Článek
Mladý pár měl z narození Toníka obrovskou radost. Ta bohužel netrvala dlouho. „Toníček byl velmi veselý, zdravý a šikovný. Poměrně brzy začal dělat i první krůčky. V devíti měsících se však něco ‚pokazilo‘,“ svěřila se Novinkám Lucie Burkoňová.
„Jednoho víkendového dne byl zničehonic hrozně unavený, za ušima se mu objevily malé bouličky a modřiny na nožičce. Přes noc se velmi potil. Hned druhý den jsme s ním šli k lékaři. Vzpomínám si, že jsme se ještě omlouvali, že možná jako prvorodiče panikaříme, ale nechtěli jsme nic podcenit,“ pokračovala maminka.
Praktická lékařka rodiče poslala do nemocnice na krevní testy a tam Lucie poznala, že je něco opravdu špatně. „Zpozorovala jsem, že petechie, tedy skvrnky, má už po celém těle. A to bylo hodně divné,“ zavzpomínala. „Prohlédla nás tam jedna paní doktorka, pak si raději zavolala kolegyni, protože podle mě už věděla, o co jde.“
Sedmiletý Kuba žije se vzácným syndromem Dravetové. Nebezpečné jsou pro něj i pozitivní emoce
Akutní lymfoblastická leukémie
Po vyšetření a zhruba hodině čekání v nemocnici přišli lékaři za maminkou s tím, že její syn má jen necelých 200 bílých krvinek. „Sanitkou nás rovnou poslali do Motola a tam byla stanovena diagnóza. Akutní lymfoblastická leukémie. K tomu nám řekli, že tímto typem leukémie v kojeneckém věku onemocní jedno až dvě děti za rok,“ řekla Lucie a dodala, že žádné další statistiky slyšet nechtěla. „Opravdu jsem v tu chvíli nechtěla poslouchat, jak nám šance a procenta klesají.“
Lékaři Fakultní nemocnice v Motole zahájili okamžitou léčbu, při které Lucie malého Toníka doprovázela po celých 104 týdnů. „Tonda dostával silné dávky chemoterapií i kortikoidy. Byl hodně nevrlý, nespinkal, bylo to opravdu velice náročné.“
Po první fázi chemoterapií se zdálo, že léčba zabrala. Toník byl navíc zařazen do biologické léčby. „Dostal takovou krabičku, která mu 24 hodin denně kapala, a mohli jsme si ho vzít domů, což bylo skvělé, protože jsme tak oslavili jeho první narozeniny doma,“ prozradila maminka.
Čechy s leukémií zachraňuje většinou kostní dřeň z ciziny
Poté však přišel kontrolní test kostní dřeně a výsledek byl pro rodiče další tvrdou ranou. Toníček začal recidivovat, tj. leukémie se vrátila.
„Nasadili mu silnější chemoterapie. Bylo mu hodně, hodně špatně. Najednou začal krvácet z nosu, zvracel krev, a to bylo prvně, kdy jsem se doopravdy zhroutila. Musela jsem požádat o psychologickou pomoc,“ popsala Lucie nesmírně těžké období.
Vzhledem k vyšším dávkám chemoterapie byl však Toník připraven na transplantaci kostní dřeně, a přestože ani jeden z jeho rodičů kostní dřeň darovat nemohl, vhodný dárce se brzy našel v Německu.
Tři dny před Vánoci
Krátce před Vánoci, 21. prosince 2021, nastoupila Lucie s Toníkem na transplantační oddělení. „Tonda první týden moc nezvládal, hodně brečel, nechtěl mě pustit z pokoje, vyžadoval si mou náruč, kojení. Do toho se musel neustále dezinfikovat pokoj,“ popsala s tím, že už ale pouhý týden po transplantaci začal Toníček v postýlce skotačit a dovádět.
„Věděli jsme, že je bojovník, který se nevzdává. A když nám i lékař řekl, že toto ještě neviděl, protože musí mít ohromné bolesti, uvěřili jsme, že s jeho životním elánem bude jednoho dne opravdu vše v pořádku,“ dodala maminka.
Sedmnáctiletá Linda trpí sociální fobií. Dětská psychiatrie v Česku je v rozkladu, říká její matka
Dnes Toník pomalu dohání vše to, co nemohl během léčby dělat. „Chodíme s ním na hřiště, objevujeme klouzačky, houpačky, pískoviště, přírodu a hlavně kontakt s dalšími dětmi a také zvířátky. Užíváme si každého nového dne, který přijde, protože nás Toníček naučil důležité věci. Není podstatné, co člověka bolí nebo trápí, ale hlavní je si užívat život s dětskou radostí. Dnes, téměř po dvou letech od té příšerné diagnózy, snad můžeme konečně říci, že je vše na nejlepší cestě,“ uzavřela dnes již šťastná maminka.
Dobří andělé
Lucii byl oporou nejen manžel a rodina, ale zpětně pochvaluje také kolektiv lékařů v motolské nemocnici. „Tam nám i poprvé řekli o možnosti využít Dobré anděly. Zprvu jsme to odmítli, protože jsme si říkali, že jsou na tom lidé hůř. Tehdy jsem byla na mateřské dovolené a tatínek pracoval, takže jsme příjem měli. Jenže později se ukázalo, jak moc je vše finančně náročné. Při nákupu dezinfekcí pro udržení maximální hygieny, potřebné nízkobakteriální stravy, zdravotnického materiálu a dalších nezbytných věcí jsme zjistili, že je to nad naše síly. Nakonec jsme tedy o pomoc požádali. A Dobří andělé nám pomáhají doteď.“
Pokud chcete pomoci rodinám, kde se dítě, maminka nebo tatínek potýkají s vážnou nemocí, staňte se Dobrým andělem. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit si libovolnou částku a začít přispívat. Nadace vaše příspěvky odevzdá do posledního haléře a vy se díky svému Andělskému účtu můžete každý měsíc podívat, které konkrétní rodině jste pomohli.