé, protože jsme tenkrát při stavbě domu nevěděli, že našemu synovi zapatlané kohoutky budou způsobovat úzkosti. Takže každé ráno všech asi deset kohoutků v celém domě vyleští, narovná ručníky a jde na snídani. Denně jí čokoládové kuličky a actimel,“ načrtává denní rozvrh Martin Hošek s tím, že když kuličky dojdou, mají velký problém.

Pak Matěj odchází do školy. Tam už na něj čeká asistent. „Na oběd jde domů, protože ve školní jídelně jí hodně lidí, což ho stresuje. Od druhé do třetí hodiny má syn volno, pak se učí, a přesně v 16.00 jde malovat mapy. V 18.00 začíná večeře. U stolu musíme být všichni,“ pokračuje. „A co když nestíháte?“ ptám se. „Když mu předem řeknu důvod, proč nemůžu být v 18.00 doma, většinou to pochopí,“ odvětí.

Večery bývají u Hoškových také jako přes kopírák: „V 18.35 musí jít Maty do vany, pak si vezme jablko, bezpodmínečně červené a lesklé, když není, je zle. Pak si maluje nebo čte, ve 22.00 jde spát. Ještě před tím mu asi třicetkrát popřejeme dobrou noc, pak zkontroluje opět všechny kohoutky a několikrát se ujišťuje, že mu nezačne hořet peřina. A tak je to každý boží den.“

Pan Hošek radí ostatním rodičům podobně „jiných“ dětí, aby nekapitulovali. „Musíte stále makat. Moje žena se narodila ve znamení Býka a je velice tvrdohlavá. Řekla mi, že tohle nevzdá. Já jsem tak silný nebyl,“ nadechne se ztěžka, „když byly Matějovi asi tři roky, tak jsem to neustál a na dva měsíce od rodiny odešel. Potřeboval jsem se s tím vyrovnat. Bylo to hrozně těžké období. Vrátil jsem se zpátky domů a už bych nikdy neměnil. Když je člověk v nejhlubším bahně, nesmí se položit.“

Jeho snem je, aby značku Maappi do pěti let znalo přibližně dvacet procent autistické populace na celém světě: „Přál bych si, aby lidé věděli, že to je brand (značka - pozn. red.) malého kluka z Čech, který pomáhá podobně nemocným.“

„Lidé v české společnosti budou mít vždycky problém s jinakostí. Prognóza u tohoto postižení zůstává velmi individuální. Už dnes nám odborníci říkají, že Maty boří všechny dosavadní lékařské závěry. Chtěla bych, aby stále dělal takové pokroky, a hlavně neměl deprese,“ svěřuje se paní Michaela Hošková.

A Matějovo přání? „Moje vysněné metro má mezi osmi až třinácti linkami. Počet stanic je těžké vysvětlit, ale hlavně, aby jich tam bylo hodně.“

„Tak pevnou ruku a dobré nápady, Matěji,“ loučím se s mladým designérem.

Vsadím se, že o Maappi ještě uslyšíme. Potenciál má značný.