Článek
Od toho momentu Mirka nezůstala v klidu a hned druhý den se vydali s manželem k optikovi do nejbližší oční optiky a odtud do oční ambulance v nejbližším městě. Za pár dnů pak vyměnili dovolenou za oční kliniku v Praze-Motole.
„Nejhorší ze všeho jsou asi ty chvíle, než se dozvíte diagnózu. Čekali jsme s manželem v nemocnici a stále dokola jsme se přesvědčovali o tom, že to bude dobré,“ vzpomíná Mirka Holomojová. A pak se otevřely dveře a přišel verdikt: Zuzce našli oční nádor, retinoblastom. Jenže to ještě nebylo všechno. Celý víkend musela rodina čekat na to, zda je jen v oku, v hlavě, nebo v celém těle.
„To čekání bylo nejhorší. Když jsme se pak dozvěděli, že je nádor jen v oku, vlastně se nám ulevilo,“ říká maminka a dodává: „Retinoblastom je dobře vidět také na fotografiích pořízených s bleskem. Jenže já jsem netušila, že ten podivný bíložlutý odlesk, který jsem už párkrát předtím na fotkách pořízených s bleskem viděla, znamená něco špatného.“
Litování nikomu nepomůže
Když byla diagnóza jasná, začali s manželem hledat informace, samozřejmě hlavně na zahraničních webech. To, s čím se setkávali, bylo jako z hororu. Viděli fotografie dětí se sešitými víčky po chirurgickém odstranění oka, četli články o nádorech, které vytékaly z očí.
„Naštěstí jsme se brzy přesvědčili, že v naší zemi nic takového nehrozí. Retinoblastom je velmi dobře léčitelný nádor, na který se z více než 95 procent neumírá. Nejprve nás čekaly chemoterapie, jejichž cílem je zmenšit nádor. Do Motola na kliniku dětské hematologie a onkologie jsme jezdili půl roku na dva dny každý měsíc. Pak přišla na řadu dlouhá léčba na oční klinice, nejprve laserem, mražením, potom brachyterapií – ozařováním,“ vypráví Mirka.
Každý reaguje na stres jinak. Jsou rodiny, které se snaží vážné onemocnění svých dětí skrývat před okolím. Není vlastně ani divu, protože si nejsou jisté, jak by lidé na takovou věc reagovali. Litovali by je, chtěli by s nimi mluvit o tom, jak je to strašné, a ptali by se, jak tu tragédii zvládají? Jenže právě to ony nepotřebují. Chtějí žít co nejvíce jako dřív.
„Mně hodně pomáhalo, že jsem to všem řekla. Bylo fajn vědět, že nám lidé přejí, aby všechno dobře dopadlo. Moc nám pomohla podpora celé rodiny a kamarádů. Posilovalo mě to,“ vzpomíná Mirka Holomojová a dodává: „Je chyba, že se o dětské onkologii obecně tak málo mluví, ale asi je to tím, jak máme rakovinu u dospělých spojenu se smrtí. I já jsem to tak měla, protože jsem věděla o hodně dospělých, kteří ji nepřežili.“
Možná i pro toto negativní spojení se na dětské onkologii slovo rakovina vůbec neříká.
Třicet narkóz
Zuzka se léčila tři roky a absolvovala více než třicet narkóz. „V době, kdy nebylo jasné, jak to všechno dopadne a jestli nebude nutné nemocné očičko chirurgicky odstranit, jsem jednou s tekoucími slzami seděla na očním v nemocnici a čekala, až se moje holčička probudí z narkózy. Viděla mě uklízečka, se kterou jsem se tu občas potkávala, a povídala: ,Paní Holomojová, co to řešíte? Vždyť tady ty děti znáte a víte, že i když o to očičko přijdou, drandí tu za dva dny po chodbách na motorce. Jsou živé, smějí se, a tedy jsou v pořádku.‘ I když Zuzka nakonec o oko nepřišla, měla pravdu, a tehdy mi tím moc pomohla.“
Dnes je Mirka Holomojová tou, která je k dispozici všem rodinám, jejichž dítě má diagnostikovaný retinoblastom: „Založily jsme ještě s jednou maminkou skupinu na Facebooku pro rodiče dětí, které mají retinoblastom, a máme vlastní webové stránky Retinoblastom. Pravidelně se také účastníme Dne dětské onkologie v Praze. Ten letošní je věnován právě retinoblastomu.“
Den dětské onkologie – 17. února
V sobotu 17. února se k Národnímu divadlu v Praze sjedou i se svými rodinami stovky dětí, které jsou nebo byly onkologicky nemocné. Na Den dětské onkologie se všichni těší už dlouho dopředu.
Potkají se tu se svými lékaři a s hercem Jirkou Mádlem, se kterým si někteří malí pacienti pravidelně píší a který je už čtvrtý rok ambasadorem celé akce. S výtvarnicí Eliškou Podzimkovou budou chodit po svých nadživotních černobílých fotografiích bez vlasů a vdechovat jim barvami zdravý život. A pomoci jim v tom může kdokoli další, komu se bude chtít a přijde. Stejně tak jako se každý může zařadit do lampiónového průvodu nebo se zúčastnit koncertu na Václavském náměstí.
Nikdo tady nepozná, které dítě se někdy léčilo s onkologickým onemocněním a které ne. Protože více než 80 procent dětí se vyléčí. Když se nezdráháme mluvit o neštovicích, neměli bychom se ostýchat mluvit ani o rakovině.
A právě odstranit tabu a někdy i izolaci rodin s onkologicky nemocnými dětmi je cílem Dne dětské onkologie. Jednou z rodin, které tu můžeme každým rokem potkat, jsou Holomojovi.
