Anetě ochabují svaly, přesto se nevzdává. Našla se v šití čelenek a pomoci druhým

Třicetiletá Aneta Špinka z Pardubic si prošla dlouhou historií různých diagnóz. Ve 14 letech jí lékaři našli nádor na mozku, ve dvaceti přišli na to, že trpí svalovou dystrofií.

„Jde o to, že moje svaly, od největších svalových skupin po nejmenší, ochabují a postupně odcházejí. A tím, že i orgány jsou svaly, tak je zasažený celý systém. Moje diagnóza je ale komplexnější, vztahují se do ní i problémy s kůží, s otoky, se vstřebáváním živin a s metabolismem, což není úplně klasické u svalové dystrofie,“ vysvětluje.

Její nemoc se vyvíjí a mění jí postupně život. „Vždycky jsem byla velký student, zajímalo mě všechno, dokážu se pro kdeco nadchnout,“ říká o sobě. Vystudovala sociologii a ekonomii na Univerzitě Karlově, s partnerem často cestovali, rádi vyhledávali výhodné letenky a chvíli žili na Islandu i ve Švýcarsku.

Teď už pro ni cesty za hranice možné nejsou a většinu času tráví v bezpečí malého panelového bytu. I při běžných aktivitách totiž bývá rychle unavená, musí hodně odpočívat a spát.

„Dny si musím hodně přizpůsobovat, každý je trochu jiný, nikdy nevím, s čím se vzbudím. Teď už je to takové, že potřebuju asistenci, jsem odkázaná na pomoc jiných lidí,“ vypráví.

Při našem natáčení jí byla doma po ruce kamarádka, pečuje o ni i její manžel Honza, se kterým se znají už od dětství.

„Jestli jsem měla v něčem v životě štěstí, tak na mého muže. Je to anděl a maká pro mě každý den do úmoru. Je to pro něj hodně těžké, ale moc dobře se o mě stará,“ zmiňuje téměř se slzami v očích.

„Relativně se ještě obsloužím, ale mám problém se změnami pohybů. Potřebuju, aby mi někdo pomohl vstát, obléct se, aby mi třeba pomohl s převazy, protože mám otevřené rány na těle,“ popisuje.

„Případně se dost často dusím, někdo mi musí pomoct dostat se k této věci, to je ‚kašlací asistent‘, ten mi pomáhá, abych se neudusila,“ ukazuje na přístroj s hadičkami, který má v obývacím pokoji.

Doprovod potřebuje i venku, kde ráda tráví čas, i když jí lékaři už mnoho pohybu nedoporučují. Svaly ji totiž občas neposlouchají, „vypnou“ a může lehce spadnout. „Snažím se tomu nepodléhat. Nechci pro sebe život, že tady budu do devadesáti let na hadičkách,“ vysvětluje svůj přístup.

Zároveň nepřestává snít o malé zahrádce někde v Pardubicích a zahradničení. Zatím se snaží, aby se zazelenal alespoň její balkon. Hlavu i ruce jí začala nedávno zaměstnávat ještě další aktivita, díky které zároveň trénuje jemnou motoriku v prstech – šití na stroji.

Z barevných a veselých látek doma vyrábí „dokonale nedokonalé“ čelenky. Ty jí pomáhají udržet v uších bezdrátová sluchátka propojená s telefonem, který už má problém držet v ruce u hlavy.

Nejdřív šila čelenky jen pro sebe, pak pro rodinu a známé, až se její výtvory dostaly na Instagram, kde si je může pod názvem „Pinka“ objednat kdokoli. Její příběh i výtvory zaujaly, po několika měsících účet sleduje na osm tisíc lidí a od začátku roku poslala do světa několik stovek čelenek.

Práce na stroji však pro ni kvůli nemoci není jednoduchá. Někdy se šití a vyřizování objednávek věnuje půl dne, jindy jí na to nezbývají vůbec síly.

„Čím víc mám pohybů, které musím zkoordinovat při šití, tím je to pro mě náročnější, umáčknout pedál je pro mě složité a také udržet nějaké tempo,“ zmiňuje ve svém pracovním koutku u vysokého stolu.

„Pro mě je to kreativní činnost. Baví mě vybírání látek a různých materiálů, já si užívám to, že nevím, co mi přijde. Někdy je to průšvih, někdy ne,“ směje se Aneta. „Proto je každá čelenka jiná a originální.“

Působení na sítích využívá také k podpoře dobré věci – dárcovství krve. Všechno to spontánně začalo na Mezinárodní den žen, kdy kvůli zhoršenému stavu skončila v nemocnici.

„Ženy dostávaly kytky, já dostala krev. Pro mě to byl obrovský dárek, ale cítila jsem se blbě, že zrovna já ji dostávám, protože je jí málo. Tak jsem natočila video, že bych byla ráda, kdyby mí sledující darovali krev. A oni to začali dělat!“ vypráví s pohnutím v hlase.

To je podle ní jeden z důvodů, proč se šitím čelenek a s nimi spojenou výzvou #darujspinkou nechce ani přes svůj nepříznivý zdravotní stav přestat.

„Ano, byly momenty, kdy jsem chtěla ‚zavřít krám‘, ale nemohla. Lidi začali darovat krev a toho si moc vážím a chtěla bych dál pracovat na osvětě,“ potvrzuje s tím, že vlastně sama doteď nechápe, co se kolem ní díky Instagramu „strhlo“.

Ještě déle však pracuje na jiném projektu, pro který našla inspiraci při svém pobytu ve Švýcarsku. „Chtěla bych přijít do Česka se sdílenými lednicemi,“ plánuje. Jde o způsob, jak snižovat množství bioodpadu a zároveň obnovovat komunitní myšlení.

„Sdílené lednice fungují na jednoduchém principu – přines, co nespotřebuješ, vem si, co můžeš využít. Jsou na veřejně dostupných místech, aby to bylo jednoduché a pro všechny,“ popisuje projekt, na kterém spolupracuje i s Českou zemědělskou univerzitou v Praze a svým týmem.

Dlouho společně bojovali se zdejší legislativou. Od konce minulého roku se prý ledy konečně pohnuly a možná už letos se tak na českých ulicích setkáme s prvními komunitními lednicemi.