Článek
„Už po prvních dávkách Spinrazy začala Andulka dělat výrazné pokroky. Nikdo z nás nečekal, že budou až takové,“ říká dojatě otec Aničky Ondřej Hlavica.
Mladá slečna si užívá života, je více samostatná.
„Cítím se skvěle. Nejsem tolik unavená a začala jsem dělat věci, které jsem předtím nedělala,“ chválí si Anička pokrok. „Dokážu se sama najíst, udržet hlavu bez opory nebo hýbat prsty a zápěstími. Cítím se uvolněnější.“
Pokroky, které díky léčbě udělala, jí umožňují studovat vyšší odbornou školu a pracovat v neziskové organizaci jako administrativní pracovnice. K tomu Anička píše vlastní blog, skrze který se čtenáři sdílí svůj výjimečný příběh.
Nechtěli dát dceru do ústavu, tak pořídili nemocniční oddělení ARO domů
„Začalo to, když mi bylo 15. Tehdy jsem měla sen být novinářka. Teď už jsem ze samotného blogu přešla spíš na sociální sítě,“ vysvětluje Anička. „Má to dobré ohlasy. Spousta lidí mi píše, že je zajímavé vidět život vozíčkáře, někoho se vzácným onemocněním. Je to téma, které se jinak nikde moc neobjevuje,“ dodává.
„Také sportuji,“ pokračuje Anička. „Dělám boccia, což je podobný sport jako pétanque, akorát pro tělesně handicapované. Mohou ho hrát i lidé, kteří nemůžou hýbat rukama, jako jsem já,“ vysvětluje.
Anička se dokonce věnuje speciálnímu sportu.
Kromě snížení únavy a zlepšení motoriky si Anička po zahájení léčby Spinrazou také dokáže sama odkašlat, což pro ni i pro její rodinu představuje velké odlehčení.
„Už ji nemusíme tak často odsávat,“ říká tatínek a dodává: „Jinak ale všechny starosti zůstávají. Anička nadále potřebuje celodenní péči. Je třeba se neustále starat o tracheostomickou kanylu a plicní ventilátor.“
Kojenci se spinální atrofií dávali lékaři tři roky života. Dnes je Aničce sedmnáct
I přesto, že vyžaduje nepřetržitou péči, se Anička dokázala částečně osamostatnit. Jezdí nyní na tábory, odlehčovací pobyty a školy v přírodě. Tam jí péči rodičů nahrazují specializované asistentky.
Nyní má Anička za sebou již sedmou dávku léku. Ten však samotný nestačí - na svých pokrocích musí tvrdě pracovat i sama. Každý den tráví tři hodiny cvičením na neurorehabilitační klinice Axon v Praze.
Anička denně rehabilituje.
Protože tuto intenzivní rehabilitaci zdravotní pojišťovny plně nehradí, založila rodina Aničky Nadační fond Atrofka.
„Děkujeme moc všem sponzorům, kteří nám pomáhají a podporují nás,“ říká otec Aničky. „Díky nim máme prostředky na to, abychom mohli intenzivně rehabilitovat, pořizovat zdravotní a kompenzační pomůcky a podporovat Aničku v jejích aktivitách.“