Článek
Jedenačtyřicetiletý Daniel Vašák s nemocí bojuje od června 2012. Ještě v té době zmíněnou nemoc mnozí lékaři špatně diagnostikovali, považovali ji často za jiné neurologické onemocnění jako roztroušenou sklerózu apod.
Bohužel proto, že neexistuje účinná léčba a dodnes nikdo nezná pořádně ani pravou příčinu onemocnění, jsou lékaři bezradní. Nemocným doporučují jedinou oficiální léčbu - lék, který by měl nemoc alespoň částečně zpomalit. Jenže samotní lékaři polemizují, zda tomu tak ve skutečnosti je.
Daniel a jeho rodina se nespokojili jen s touto léčbou a začali hledat informace i u alternativních a experimentálních zdrojů. Nakonec zjistili, že Danovou jedinou nadějí je stále ještě experimentální léčba kmenovými buňkami a neustálé cvičení.
Všechny své peníze a energii tedy investovali tímto směrem. Daniel si pětkrát týdně platí fyzioterapeuty, kteří s ním cvičí, používá nejsilnější přípravky na zvýšení výkonu a již třikrát absolvoval aplikaci kmenových buněk. Poprvé v rámci experimentální studie zde v České republice, podruhé v rámci rodinných úspor a potřetí i za pomoci čtenářů Novinek.cz, společnosti Pro.med.cs a Uniqa na ukrajinské klinice.
Ačkoliv se u něj nemoc zcela nezastavila, zpomalení ALS bylo patrné, což Dana ještě více nakoplo s nemocí dál intenzivně bojovat a pomáhat stejně nemocným lidem.
Daniel Vašák se svými fyzioterapeuty
Proč je tak důležitá výzva Ice Bucket Challenge a peníze na ALS
S nápadem výzvy přišel bývalý basketbalista z Bostonu Pete Frates, kterému byla zákeřná choroba diagnostikována před dvěma lety. Letos v červenci zveřejnil video, ve kterém již velmi ztěžka hovořící nabádá ke sdílení myšlenky. Zvýšit povědomí o chorobě ALS a zároveň se pokusit vybrat co nejvíce peněz na výzkum této zatím nevyléčitelné choroby.
Lidé se tak mají polévat ledovou vodou, sdílet toto video na sociálních sítích a vyzvat tři další odvážlivce. Ti mají na splnění úkolu 24 hodin. Pokud výzvu odmítnou, musí zaplatit 100 dolarů na podporu boje proti ALS, když výzvu přijmou, zašlou pouhých 10 dolarů.
Bohužel u nás tuto výzvu mnoho lidí pojalo jen jako vtipnou záležitost a peníze neposlalo, případně spojilo výzvu s podporou nějaké další charitativní organizace, což z logiky věci není správné. Výzva by se měla týkat jen a jen lidí s tímto onemocněním. Pro ně je podpora výzkumu k nalezení příčiny a léku jedinou nadějí.
Daniel se svými rodiči, kteří mu jsou nesmírnou oporou.
Což je i přání Daniela Vašáka. Z celého srdce si přeje, aby lidé nad danou výzvou skutečně přemýšleli. Nemocných s touto nemocí neustále přibývá a jejich čas je velmi omezený, od diagnózy ALS žijí průměrně dva až pět let. Navíc v České republice neexistuje žádná organizace, ani pacientská, která by takto nemocné zaštiťovala, pomáhala jim nejen s hledáním informací, ale i s vyjednáváním s úřady apod.
„Řada nemocných nemá ani základní informace od lékařů, jak k nemoci přistupovat, co všechno je možné dělat, aby se průběh nemoci zpomalil a člověk mohl do poslední chvíle aktivně žít. Většina lékařů dá nemocnému lék, ale už neřekne, že jeho účinky jsou minimální a že je mnohem důležitější cvičit a nepodléhat depresím. Lidé se pak upnou k danému léku, nic jiného nedělají a do roka umírají,” upozorňuje maminka Daniela Vašáka a dodává:
„Po zveřejnění příběhu Dana na Novinkách.cz se na nás začali ve velkém obracet stejně nemocní lidé a my byli doslova šokováni, jak málo informací o nemoci mají a s jakou neochotou lékařů se setkávají.”
Peníze lze poslat i na české účty
Ice Bucket Challenge vybízí k podpoření organizace ALS Association http://www.als-ny.org/. Peníze z celého světa tak putují především na konto této organizace.
Pomoci lze ale i v České republice. Výzkumem kmenových buněk se zabývá i spolek Buněčná terapie, který zaštiťuje Prof. MUDr. Eva Syková, DrSc - ředitelka Ústavu experimentální medicíny Akademie věd České republiky. Podpořit jeho činnost lze přispěním na účet - 204635139/0300 ČSOB.
Pomoci lze i samotným nemocným. Náklady na léčbu a péči jsou obrovské. Nemocní v pokročilém stádiu vyžadují 24hodinovou péči, tudíž pro jejich nejbližší je to velmi vysilující a každá pomůcka, která by jim mohla vše usnadnit, stojí nemalé částky. Ačkoliv na něco lze získat příspěvky od státu či zdravotní pojišťovny, předchází tomu často zdlouhavé vyřizování, byrokracie a obíhání institucí.
Například při příspěvku na elektrický vozík musí nemocný zdravotní pojišťovně dodat potvrzení od nejrůznějších odborných lékařů (neurologa, psychiatra, obvodního lékaře atd.) - přičemž mnozí lékaři mají i tříměsíční objednací lhůty a k tomu posléze mají 30 dnů na vyřízení žádosti - což je pro takto nemocné lidi nepředstavitelně dlouhá doba. Jejich stav se mění ze dne na den a potřebují obvykle okamžitou pomoc.
Daniel Vašák má teď velké přání sehnat peníze na speciální přístroj pro psaní očima, který stojí 80 000 Kč. Pro jeho rodinu je to při všech těch výdajích obrovská částka, nicméně brzy i jediná možnost komunikace s Danem. Podpořit konkrétně Dana lze na veřejné sbírce 2700576245/2010, kterou pro něj zřídil český fanklub legendární skupiny Pink Floyd - přátelé, kteří jej neustále navštěvují a ze všech sil mu pomáhají. Více informací na www.pinkfloyd.cz.
Amyotrofická laterální skleróza (ALS)
Amyotrofická laterální skleróza (ALS)
Nevyléčitelné progresivní neurodegenerativní onemocnění, při kterém dochází k postupné svalové atrofii. Nemoc útočí na centrální nervovou soustavu tím, že ochromuje a ničí mozkové a spinální motoneurony, které jsou zodpovědné za komunikaci mezi mozkem a svalstvem. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává zcela paralyzován – se zachováním psychických a mentálních schopností.
