Článek
Konečná diagnóza byla stanovena, až když mu byl rok. Do té doby lékaři tápali a řešili jiné problémy.
„Hned po porodu jsme museli aktivně řešit Lukáškovu nedoslýchavost, těžkou zrakovou vadu a také předčasně srostlé lebeční švy,“ popisuje maminka Renata první problémy, se kterými se setkali.
Chtěla druhé dítě, povedla se jednovaječná trojčata. Zachránila je speciální operace
„Měl nesouměrné čelíčko, na ruce měl čtyřprstou rýhu, z toho se dalo usuzovat, že pravděpodobně bude trpět genetickým postižením,“ uvedla maminka pro Novinky.
Rodiče se synem absolvovali sérii genetických vyšetření. „Tou nejzávažnější potíží je chromozomální aberace, která je extrémně vzácná, po světě s ní žije jen několik lidí, v Čechách nikdo další.“
Lukášek vlivem chromozomální aberace prozatím nestojí ani nechodí, jeho sed je nestabilní. Zatím ani nemluví, i když pravidelně navštěvuje logopeda.
Celá rodina se na příchod chlapečka moc těšila.
Nejistá budoucnost
„Byla jsem v šoku, každý rodič si nejvíc přeje, aby měl zdravé dítě. Od začátku jsem myslela na to, jaký asi bude jeho život s tímhle postižením. Lékaři nám nastínili možnosti, ale hodně to závisí na okolnostech a na péči, která mu bude poskytována,“ vysvětluje paní Jeníčková s tím, že syn musel absolvovat řadu operací, které vlastně ani s aberací nesouvisí.
V lednu 2020 podstoupil Lukášek první operaci, která však nebyla úspěšná. Jednalo se o otevřenou operaci, remodelaci lebky. Bohužel však bez kýženého efektu, který se měl objevit v podstatě ihned.
Praneteř Olgy Havlové Caroline si nechala preventivně odstranit prsa i vaječníky, kvůli rakovině
Rodiče se spojili se špičkovými neurochirurgickými lékaři a ti zjistili, že u první operace nebyl vhodně zvolen postup. „Není to jen kosmetická záležitost. Jde o to, že jak dítě roste, není tam prostor pro roztažení mozku,“ snaží se vysvětlit paní Renata.
Lukášek proto podstoupil další operaci, po které bylo chvíli vše v pořádku.
Starší sestřička se o bratříčka ráda stará.
Pak ale nastaly komplikace s dechem. „Z oddělení JIP jsme se museli vrátit na ARO. Jen jsme tam seděli a řekli jsme si, že pro něj uděláme maximum, aby i přes všechna omezení byl jednou Lukáškův život co nejkvalitnější.“
Tenká hranice mezi životem a smrtí
Komplikace ale provázejí Lukáškův život i nadále. „Jednoho dne nad ránem dostal Lukášek těžký epileptický záchvat, aniž by mu předtím byla diagnostikována epilepsie. Nedařilo se to zastavit, tak nás převezli do nemocnice a Lukášek skončil na plicní ventilaci a v umělém spánku,“ vzpomíná paní Jeníčková se slzami v očích na nedávné hrůzné zážitky.
„To pro nás bylo opravdu těžké, protože na to se nedá psychicky připravit dopředu. V tu chvíli jsme si s manželem uvědomili, jak tenká je hranice mezi životem a smrtí a jak křehký život vlastně je,“ popisuje pro Novinky maminka v slzách.
Kvůli rakovině přišla Bára o kus lebky. Nyní pomáhá s osvětou o nemoci
„Beru to tak, že Lukášek vstoupil do našeho života z nějakého důvodu, aby nás stmelil a něco nás naučil,“ usmívá se trpce.
Klasická léčba neexistuje
Na Lukáškovo genetické onemocnění žádná klasická léčba neexistuje. Jeho stav ale jde zlepšit různými prostředky. Pravidelně podstupuje neurorehabilitace. Jde o fyzické i mentální cvičení, které mu velmi prospívá. Jeden cyklus rehabilitací trvá 14 dní a stojí 64 tisíc korun. Rodiče po něm pozorují vždy pokroky.
Ideální by bylo je absolvovat čtyřikrát do roka. „Jedinou nevýhodou těchto neurorehabilitací je, že je nehradí pojišťovna.“
Zaplatit tuto částku čtyřikrát ročně není pro rodinu reálné. Rodinu živí manželův plat. Momentálně žádají o zvýšení příspěvku na péči, ale ani z těchto dvou příjmů není možné pokrýt všechny rodinné výdaje. Proto také probíhá sbírka na serveru Donio.cz, kde lze na transparentní účet na léčbu přispět.
Lukášek podstupuje nejrůznější terapie.
Rodiče jsou si zcela vědomi toho, že se o Lukáška nebudou moci starat věčně, proto je jejich cílem, aby byl co nejvíc samostatný, a ne tolik závislý na péči svého okolí. Proto se nevzdávají a se synkem absolvují veškeré možné dostupné terapie.