Článek
Začalo to nenápadně. „O víkendu měl zvýšenou teplotu, bylo mi divné, že se cítil moc unavený. V pondělí jsme šli k doktorce, předepsala mu antibiotika a ať se stavíme na kontrolu,“ vypráví Iveta Hlobilová (45) ze Znojma.
„Ve středu už ani nebyl schopný vylézt z postele, manžel ho nesl do auta. Rovnou jsme jeli do nemocnice na dětské oddělení, kde sloužil pan primář. Měl tam mediky, kouknul mu do krku, a aby se šli podívat. Hned mi bylo jasné, že je zle.“
Místo vysvědčení chemoterapie
Mateřský instinkt spustil alarm. „V tu chvíli mě napadlo, o co jde. Už dva měsíce jsem měla divný pocit. Připadal mi hubenější, hrozně bledý, což může znamenat problém s krví,“ líčí své pocity před stanovením diagnózy.
Ve znojemské nemocnici si prvňáčka nechali, stav se však prudce zhoršil, bylo nutné ho převézt do Brna. Vzpomíná, jak koukla na doktorku, která ve špitále sloužila, a zeptala se: „Leukémie, že jo?“ Ta odpověděla: „Počítejte se vším…“
Jeho máma už má důvod se usmívat. Sice ví, že i banální rýma v ní zaseje zrnko strachu a se synem musí zatím jezdit na pravidelné kontroly, ale jejich intervaly se budou prodlužovat.
Když dopravili syna před dveře s nápisem JIP dětská onkologie, jeho mámě v té chvíli podklesly nohy. Vybavuje si tu situaci a slzy jí stoupají do očí. Prostředí brněnské dětské nemocnice přitom důvěrně znala, protože tam Adámka operovali po porodu kvůli rozštěpu obličeje.
Poslední červnový týden doktoři rodičům řekli, na co mají podezření a jaká vyšetření musejí udělat. Následoval odběr vzorku kostní dřeně a dva dny na to jim oznámili, že jde o akutní leukémii. Okamžitě podstoupil první chemoterapii. V den, kdy si jeho spolužáci šli pro první vysvědčení.
Maminko, pomoz mi!
V nemocnici se malému pacientovi hodně zvětšila slezina, trpěl krutými bolestmi břicha. „Jezdili jsme kvůli tomu na Žlutý kopec (Masarykův onkologický ústav v Brně - pozn. red.) na ozařování. Je hrozné, když vám dítě říká: Maminko, já to nevydržím, pomoz mi. A vy nemůžete nic dělat.“ Léčba nepomáhala, neměl žádné krevní destičky, takže se lékaři báli nenadálého krvácení. Proto byla riskantní i následná operace, při níž mu odňali slezinu.
Dnes Iveta už s úsměvem vzpomíná, jak se jí snažil hematolog „uklidnit“, že mu dají látku, kterou nasazují vojákům, když jim třeba granát utrhne nohu, aby nevykrváceli. Tehdy z toho byla v šoku. „Naštěstí operace dopadla dobře a bez sleziny se dá žít. Jenže pomáhá imunitnímu systému, proto bude ještě pár let brát preventivně antibiotika.“
Dva měsíce dostával chemoterapie. Ty nezabíraly. Doporučení odborníků znělo: provést transplantaci kostní dřeně. Obrečela to, nevěděla, o co jde, nebyla schopná si shánět informace. Lékařka rodičům vysvětlovala, že mnohým dětem chemoterapie pomůže, ale po půl roce jsou na tom stejně, nemoc se vrátí a ony musí opět absolvovat chemoterapie a nakonec se stejně přistoupí k transplantaci. „Tak jsem si říkala, že to vlastně bude pro jeho tělo šetrnější.“
Zakázala si slzy
Na konci prázdnin už věděli, že se hledá vhodný dárce. „Vyhledávám informace o všem, tehdy se mi do toho nechtělo. Teď jsem ráda, protože až zpětně jsem se dověděla, že každý čtvrtý nemocný má smůlu.“
Adam absolvoval další blok chemoterapií. Pak se na Hlobilovy usmálo obrovské štěstí v podobě dvou dárců, dokonce s maximální shodou transplantačních znaků. A tak 1. listopadu 2014 nastoupili na transplantační jednotku do pražského Motola. Transplantace kostní dřeně se uskutečnila 15. prosince. Potom nastalo období čekání, jak se nové buňky ujmou. Nervy pracovaly. Nejen kvůli zásadnímu verdiktu.
S tátou Jaroslavem na JIP dětské onkologie v brněnské Dětské nemocnici při oslavě osmých narozenin.
„Pobyt na takovém oddělení je nesmírně psychicky náročný. Chce se vám pořád brečet. Schovávala jsem se na záchod, nechtěla jsem ukazovat slzy a smutek před Áďou. Moc mně pomohla jedna sociální pracovnice, jejíž syn se vyléčil z leukémie, kterou prodělal také v osmi letech. V dospělosti se ho zeptala, jestli se bál. Odpověděl: Tenkrát, jak jsi přišla k mojí posteli a brečela. Malé děti jsou závislé na rodičích. Pokud sami věříte tomu a řeknete jim, že jde o období, které se musí překonat a zase bude dobře, uvěří v to také.“
Přiznává, že v nemocnici jela na zvláštní pohon, vše zvládala, ale doma se pak občas hroutila. Pomáhalo jí být u malého, zvlášť když viděla, že je v pohodě, nic ho nebolí. A také se starat o speciálními filtracemi vybavený pokoj, do kterého mohou jen zdravotníci a maminky, jež svým potomkům zajišťují servis.
„Každé ráno musíte místnost důkladně uklidit a vydezinfikovat. Dělalo mi to dobře, měla jsem pocit, že já ho vycídím pořádně a pečlivě.“
Síla solidarity
A pak přišla první dobrá zpráva. Od 1. ledna loňského roku mohl za ním přijít do nemocnice tatínek. Což znamenalo, že se Adam uzdravuje. Začala si uvědomovat, že je třeba od života nejen brát, ale i dávat. Zejména v době, kdy zjistila, že ne každého potká štěstí a lékaři pro něj naleznou vhodného dárce. Posléze jí také došlo, jak důležitou roli hraje soudržná rodina, rodiče, kamarádi i přátelé.
Zažila v Motole případy nešťastných maminek, které musely doma nechat malé děti, aby se mohly věnovat jejich nemocnému sourozenci. Opustit práci a pobývat s marodem také není jen tak. Což teprve, když pacient nebydlí v Praze či blízkém okolí, ale třeba pochází až z Ostravy…
Letos už si Adam Hlobil zalyžoval v rakouském Stuhlecku.
„Léčba trvá dlouho, je nutné někde žít, z takové vzdálenosti se dojíždět nedá. Při pobytu v nemocnici nedostane rodič hned příspěvek na péči, až zpětně. Přitom nájem a složenky se platit musí. Ačkoliv můj manžel stíhal mezi pobyty v Motole i pracovní povinnosti, byli jsme vděční za každou finanční pomoc,“ konstatuje Iveta, která se věnuje výrobě šperků a má ve Znojmě malou galérii.
V té době Adámkově nejmladší sestře Veronice bylo 18 let a chodila do 2. ročníku střední školy v Turnově, kde žila na internátě. O to měli Hlobilovi jednodušší situaci.
„Nejdřív nás podporovala parta dobrých lidí ze Znojma, která dala dohromady kalendář a z jeho prodeje posílala peníze nám a ještě jedné malé onkologické pacientce. Také kamarádi z cimbálovky uspořádali vánoční koncert a vstupné nám věnovali. Díky přátelům a známým jsme mohli přežívat.“
Jako nesmírně užitečné vidí sociální sítě, zejména Facebook. Třeba sdílení podobných příběhů se šťastným koncem doslova nabíjí. „Když vám během hodiny napíše 150 lidí: Myslíme na vás! Držte se! To dáte.“
Pomáhá ostatním
Iveta Hlobilová se s manželem dohodla, že vlastní zkušenosti budou předávat dál, aby lidé věděli, co dárcovství kostní dřeně obnáší, aby se hlásili do Českého národního registru dárců dřeně (ČNRDD).
„Je hrozné, když si uvědomíte, že vám mohou oznámit: dárce nemáme,“ říká, proč se rozhodla rozjet kampaň Znojemsko na dřeň. Koncem února pořádali akci na podporu devatenáctiletého chlapce Dennise ze Svatobořic u Kyjova, kterému se potřetí vrátil Hodgkinův lymfom (nádorové onemocnění lymfatické tkáně - pozn. red.). Má jedinou šanci - transplantaci kostní dřeně od vhodného dárce. Jenže ten zatím není.
Při loňském prvním adventním víkendu již tradičně uspořádala tzv. Dárkování na podporu dětí s rozštěpy obličeje, kterým léta pomáhá. Během další adventní akce se za den a půl do ČNRDD přihlásilo 112 lidí. Připojila se i její dcera s přítelem.
Když se s touto akční mámou a jejím statečným synem, dnes opět školákem ve třetí třídě, loučíme, neskrývá dojetí. Bez rozpaků přiznává: „Větší strach tam už bude napořád. I jen obyčejné Adámkovo zasmrkání pak člověk prožívá trošku jinak než dřív. Na druhou stranu si říkám, že se tím nemůžu ubíjet, protože nikdo neví, co bude zítra. Naučilo nás to umět si užívat každý den. Kdy nás nic nebolí, kdy jsme spolu, jedeme na výlet, na prázdniny. Neřešit to, co bude a co bylo.“
| Martina Preissová: Nemocné děti jsou jako andílkové bez křídla |
|---|
| Herečka pražského Národního divadla, máma dvou kluků, Matouše (7) a Šimona (5), se zapojila do Kabelkománie, kterou pořádala Iveta Hlobilová ve dnech 23. až 27. března na velikonočních trzích ve Znojmě. |
| „Od narození obou svých dětí jsem zažívala každodenní štěstí, že jsou zdravé. Měla jsem nutkavý pocit a potřebu jít na UNICEF a říct: budu vám šít panenky.“ Asi před půl rokem našla na jedné ze sociálních sítí příspěvek Ivety Hlobilové, kterou znala již z minula, a oslovila ji, že s ní chce spolupracovat. |
| O Vánocích šla ve Znojmě do kostela na koncert cimbálovky, ve které hraje její bratr. „Přede mnou seděla rodina, která objímala hodně navlečené dítě a já si řekla: to je Iveta. Tam mi všechno došlo. Atmosféra, pěkný koncert, mikroklima rodiny, jež vše špatné přestála, obstála a ve sváteční čas si užívala koncertu,“ vypráví herečka a ke svému „osvícení“ dodává: „Pánbíček nás svedl dohromady, zrovna v kostele, takže jsme se domluvily, že se do nejbližší akce aktivně zapojím. Nemocné děti jsou jako andílci bez jednoho křídla, musíme jim pomoct létat.“ |
| Nejdřív se rozhodla, že dá k dispozici svoji kabelku, i když není kabelkomanka a nemá jich spoustu. Současně rozhodila sítě mezi kolegyněmi. Velmi na to slyšely mladé herečky, kterým říkala: nezaměňujte charitu s vyklízením skříní, dávejte skutečně to, co byste rády poslaly dál. A tak byla velikonoční prodejní akce obohacena např. o kabelku Kateřiny Winterové, Jany Pidrmanové, Táni Medvecké, Dany Morávkové či Jany Preissové. |
Podpora nemocných v souvislosti s transplantací a onkologickou léčbou
Nadace pro transplantace kostní dřeně se sídlem v Plzni podporuje hemato-onkologické pacienty bez ohledu na věk a na místo, kde se léčí, tudíž i rodiny dětí z Motola, nebo např. dospělých z Hradce Králové, Olomouce, Brna atd.
Hodnota prostředků vydaných v rámci tohoto programu v r. 2014 činila 202 000 Kč.
Od r. 1999 to bylo celkem 2 156 312 Kč.
Nadace poskytla již 208 pacientům a jejich rodinám příspěvky v období hmotné nouze při nemoci a léčbě, ke zlepšení přístupu k léčebné péči, k úhradám nákladů za ubytování při dlouhodobé hospitalizaci.
